Handicap cognitif et formation : parcours d’élèves de 10 à 16 ans dans l’accès aux savoirs et à la qualification.

par Valèrie Vallin

Projet de thèse en Sciences de l'education

Sous la direction de Martine Janner-raimondi.

Thèses en préparation à Paris 13 , dans le cadre de École doctorale Érasme (Villetaneuse, Seine-Saint-Denis) depuis le 06-11-2017 .


  • Résumé

    La loi du 11 février 2005 relative aux personnes handicapées pose les bases d'une école inclusive pour les enfants porteurs d'un handicap. Qu'en est-il de sa mise en place douze ans après. Il apparait que de nombreux élèves porteurs d'un handicap cognitif rencontrent des difficultés à être scolariser en école dite "ordinaire". Pour les autres, ils "subissent" leurs orientations. En effet, nous leur donnons rarement la parole, nous ne prêtons pas attention à leurs souhaits, désirs. Nous sommes amenés à nous demander si nous leur permettons de mener "une vie bonne", dans le respect des normes qu'ils se sont construites? Un rapide point sur la législation. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 relative aux personnes handicapées définit le handicap de la façon suivante : "Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive, d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant" (article L114 du code de l'action sociale et de la famille). La scolarisation d’un enfant porteur d’un handicap doit se dérouler “en priorité dans le milieu ordinaire, dans son établissement de référence, ou, le cas échéant, dans un autre établissement avec l'accord des parents, si son projet personnalisé de scolarisation rend nécessaire le recours à un dispositif particulier ”(Art. D. 351-4. du code de l'action sociale et de la famille). Cependant, pour nombreuses personnes, la scolarisation en milieu ordinaire reste encore difficile, à l’instar de Patrice, qui présente un handicap cognitif associé à des troubles du comportement. “On appelle trouble cognitif, toute altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions cognitives résultant d’un dysfonctionnement cérébral ” (Ministère de la santé, 2010, p 6). Des parcours d'élèves porteurs d'un handicap cognitif. Julien est scolarisé en ULIS ( Unité locale d'inclusion scolaire). Ses parents et sa représentante légale ont dû se battre pour réintégrer une classe “ordinaire”. Et Julien d’ajouter : “je veux apprendre, aller à l’école normale”. Il lui a été imposé de faire un stage dans une classe ordinaire pour valider son retour dans un cursus ordinaire. Aujourd’hui, il ne présente plus aucun trouble du comportement. Il passe en troisième “ordinaire” à cette rentrée 2017/2018. • Julien n'est pas un cas isolé. Des élèves ne se sentent pas compris par leurs enseignants en classe ordinaires. Ils tiennent d'ailleurs des propos très forts à leur encontre. • Des élèves inscrits en ULIS dans certaines agglomérations ne pouvaient s'inscrire à l'étude le soir, bien après la promulgation de la loi du 11 février 2005. • Des élèves d'ULIS ont été interrogés en début d’année : “veux-tu être inclus ?”. Soixante-quinze pour cents de l’effectif d’une classe de 12 élèves, voire sa totalité, répondait : “Non, je ne veux pas être inclus”. Parfois accompagné de : “J’ai peur!” • Un élève fut orienté en ULIS parce que dyslexique. Il avait juste besoin que l’on adapte la taille de la police de caractère des documents pour qu’il puisse suivre le programme de l’éducation national au même rythme que les autres. Ses parents ont demandé qu’il puisse retourner en classe « ordinaire » en CM2 l’année d’après. Ce fut le cas. Mais il ne bénéficia d’aucune adaptation. Et les parents d’entendre : « c’est un retour en ordinaire raté. Il aurait dû rester en ULIS. Cet élève est moyen. On l’orientera en SEGPA [Section d’enseignement général et professionnel adaptée] ». Il était dans un état d’acceptation de son orientation, sans aucune rébellion. Cependant, il disait : « je veux aller au collège, pas en SEGPA ». • Enfin, la loi du 11 novembre 2005 fait également obligation de garantir à l’élève handicapé une continuité dans son parcours scolaire. Cependant, Stéphanie, présente un spectre autistique. Elle n’a trouvé aucune structure lui permettant de poursuivre sa scolarité au collège à la rentrée 2014. Ses parents ont décidé de déménager en Belgique, afin de bénéficier d’une structure spécialisée pouvant l’accueillir. Les orientations scolaires et la place de l'enfant. Les familles des enfants handicapés doivent être associées à la rédaction du projet de scolarisation de leur enfant, comme cela est rappelé dans le document de rentrée 2017/2018, “pour une école de la confiance ” (2017, p. 20). Dans le cadre de cette démarche, il leur est demandé de définir un projet de vie pour leur enfant. Cédric Gicquel, père d’un enfant polyhandicapé estime que cela peut “étouffer l’enfant” car il ne peut pas répondre aux rêves qu’ont formulés ses parents pour lui. D’ailleurs, en réponse à cette question administrative en vue de l’orientation de son fils, il a eu envie d’y répondre de manière très ironique : “une bonne prépa pour intégrer Polytechnique de préférence” (2012, §5). Chaque établissement accorde une place différente à l’enfant, porteur d’un handicap. Dans certains cas, il y participe de manière active mais ses parents prennent la décision finale. Parfois, il fait uniquement acte de présence sans être écouté. Dans d’autres cas, il est représenté par