Entre médicalisation et réalisation de sa fin de vie : La difficile tâche de l'anticipation des Soins Palliatifs en France

Medicine and end of life: what are the brakes and the limits to an anticipation of palliative care?

• Auteur / Autrice : Simon Piroddi
• Direction : Jean-Christophe Marcel, Jean-Pierre Quenot
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Inscription en doctorat le 15/11/2022
• Etablissement(s) : Bourgogne Franche-Comté
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, Espaces, Pratiques, Temps (Dijon ; Besançon ; 2017-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Interdisciplinaire de Recherches 'Sociétés, Sensibilités, Soin'

Mots clés

Mots clés libres

Soins palliatifs

Fin de vie

Euthanasie

Anticipation

Palliative care

End of life

Euthanasia

Anticipation

Résumé

Il existe un clivage entre l'approche de la fin de vie prônée en soins palliatifs et les souhaits de la population général (1). Nombreux sont les patients ou les familles des patients à considérer qu'ils devraient pouvoir bénéficier d'une aide active à mourir au moment de la fin de vie. L'approche des soins palliatifs vise elle au contraire à respecter le temps imparti à la fin de vie afin d'y insuffler un sens et d'assurer un accompagnement approprié tout en veillant à limiter le plus possible les symptômes désagréables. Il est à noter que cette distinction ne va pas de soi en population générale, ni même chez les soignants chez qui il existe un débat afin de savoir si oui ou non les soins palliatifs sont compatibles avec les pratiques euthanasiques. Nous nous baserons ici sur la ligne défendue par la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs), qui questionne ce souhait de légaliser l'euthanasie et cherche plutôt à augmenter les moyens alloués aux équipes de soins palliatifs. Plusieurs mécaniques sont à l'œuvre derrière cette recherche de contrôle de la fin de vie par l'euthanasie : - La peur d'être une charge pour ses proches et la société, avec sentiment de perte de sens, peur d'affronter l'épreuve de la fin de la vie, des symptômes et de la douleur. L'euthanasie apparait alors comme un moyen accessible facilement pour échapper à cette épreuve, contrôler les choses jusqu'au bout. - Une diffusion d'une conception libérale de la liberté qui conduit à voir la mort comme un droit individuel plutôt que comme une fatalité universelle, et vient s'opposer à la notion d'autonomie qui elle met plus l'accent sur l'interdépendance des individus et de leurs libertés propres (2). - Une désocialisation du grand âge et de la fin de vie avec à nouveau ici une perte de sens par désinvestissement social, une forme de déni social de la mort (3). - On peut évoquer aussi un glissement dans les pratiques spirituelles avec un passage d'une conception hétéronormative à autonormative qui vient renforcer l'approche libérale de la liberté (4). - Une judiciarisation progressive de la question de la fin de vie qui est tout autant un symptôme qu'une cause de l'accroissement de ce clivage (5) (6). A ce jour, la pression afin de légaliser une forme d'euthanasie (AMM, Suicide assisté, …) n'a jamais été aussi forte en France. Les corps soignants, notamment en Soins Palliatifs s'attendent à une légalisation prochaine, comme en atteste d'ailleurs le récent avis 139 du Comité Consultatif National d'Ethique qui vise à ouvrir le débat sur cette question (8). Certains pays comme les Pays Bas, la Belgique, la Suisse ou le Canada ont déjà opté pour des pratiques encadrant l'euthanasie depuis un certain nombre d'année (2002 pour la Belgique, 2016 pour le Québec). Les retours d'expériences sont nombreux et riches et laissent entrevoir une complexité certaine à la mise en œuvre de ces dispositifs, avec des questionnements multiples, des soignants mis à mal dans leurs convictions et leurs valeurs, ainsi que des problématiques éthiques majeures (7) (8). Les débats qu'occasionnent ces différentes considérations autour de la fin de vie permettent jusqu'ici de mettre en évidence le manque de moyens médicaux et soignants afin d'assurer une qualité de fin de vie suffisante en population générale. Il est intéressant de noter que dans une étude récente la qualité de la fin de vie est d'ailleurs jugée plus satisfaisante France qu'au Canada et qu'en Belgique (9), mais moins qu'en Suisse. On en vient naturellement à se poser cette question : L'euthanasie répond-elle vraiment de manière satisfaisante à ce besoin de qualité de la fin de vie ? Et pour citer Tanguy CHATEL lors du congrès de la SFAP en 2022 : « La société doit-elle se résoudre à l'impuissance à soulager autrement qu'en mettant un terme à l'existence ? » Et finalement, n'est-il pas vain quelque part de chercher à vouloir soulager