Les transformations du concept et des pratiques de soin par la médecine génomique dans le contexte des anomalies du développement

Transformations in the concept and practices of care through genomic medicine in the context of developmental anomalies

• Auteur / Autrice : Sabine Jobez
• Direction : Sarah Carvallo, Christophe Philippe
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Philosophie
• Date : Soutenance le 03/12/2024
• Etablissement(s) : Bourgogne Franche-Comté
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, Espaces, Pratiques, Temps (Dijon ; Besançon ; 2017-....)
• Partenaire(s) de recherche : Établissement de préparation : Université de Franche-Comté (1971-2024)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Logiques de l'Agir (Besançon)
• Jury : Président / Présidente : Patrick Edery
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Lucie Fabry
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Xavier Guchet, Stéphane Tirard
• DOI : 10.70675/351d00efzbb9ez48f7z80bcze992040179a1

Mots clés

Mots clés contrôlés

Théorie du care

Éthique médicale

Médecine -- Philosophie

Génétique médicale

Médecine génomique

Mots clés libres

Soin

Génétique médicale

Technologies

Anomalies du développement

Données génétiques

Care

Genetic medicine

Technologies

Developmental anomalies

Genetic data

Résumé

Lancé en 2016, le Plan France Médecine Génomique 2025 vise à mettre en place différentes infrastructures techniques et scientifiques afin d’importer et de traduire dans le domaine clinique les progrès et innovations génomiques. Cependant, cette translation est loin d’être un processus paisible et provoque un certain nombre de tensions dans la mesure où l’utilisation de nouvelles technologies, mais aussi l’apparition de nouveaux acteurs pour les manipuler et de nouveaux cadres institutionnels pour les réguler, perturbent la continuité des pratiques cliniques. L’implémentation des consultations et des analyses génomiques dans le parcours de soin des patients porteurs d’anomalies du développement implique des transformations dont il est parfois difficile d’évaluer l’ampleur effective sur le soin lui-même.Cette thèse de doctorat s’emploie à déterminer les transformations du concept et des pratiques de soin par la médecine génomique dans le domaine des anomalies du développement. À partir de la conception du care élaborée par la philosophe et politologue américaine Joan Tronto, nous parvenons à identifier que l’épicentre de ces transformations réside dans une nouvelle matérialité d’un soin centré sur l’information génétique. Le concept de matérialité étant sous-déterminé par J. Tronto, nous proposons de déployer l’idée selon laquelle la matérialité informationnelle du soin génomique s’articule autour de nouveaux artéfacts que sont les données génétiques, les bases de données auxquelles elles sont référencées et les infrastructures technoscientifiques qu’elles mobilisent. L’enjeu est, par conséquent, d’observer comment se reconfigure le concept de soin à l’aune de cette matérialité spécifique.

Launched in 2016, the France Genomic Medicine Plan 2025 aims to establish various technical and scientific infrastructures to import and translate genomic advances and innovations into clinical practice. However, this translation is far from a smooth process and generates a number of tensions, as the use of new technologies, the emergence of new actors to handle them, and the development of new institutional frameworks to regulate them disrupt the continuity of clinical practices. The implementation of genomic consultations and analyses in the care pathways of patients with developmental anomalies entails transformations, the full impact of which on healthcare itself can sometimes be difficult to assess.This doctoral thesis seeks to determine the transformations of the concept and practices of care through genomic medicine in the field of developmental anomalies. Drawing on the conception of care developed by the American philosopher and political scientist Joan Tronto, we identify that the epicenter of these transformations lies in a new materiality of care centered on genetic information. Since Tronto's concept of materiality is underdetermined, we propose to further develop the idea that the informational materiality of genomic care is structured around new artifacts, such as genetic data, the databases they reference, and the technoscientific infrastructures they mobilize. The challenge is, therefore, to observe how the concept of care is reconfigured in light of this specific materiality.