ses parents et ses choix, ses ressentis ne sont pas pris en compte. Parfois, il vient juste à la fin de la réunion pour qu’il lui soit fait part des délibérations, sans écouter leur volonté. Pourtant, la circulaire n° 2016-186 du 30 novembre 2016 sur la formation et l’insertion professionnelle des élèves en situation de handicap précise : “Il s’agit d’une projection dans l’avenir de ces enfants, de l’expression de leurs aspirations et de leurs choix de vie” (2016, §1-1). L'avenir de l'enfant au centre du dispositif. Aussi, Cédric Gicquel souligne la nécessité d’une réflexion éthique pour qu’“elle recentre le sujet de l’accompagnement et décentre le parent pour laisser une place à l’enfant” (2012, §5). Pour exemple, Jérôme était scolarisé en classe ordinaire en 2016. Mais il voyait l’écart qu’il y avait avec ses camarades. Ils se moquaient de lui constamment. Il voulait aller dans une classe spécialisée pour ne plus être “le clown de la classe”. Cependant ses parents ont refusé cette orientation. A cet égard, Martine Janner-Raimondi (2017, p. 73) s’est interrogée sur les écarts entre les instructions juridiques des politiques éducatives et le raisonnement éthique, qui interpelle de façon critique les écarts entre l’annonce du droit et sa réalité. Ces différentes rencontres m’ont conduite à m’intéresser aux questions de justice sociale, d’éthique et d’empathie. J’ai été amenée à me poser plusieurs questions : est-ce que ces décisions d’orientations sont justes et équitables ? Leur offre-t-on la possibilité d’avoir “une vie bonne” par le biais de ces décisions, c’est à dire une vie heureuse et épanouissante, comme le souhaite Eva Feder Kittay (2015) pour sa fille, porteuse d’un handicap cognitif sévère ? La peur d’être inclus n’est pas exprimée sans raison, mais quelles en sont les causes ? D’après les exemples évoqués, ces enfants porteurs d’un handicap peuvent être orientés dès leur plus jeune âge vers différentes structures, spécialisées ou non. Trois facteurs sont déterminants lors du processus d’orientation : l’évaluation professorale, le choix des parents et l’offre éducative proposée au niveau local. J-M Berthelot (1993) note que l’école joue, de plus en plus, un rôle grandissant au moment de l’insertion professionnelle et dans la reproduction des inégalités sociales. Hélène Buisson-Fenet (2005), parle de l’orientation comme étant “le jeu du singulier et du général, du vœu et de la règle, de l’individu et du système” (2005, p. 121). Elle souligne le peu de recherches qui s’intéressent à l’éthique, aux questions morales, à ce moment crucial de la vie d’un élève. Elle note que les décisions d’orientation peuvent être subjectives alors que les professionnels possèdent un grand nombre d’outils qui leur permettrait qu’elles soient plus objectives. Dans son étude, elle pose trois problématiques qui sont les suivantes : “ qui oriente-t-on ?” ; “l’orientation se donne-t-elle pour objectif de cibler une insertion professionnelle ou un cursus ?” et enfin : “le pronostic sur l’aptitude à suivre un cursus est-il fiable ?” (2005, p. 125-126). Le rapport de la loi de 2005 pose des questions similaires. Des recherches, notamment menées par François Dubet et Marie Duru Bellat (2000), tendent à démontrer que ce processus d’orientation est très hiérarchisé et injuste. Dans ce contexte, les élèves en difficultés sont conduits par l’équipe éducative à accepter des propositions d’orientation qui leur sont proposées, bien qu’elles ne correspondent pas forcément à leur choix initial (Lannegrand-Willems, 2004). Cependant, ces élèves qui subissent cette orientation ont une croyance très développée de la justice scolaire. Cela leur permet d’accepter d’une part ce choix qui leur est imposé et d’autre part la place qui leur est désignée dans la société. Aussi Lyda Lannegrand-Willems (2004) défend l’idée que l’élève, en pleine construction identitaire durant ce processus d’orientation, accepte d’autant plus son orientation, qu’il croit en la justice scolaire, car méritée selon lui. L’expérience vécue par Fabrice, exposé précédemment illustre parfaitement les propos d’H. Buisson-Fênet, (2005) et de Lyda Lannegrand-Willems (2004). Qu'en pensent ces élèves? Jusqu’à présent, les principaux intéressés, c’est-à-dire les élèves handicapés, n’ont jamais été eu la parole pour parler de leur handicap. Ce sont toujours les parents, les professionnels qui travaillent autour, qui se sont prononcé en leur nom. L' étude que je vais mener a pour objectif d’étudier le handicap à travers le regard, les pensées, les émotions, les états mentaux, les croyances de jeunes porteur d’un handicap cognitif, âgé de 10 ans à 16 ans, dans leur parcours de formation, de l’accès aux savoirs, à la qualification afin de poser des actes qui soient dans le respect de la dignité de la personne handicapée. Sur la base d’un questionnement éthique, nous nous interrogerons sur l’écart entre la visée des textes législatifs et le quotidien réellement vécus par les élèves handicapés, leurs perceptions, leurs états émotionnels à un moment charnière de leur vie : l’accès aux savoirs et à la qualification. Nous adopterons une démarche empathique s’inscrivant « dans l’effort humble et sincère qui prend le temps de la rencontre intersubjective pour écouter et prendre en compte le point de vue d’autrui sur fond d’authentique engagement en vue de le comprendre ” (Janner-Raimondi, 2016, p 136).