toute forme de souffrance ? Notamment dans les situations de fin de vie ou celle-ci revêt le sens de la perte d'un être cher, et est utile à assurer une transition par le deuil (10). Mais alors que proposer face à cette demande pourtant pressante de la population générale de légaliser l'euthanasie ? Dans un travail de thèse récent, il a été montré un impact de la prise en charge palliative vis-à-vis de l'opinion sur l'aide médicale à mourir : Les proches dont un patient avait bénéficié d'une prise en charge palliative étant globalement moins dans cette demande d'une légalisation de l'euthanasie (11). Et il était noté que plus cette prise en charge avait été longue, moins ce besoin de légalisation se faisait sentir. Depuis une dizaine d'année, les études s'accordent sur l'intérêt d'anticiper au maximum l'introduction des prises en charge palliatives dans les parcours de soins autour des maladies graves, allant jusqu'à parfois conseiller une introduction dès le diagnostic (12). Il a été montré un bénéfice en termes de qualité de vie, une réduction des symptômes et du syndrome dépressif, une augmentation de la survie globale, une amélioration de la qualité de vie des proches ainsi qu'une réduction des coûts de santé directs (13). Jusqu'ici, en France, les soins palliatifs sont anticipés essentiellement en oncologie, à travers la promotion des soins de supports (14). Il s'agit d'un autre champ disciplinaire qui a investi cette question de l'accompagnement précoce dès le diagnostic de cancer. Mais il reste la question de l'anticipation dans l'accompagnement des maladies d'insuffisance d'organe et des troubles neuroévolutifs. Comment déployer une approche précoce dans ces disciplines ? Quels en sont les points d'accès ? Les freins ? Cette question vient nécessairement poser la question de l'impact de la médicalisation sur le vécu de la fin de vie. Les soins palliatifs investissent ce champ depuis maintenant plus de quarante ans, en étant tout autant spectateurs qu'artisans d'un changement dans le rapport social à la mort. 1. Hertement E, Brunet M. Sondage exclusif : la majorité des professionnels en soins palliatifs sont opposés à l'euthanasie [Internet]. 2022 [cité 25 oct 2022]. Disponible sur: https://www.marianne.net/societe/sante/fin-de-vie-la-grande-majorite-des-soignants-sont-opposes-a-leuthanasie-selon-un-sondage 2. Penser la fin de vie de Jacques Ricot [Internet]. Les Presses de l'EHESP. [cité 29 juin 2022]. Disponible sur: https://www.presses.ehesp.fr/produit/penser-fin-de-vie/ 3. Livre : La solitude des mourants, par Norbert Elias [Internet]. [cité 25 oct 2022]. Disponible sur: https://www.philippefabry.eu/livres.php?livre=19 4. SlideMeet [Internet]. [cité 30 juin 2022]. Disponible sur: https://slidemeet.openslideservices.com/22SFAP/session/ee677efc-b3ef-4ed6-8b2e-9dcf085033db 5. LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1). 2005-370 avr 22, 2005. 6. LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1). 2016-87 févr 2, 2016. 7. Décryptage des expériences internationales. [Internet]. 2022 [cité 30 juin 2022]. Disponible sur: https://www.youtube.com/watch?v=mz1vVEcm25I 8. Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité | Comité Consultatif National d'Ethique [Internet]. [cité 25 oct 2022]. Disponible sur: https://www.ccne-ethique.fr/node/529 9. Finkelstein EA, Bhadelia A, Goh C, Baid D, Singh R, Bhatnagar S, et al. Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021. J Pain Symptom Manage. 1 avr 2022;63(4):e419 29. 10. Pott M, Dubois J, Currat T, Gamondi C. Les proches impliqués dans une assistance au suicide. Rev Int Soins Palliatifs. 2011;26(3):277 86. 11. Burguière L. Impact des soins palliatifs sur l'opinion vis-à-vis de l'aide médicale à mourir : étude transversale analytique comparative = Influence of palliative care on opinion regarding physician-assisted dying : a comparative analytical cross-sectional study [Internet]. Limoges; 2021 [cité 29 juin 2022]. Disponible sur: http://aurore.unilim.fr/ori-oai-search/notice/view/unilim-ori-117108 12. Haun MW, Estel S, Rücker G, Friederich HC, Villalobos M, Thomas M, et al. Early palliative care for adults with advanced cancer. Cochrane Database Syst Rev. 12 juin 2017;6:CD011129. 13. Bouleuc C, Burnod A, Angellier E, Massiani MA, Robin ML, Copel L, et al. Les soins palliatifs précoces et intégrés en oncologie. Bull Cancer (Paris). 1 sept 2019;106(9):796 804. 14. Vers une approche palliative précoce pour les patients adultes atteints de cancer - AFSOS [Internet]. Association Francophone des Soins Oncologiques de Support. [cité 29 juin 2022]. Disponible sur: https://www.afsos.org/fiche-referentiel/associer-approche-palliative-specialisee-patients-adultes-atteints-de-cancer/

