Enrichir la capacité de care des patients, proches et soignants après la réanimation : une recherche-projet par la pratique de design ethnography au sein d'un CHU

Enriching the capacity of care of patients, relatives and heathcare profesionnal after intensive care: a project-based research through the practice of design ethnography in a university hospital.

• Auteur / Autrice : Julie Calmettes
• Direction : Elodie Charbonnier, Marine Royer
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Arts Appliqués : Design
• Date : Inscription en doctorat le 01/10/2022
• Etablissement(s) : Nîmes Université
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Risques et Société
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : PROJEKT équipe d'accueil en Design

Mots clés

Mots clés libres

Design

Réanimation

Syndrome Post-Soin Intensif

Care

Design

Intensive Care

Post-intensive care syndrome

Care

Résumé

Le syndrome post-réanimation (SPR) défini en 2010 par la Society of Critical Care Medicine regroupe un ensemble de pathologies survenant ou s'aggravant et persistant après la réanimation (Needham et al. 2012). Dans la littérature, plusieurs interventions non-pharmacologiques ont été explorées pour tenter de prévenir, minimiser ou traiter ce syndrome, avec cependant des résultats limités. La prise en charge des patients sortis de réanimation et de leurs proches soulève des questions de reprise du lien, de diagnostic, d'information et d'accompagnement vers les ressources adaptées. Notre enquête de terrain initiale explorant les expériences vécues par les patients, proches et soignants nous ont mené au constat qu'un défaut de légitimité, d'information et de normalisation pouvait empêcher les patients et leurs proches d'accéder aux soins nécessaires après la réanimation. Ainsi nous avons mené des expérimentations dans le service de réanimation du CHU de Nîmes, qui se veulent être des propositions pour leur permettre de mieux s'approprier leur séjour et pour faciliter la mise en place d'aide technique et humaine après leur séjour. La définition, la mise en place et l'évaluation de ces expérimentations s'inscrit dans la pratique de design ethnography, soit des méthodes empruntées à l'anthropologies et appropriées par les designers afin de mieux comprendre les vécus des usagers et informer la conception. Nous nous appuyons ainsi notamment sur de l'observation, des entretiens-semi directifs ainsi que sur l'usage du dessin pour mener une recherche en résidence sur notre terrain. A travers la mise en place de ce dispositif, cette thèse en design explore les façons dont la capacité à prendre soin des patients, proches et soignants a été influencée celui-ci. Nous nous appuyons sur les théories du care (Tronto, 1993) et notamment la notion de capacité à prendre soin (capacity to care, Powers, 2019) pour présenter une lecture des besoins et actes de soin pendant et après la réanimation. Nous explorons la façon dont le dispositif a pu influencer le prendre soin notamment par son influence sur la narration du récit de la maladie (illness narrative, Frank, 1997) et sur l'écosystème attentionnel des acteurs (Citton, 2014).

Post-intensive care syndrome (PICS) was defined in 2010 by the Society of Critical Care Medicine as a set of pathologies occurring or worsening and persisting after intensive care (Needham et al. 2012). In the literature, several non-pharmacological interventions have been explored in an attempt to prevent, minimize or treat this syndrome, albeit with limited results. The care of patients discharged from intensive care and their families raises issues of reconnection, diagnosis, information and accompaniment to appropriate resources. Our initial field survey exploring the experiences of patients, relatives and carers led us to the conclusion that a lack of legitimacy, information and normalization could prevent patients and their relatives from accessing the care they need after intensive care. We have therefore carried out experiments in the intensive care department of the University hospital of Nîmes, with the aim of proposing ways of enabling patients and their families to take greater ownership of their stay, and of facilitating the provision of technical and human assistance after their stay. The definition, implementation and evaluation of these experiments are part of the practice of design ethnography, i.e. methods borrowed from anthropology and adapted by designers to better understand users' experiences and inform design. We rely on observation, semi-structured interviews and the use of drawing to conduct residential research at our research site. Through the implementation of these experiments, this design thesis explores the ways in which the ability to care for patients, relatives and carers has been influenced by it. We draw on care theories (Tronto, 1993) and in particular the notion of capacity to care (Powers, 2019) to present a reading of care needs and acts during and after intensive care. We explore how the device may have influenced care, notably through its influence on the illness narrative (Frank, 1997) and on the actors' attentional ecosystem (Citton, 2014).