  • Titre traduit

    Which school pathway for children with a cognitive disability?


  • Résumé

    The law of 11 February 2005 on people with disabilities lays the foundation for an inclusive school for children with disabilities. What about its implementation twelve years later. It appears that many students with a cognitive disability encounter difficulty in being educated in so-called "ordinary" school. For the others, they "undergo" their orientations. Indeed, we rarely give them the floor, we do not pay attention to their wishes, desires. We are led to ask ourselves if we allow them to lead "a good life", in the respect of the norms that they were built? A quick point on the French legislation. Law No. 2005-102 of 11 February 2005 on persons with disabilities defines disability as follows: "A disability within the meaning of this law, any limitation of activity or restriction of participation in life in society suffered in its environment by a person because of a substantial, permanent or permanent alteration of one or more physical, sensory, mental, cognitive or psychic functions, of a polyhandicap or a disabling medical condition "(Article L114 of the code of social action and the family) The schooling of a child with a disability must take place "in priority in the ordinary environment, in its reference establishment, or, where appropriate, in another establishment with the parents' consent, if its personalized project of schooling makes it necessary to resort to a particular system "(Article D. 351-4 of the Code of Social Action and the Family). However, for many people, regular schooling is still difficult, like Patrice, who has a cognitive impairment associated with behavioral disorders. "Cognitive impairment is any substantial, permanent or permanent impairment of one or more cognitive functions resulting from brain dysfunction" (Ministry of Health, 2010, p. 6). Patrice is educated in CLIS (class for inclusive education). With her parents and legal representative, they had to fight to return to an "ordinary" class. And Patrice adds: "I want to learn, to go to the normal school". He was forced to do an internship in an ordinary class to validate his return to a regular curriculum. Today, he doesn't longer present any behavioral disorder. He goes into third "ordinary" at the start of the 2017/2018 season. Pathways of students with a cognitive disability. Julien is educated in ULIS (Local Inclusive Education Unit). Her parents and legal representative had to fight to return to an "ordinary" class. And Julien adds: "I want to learn, to go to the normal school". He was forced to do an internship in an ordinary class to validate his return to a regular curriculum. Today, he no longer presents any behavioral disorder. He passes in third "ordinary" at this autumn 2017/2018. • Julien is not an isolated case. Students do not feel understood by their regular classroom teachers. They have very strong words against them. • Students enrolled in ULIS in certain cities could not enroll in the evening study, well after the promulgation of the law of 11 February 2005. • ULIS students were interviewed at the beginning of the year: "do you want to be included?" Seventy-five percent of the class size of a class of 12, or all of them, answered, "No, I do not want to be included." Sometimes accompanied by: "I'm scared!" • A student was referred to ULIS because of dyslexia. He just needed to adapt the font size of the documents so that he could follow the national education curriculum at the same pace as the others. His parents asked that he be able to return to "ordinary" class in CM2 the following year. This was the case. But he did not benefit from any adaptation. And parents to hear, "It's a return usually missed. He should have stayed in ULIS. This student is average. It will be directed in SEGPA [Section of general and adapted vocational education]. He was in a state of acceptance of his orientation, without any rebellion. However, he said, "I want to go to college, not in SEGPA". • Lastly, the law of 11 November 2005 also makes it obligatory to guarantee the disabled student a continuity in his school career. However, Stéphanie presents an autistic spectrum. She found no structure allowing her to continue her education at the college in September 2014. Her parents decided to move to Belgium, to benefit from a specialized structure that can accommodate. School orientations and the place of the child. Families of children with disabilities should be involved in