Est-ce qu'il souffre ? : Enjeux cliniques et éthiques de l'introduction d'un dispositif neurophysiologique d'évaluation du confort en situation palliative

Is he suffering ? : Clinical and ethical issues of the use of monitoring devices to improve assessments of discomfort in palliative care

• Auteur / Autrice : Chloé Prod'homme-Pruvot
• Direction : François Puisieux, Philippe Sabot
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Recherche clinique, innovation technologique, santé publique
• Date : Soutenance le 01/12/2025
• Etablissement(s) : Université de Lille (2022-....)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Biologie-Santé
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Evaluation des technologies de santé et des pratiques médicales (Lille) - Evaluation des technologies de santé et des pratiques médicales - ULR 2694
• Partenaire(s) de recherche : Financeur : Centre hospitalier régional et universitaire (Lille)
• Jury : Président / Présidente : François Chaumier
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Laurent Calvel, Julien De Jonckherre
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Donatien Mallet, Sarah Carvallo

Mots clés

Mots clés contrôlés

Confort du patient

Monitorage neurophysiologique

méthodes

Mesure de la douleur

Soins terminaux

Soins palliatifs

Accompagnement de la fin de la vie

Monitorage médical

Évaluation de la douleur

Soins en phase terminale

Soins palliatifs

Accompagnement de la fin de vie

Fin de vie

Mots clés libres

Confort du patient

Soins palliatifs

Surveillance neurophysiologique

Évaluation de la douleur

Fin de vie

Patient comfort

Palliative care

Neurophysiological monitoring

Pain measurement

Terminal care

Résumé

En situation palliative, les soignants et les proches sont investis au quotidien pour éviter la souffrance des personnes malades. Une partie de ces personnes ne parviennent plus à communiquer leur ressenti, du fait des conséquences cliniques de la maladie ou des traitements pharmacologiques administrés, tels que les sédatifs. Dans ces situations, l’évaluation des symptômes pénibles est laissée à l’appréciation clinique des professionnels, via des échelles comportementales, et complétée par l’appréciation des proches. Mais une telle évaluation reste très incertaine, notamment au cours des pratiques sédatives.Ainsi, le confort en fin de vie reste un concept flou et difficile à évaluer. Les outils d’évaluation de ce confort basés sur des mesures neurophysiologiques ont été développés initialement pour l’ajustement de l’algo-sédation au bloc opératoire. Ils sont désormais utilisés dans d’autres contextes de soins : en réanimation, en néonatalogie ou en soins palliatifs. Parmi ces outils, l'Analgesia Nociception Index (ANI) est une technique non invasive et indolore qui évalue l'activité du tonus parasympathique par le biais de la variabilité de la fréquence cardiaque. Cette thèse étudie la pertinence et les usages de cet outil en soins palliatifs à travers la réalisation de plusieurs études observationnelles et compréhensives.Une première étude rétrospective d’une cohorte de 33 patients non communicants hospitalisés en soins palliatifs a permis de montrer que, dans 20% des cas, les évaluations de l’ANI étaient discordantes avec l’appréciation clinique et ont entraîné des ajustements de traitements. Une deuxième étude prospective réalisée sur 20 patients ayant une médiane de survie de 2 jours, a conduit à constater que la mesure de l’ANI baissait significativement lors d’un soin douloureux par rapport à une période de repos. En revanche, il n’y avait pas de corrélation entre l’ANI et la mesure donnée par l’hétéroévaluation réalisée à l’aveugle. L’ANI baissait plus fréquemment que l’échelle d'évaluation comportementale de la douleur (CPOT), ce qui peut signifier une plus grande sensibilité dans l’appréciation du confort de ces patients avec cette mesure électrophysiologique, au-delà du seul stimulus douloureux. Une troisième étude qualitative a exploré les perceptions de l’utilisation courante de l'ANI dans deux unités de soins palliatifs. 28 entretiens semi-directifs de professionnels de santé et de proches ont été réalisés et analysés à partir d’une méthode d’analyse réflexive par thématique. Celle-ci indique que l’interprétation de l’ANI nécessite une réflexion clinique pour ajuster au mieux la prise en soin car l’inconfort perçu par l’outil peut être lié à différentes causes, et pas seulement à la douleur. L’utilisation de cet outil n’est pas anodine ; son design n’a pas été conçu pour se trouver dans la chambre d’une personne en fin de vie. Il peut induire de l'anxiété ou distraire les soignants ou les proches. Cependant, certains proches l’utilisent à des fins relationnelles, en interprétant l’ANI comme un indicateur réconfortant de la réactivité de la personne à leur présence ou à leur parole, l’ANI devenant ainsi un « dernier » moyen de communication.La dernière étape de cette thèse a consisté à organiser des séances de réflexion éthique sous forme de PPI (Public and Patient Involvement) réunissant proches, professionnels de santé ayant une expérience ou non dans l’utilisation de l’ANI, chercheurs, concepteurs et ingénieurs pour analyser et discuter les résultats de ces recherches. Ces échanges ont permis une meilleure compréhension et une interprétation plus fine des résultats de la recherche par les différentes personnes impliquées [...]

In palliative care situations, healthcare professionals and loved ones are dedicated to alleviating patients' suffering on a daily basis. Some of these patients are no longer able to communicate their feelings due to the clinical consequences of the disease or the pharmacological treatments they have received, such as sedatives. In such cases, professionals must rely on their clinical judgement and behavioural scales to assess distressing symptoms, supplemented by relatives' assessments. However, these assessments remain highly uncertain, particularly during sedation, and the notion of discomfort at the end of life is still vague and ambiguous. Discomfort assessment tools based on neurophysiological measurements, which were initially developed to adjust analgesia and sedation in operating theatres, are being increasingly studied in other healthcare contexts, such as intensive care, neonatology, and palliative care. One such tool is the Analgesia Nociception Index (ANI), a non-invasive and painless technique that assesses parasympathetic tone activity through heart rate variability. This thesis examines the relevance and applications of this tool in palliative care clinics through several observational and comprehensive studies. A retrospective study of a cohort of 33 non-communicative patients hospitalised in palliative care found that, in 20% of cases, ANI assessments were inconsistent with clinical assessments, leading to treatment adjustments. Another prospective study of 20 patients with a median survival of two days found that ANI measurements decreased significantly during painful procedures compared to rest periods. However, there was no correlation between ANI and measurements obtained through blinded hetero-assessment. ANI decreased more frequently than CPOT, which suggests that this electrophysiological measurement may be more accurate in assessing the discomfort of these patients than painful stimuli alone. Finally, a qualitative study examined how the current use of ANI is perceived in two palliative care units. Twenty-eight semi-structured interviews with healthcare professionals and relatives were conducted and analysed using thematic reflective analysis. The results indicated that interpreting this tool requires clinical reflection to enable the best possible adjustment of care, as the discomfort perceived by the ANI may be linked to causes other than pain. These tools remain controversial; they were not designed for use in the room of a dying person, and they can cause anxiety and distract caregivers and relatives. However, some relatives use it for relational purposes, interpreting the ANI as an indicator of the person's responsiveness to their presence or words and as a final means of communication. The final stage of this thesis involved organising ethical reflection sessions in the form of PPI (public and patient involvement), which brought together relatives, healthcare professionals with and without experience of using ANI, researchers, designers, and engineers to analyse and discuss the results of this research. These exchanges improved the understanding and interpretation of the results among the various participants, leading to recommendations for further research into the deployment of this tool in palliative care situations. This participatory research thus transformed the participants' lived experience into a democratic, learning-based 'experiment', in line with Dewey's social pragmatism.