There is an opposition between the end-of-life approach in palliative care and the wishes of the general population (1). Many patients or families of patients believe that they should be able to benefit from active assistance in dying at the end of life. On the contrary, the palliative care approach aims to respect the time at the end of life in order to infuse it with meaning and to ensure appropriate support while ensuring that symptoms are limited as much as possible. This distinction is not self-evident. Even among caregivers, there is a debate as to whether or not palliative care is compatible with euthanasia. Here, we will refer to SFAP opinion (French Society for Support and Palliative Care), which criticize this desire to legalize euthanasia and seeks instead to increase the resources allocated to palliative care teams. Several mechanisms explain this search for end-of-life control through euthanasia: - The fear of being a burden on family and society, with a feeling of loss of meaning, fear of facing end of life, symptoms and pain. Euthanasia then appears as an easily accessible means of escaping these difficulties, of controlling things to the end. - A diffusion of liberal conception of freedom, which leads to seeing death as an individual, right rather than a universal fatality. It comes to oppose the notion of autonomy, which puts more emphasis on interdependence individuals and their own freedoms (2). - A social disinvestment of old age and the end of life with a loss of meaning (3). - A change in spiritual practices with a shift from a heteronormative to a self-normative conception, which reinforces the liberal approach to freedom (4). - A progressive legalization of end of life which is as much a symptom as a cause of the opposition (5) (6). Today, the pressure to legalize a form of euthanasia has never been so strong in France. Caregivers, particularly in palliative care, expect legalization soon. The recent Opinion 139 of the National Consultative Ethics Committee aims by the way to open the debate on this question. Some countries such as Netherlands, Belgium, Switzerland or Canada have already opted for practices governing euthanasia (Belgium in 2002, Quebec in 2016). The feedback is rich and suggests a certain complexity in these practices, with multiple questions, caregivers undermined in their convictions and values, as well as major ethical issues (7) (8). The debates caused by these different opinions around the end of life have so far highlighted the lack of medical and nursing resources to ensure sufficient quality at the end of life in the general population. It is interesting to note that in a recent study, the quality of the end of life is moreover judged better in France than in Canada and then in Belgium (9), but worse than in Switzerland. We naturally come to ask ourselves: Does euthanasia really increase the quality at the end of life? Moreover, to quote Tanguy CHATEL at the SFAP congress in 2022: “Should society resolve to be powerless to relieve other than by putting an end to existence? » Finally, is it not vain to try to relieve any form of suffering? Particularly in end-of-life situations where it follows the loss of a loved one, and is useful in ensuring a transition through mourning (10). Then what can we answer to this pressing demand from the general population to legalize euthanasia? In a recent thesis work, an impact of palliative care on the opinion on medical assistance in dying was shown: Patient's families that had benefited from palliative care were less asking for legalization of euthanasia (11). Moreover, it was noted that the longer this support had been, the less this need for legalization was felt. For the past ten