Variabilité inter et intra individuelle de la conscience des troubles et de soi dans la maladie d'Alzheimer

Inter and intra-individual variability of awareness of disease and self in Alzheimer's disease

• Auteur / Autrice : Amandine Mayelle
• Direction : Pascal Antoine
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 08/09/2020
• Etablissement(s) : Université de Lille (2018-2021)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences de l'homme et de la société (Villeneuve d'Ascq, Nord)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : SCALab Sciences Cognitives & Sciences Affectives
• Jury : Président / Présidente : Cyrille Bouvet
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Pascal Antoine, Cyrille Bouvet, Catherine Bungener, Benoît Fromage, Fabrice Gzil
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Catherine Bungener, Benoît Fromage

Mots clés

Mots clés contrôlés

Anosognosie

Alzheimer, Maladie d'

Mots clés libres

Alzheimer

Anosognosie

Conscience

Identité

Phénoménologie

Variabilité

Alzheimer's disease

Awareness of self

Awareness of disease

Identity

Phenomenology

Variability

Résumé

Contexte : La maladie d’Alzheimer (MA) touche de plus en plus de personnes, en influençant progressivement toutes les sphères de la vie quotidienne des plus âgés. Un enjeu majeur de recherche et de prise en charge réside dans la compréhension de la conscience des troubles, c’est-à-dire la capacité pour la personne à se rendre compte de la maladie et de ses conséquences au quotidien.Objectif : L’objectif de cette thèse est de saisir et comprendre la variabilité inter et intra-individuelle de cette conscience chez les personnes malades. Dans un premier temps, il s’agit de redonner une place centrale au discours des personnes malades. Puis, dans un second temps, au travers de ces discours, il s’agit de saisir le phénomène de conscience dans sa globalité (i.e., de sa construction à son expression verbale). Enfin, le dernier enjeu est d'observer les potentielles fluctuations hebdomadaires de ce phénomène.Méthode : Un premier échantillon est composé de 46 personnes touchées par la maladie vivant en établissement ou pris en charge en unités de soins gériatriques. Ces derniers ont participé à un paradigme de prédiction-performance et ont effectué un entretien semi-directif pour répondre à l’objectif de compréhension globale de la conscience des troubles. Un second échantillon est composé de 28 résidents d’établissements pour personnes âgées dépendantes. Chacun a participé à quatre entretiens semi-directifs à raison d’un toutes les deux semaines. Cet échantillon permet de revenir au discours des personnes sur eux-mêmes et leurs troubles et d’en observer les potentielles fluctuations.Résultats : Il est possible de saisir et évaluer la conscience des troubles au travers du discours des personnes malades. Cette approche, Awareness of Self and Disease Assessment, a fait l’objet d’une validation psychométrique. Par ailleurs, en étudiant les corrélations entre cette échelle et une évaluation plus classique de la conscience des troubles, il est possible d’observer des liens étroits entre les objets et les processus (i.e., des mécanismes et des modes d’expression) composant la conscience des troubles. Au travers de ces liens, nous formulons l’hypothèse d’une intrication de la conscience des troubles avec la conscience de soi et l’identité. La variabilité inter-individuelle de la conscience des troubles a été observée au travers de l’obtention de cinq profils différents, se caractérisant par l’emploi de mécanismes, de modes d’expression et d'objets de conscience différents. Enfin, il a été observé que ces profils de conscience pouvaient être fluctuants sur une période temporelle de deux semaines, illustrant la variabilité intra-individuelle du phénomène.Conclusions : En revenant au vécu des personnes malades, nous avons avancé dans la compréhension du caractère variable et temporel de la conscience. Désormais, il semble nécessaire d’élargir cette compréhension à l’influence par et sur les proches (i.e., les aidants et les soignants).

Context: Alzheimer’s disease (AD) is affecting a growing number of persons. AD is gradually influencing every spheres of the elderly’ daily life. In the realm of research and care, a major issue is the understanding of the awareness of disease (i.e., the ability of the person to be aware of the disease and its daily life consequences).Objective: The aim of this thesis is to understand the inter- and intra-individual variability of awareness in people with AD (PwAD). First, we want to restore a central place to the PwAD’ discourses. Through these discourses, we want then to understand the phenomenon of awareness in its entirety, from its arising to its verbal expression. Finally, we want to observe and model the potential weekly fluctuations of awareness.Method: A first sample of 46 PwAD living in institutions or cared for in geriatric care units has been recruited. They participated in a prediction-performance paradigm and in a semi-structured interview to meet the objective of overall understanding of awareness of disease. A second sample is composed of 28 PwAD, all residents of nursing homes. They participated in four biweekly semi-directive interviews. This sample makes it possible to go back to the people's discourse and to observe the potential fluctuations.Results: The awareness of disease can be assess through the PwADs’ discourse. This approach has been psychometrically validated, and referred to as the Awareness of Self and Disease Assessment. In addition, by comparing this scale to a more classical one, it is possible to observe close links between objects and processes (i.e., mechanisms and modes of expression) that compose the awareness of disease. Through these links, we hypothesize that the awareness of disease is intertwined with awareness of self and identity. The awareness of disease inter-individual variability has been observed through five different profiles, characterized by the use of different mechanisms, modes of expression and objects of awareness. Finally, these awareness profiles were observed to fluctuate over a two-week period, illustrating the intra-individual variability of the phenomenon.Conclusions: Returning to the experience of PwAD, we made progress in understanding the variability and the temporal structure of awareness. It seems necessary for future work to broaden this understanding to the influence by and on the PwAD relatives (i.e., informal and formal caregivers).