years, studies have agreed on the interest of anticipating as much as possible the introduction of palliative care. Sometimes an introduction as soon as the serious disease diagnosis is made is even recommended. (12). It has been shown benefits in terms of quality of life, reduction in symptoms and depressive syndrome, increase in overall survival, improvement in quality of life and a reduction in direct health costs (13 ). Until now, in France, early palliative care are mainly deployed in oncology, through the promotion of supportive care (14). However, it remains the question of anticipation in the support of organ failure diseases and neurocognitive disorders. How to deploy an early approach in these disciplines? What are the access points? The brakes? This question necessarily raises the question of medicalization's impact on the experience of the end of life. Palliative care has been investing this field for forty years now, being both spectators and artisans of a change in the social relationship to death. 1. Hertement E, Brunet M. Sondage exclusif : la majorité des professionnels en soins palliatifs sont opposés à l'euthanasie [Internet]. 2022 [cité 25 oct 2022]. Disponible sur: https://www.marianne.net/societe/sante/fin-de-vie-la-grande-majorite-des-soignants-sont-opposes-a-leuthanasie-selon-un-sondage 2. Penser la fin de vie de Jacques Ricot [Internet]. Les Presses de l'EHESP. [cité 29 juin 2022]. Disponible sur: https://www.presses.ehesp.fr/produit/penser-fin-de-vie/ 3. Livre : La solitude des mourants, par Norbert Elias [Internet]. [cité 25 oct 2022]. Disponible sur: https://www.philippefabry.eu/livres.php?livre=19 4. SlideMeet [Internet]. [cité 30 juin 2022]. Disponible sur: https://slidemeet.openslideservices.com/22SFAP/session/ee677efc-b3ef-4ed6-8b2e-9dcf085033db 5. LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1). 2005-370 avr 22, 2005. 6. LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1). 2016-87 févr 2, 2016. 7. Décryptage des expériences internationales. [Internet]. 2022 [cité 30 juin 2022]. Disponible sur: https://www.youtube.com/watch?v=mz1vVEcm25I 8. Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité | Comité Consultatif National d'Ethique [Internet]. [cité 25 oct 2022]. Disponible sur: https://www.ccne-ethique.fr/node/529 9. Finkelstein EA, Bhadelia A, Goh C, Baid D, Singh R, Bhatnagar S, et al. Cross Country Comparison of Expert Assessments of the Quality of Death and Dying 2021. J Pain Symptom Manage. 1 avr 2022;63(4):e419 29. 10. Pott M, Dubois J, Currat T, Gamondi C. Les proches impliqués dans une assistance au suicide. Rev Int Soins Palliatifs. 2011;26(3):277 86. 11. Burguière L. Impact des soins palliatifs sur l'opinion vis-à-vis de l'aide médicale à mourir : étude transversale analytique comparative = Influence of palliative care on opinion regarding physician-assisted dying : a comparative analytical cross-sectional study [Internet]. Limoges; 2021 [cité 29 juin 2022]. Disponible sur: http://aurore.unilim.fr/ori-oai-search/notice/view/unilim-ori-117108 12. Haun MW, Estel S, Rücker G, Friederich HC, Villalobos M, Thomas M, et al. Early palliative care for adults with advanced cancer. Cochrane Database Syst Rev. 12 juin 2017;6:CD011129. 13. Bouleuc C, Burnod A, Angellier E, Massiani MA, Robin ML, Copel L, et al. Les soins palliatifs précoces et intégrés en oncologie. Bull Cancer (Paris). 1 sept 2019;106(9):796 804. 14. Vers une approche palliative précoce pour les patients adultes atteints de cancer - AFSOS [Internet]. Association Francophone des Soins Oncologiques de Support. [cité 29 juin 2022]. Disponible sur: https://www.afsos.org/fiche-referentiel/associer-approche-palliative-specialisee-patients-adultes-atteints-de-cancer/