the drafting of their child's schooling project, as mentioned in the 2017/2018 re-entry document, "for a school of trust" (2017, p.20). As part of this process, they are asked to define a life plan for their child. Cédric Gicquel, father of a child with multiple disabilities believes that it can "suffocate the child" because he can not meet the dreams that his parents have made for him. Moreover, in response to this administrative question in view of the orientation of his son, he wanted to answer in a very ironic way: "a good preparation to integrate Polytechnic preferably" (2012, §5). Each school gives a different place to the child with a disability. In some cases, he participates actively but his parents make the final decision. Sometimes, it only acts of presence without being listened to. In other cases, he is represented by his parents and his choices, his feelings are not taken into account. Sometimes he comes right at the end of the meeting to let him know about the proceedings, without listening to their wishes. However, the circular 2016-186 of November 30, 2016 on the training and professional integration of students with disabilities states: "This is a projection into the future of these children, the expression their aspirations and life choices "(2016, §1-1). The future of the child at the center of the device. Also, Cédric Gicquel stresses the necessity of an ethical reflection so that "she refocuses the subject of the accompaniment and decenter the parent to leave a place to the child" (2012, §5). For example, Jerome was educated in regular class in 2016. But he saw the gap that there was with his classmates. They laughed at him constantly. He wanted to go to a specialized class to no longer be "the clown of the class". However his parents refused this orientation. In this respect, Martine Janner-Raimondi (2017: 73) has questioned the discrepancies between the legal instructions of educational policies and ethical reasoning, which critically challenges the differences between the announcement of the law and its reality. . These different meetings led me to take an interest in issues of social justice, ethics and empathy. As part of a Master 2 "insertion and intervention on the territories", I began to deepen these notions. I enrolled in PhD in order to continue this work started in M2. I asked myself several questions: Are these policy decisions fair and equitable? Is it possible for them to have a "good life" through these decisions, that is to say a happy and fulfilling life, as Eva Feder Kittay (2015) wishes for her daughter, the bearer of severe cognitive impairment? The fear of being included is not expressed for no reason, but what are the causes? What do these students think? According to the examples mentioned, these children with a disability can be referred from their youngest age to different structures, specialized or not. Three factors play a decisive role in the orientation process: faculty evaluation, parental choice, and local educational offerings. J-M Berthelot (1993) notes that school plays an increasing role in the professional integration and reproduction of social inequalities. Hélène Buisson-Fenet (2005) discusses orientation as "the game of the singular and the general, the vow and the rule, the individual and the system" (2005, 121). She points to the lack of research that addresses ethics, moral issues, at this crucial moment in a student's life. She notes that guidance decisions can be subjective while professionals have a large number of tools that would allow them to be more objective. In her study, she poses three problems which are the following: "who is one oriente?"; Does "the orientation aim to target a professional insertion or a curriculum?" And finally: "is the prognosis on the aptitude to follow a curriculum is reliable?" (2005, p 125-126 ). The report of the 2005 law raises similar questions. Research, notably conducted by François Dubet and Marie Duru Bellat (2000), tends to show that this orientation process is very hierarchical and unfair. In this context, students in difficulty are led by the educational team to accept orientation proposals that are offered to them, although they do not necessarily correspond to their initial choice (Lannegrand-Willems, 2004). However, these students who undergo this orientation have a highly developed belief in school justice. This allows them to accept, on the one hand, the choice imposed on them and, on the other hand, the place designated to them in society. Also Lyda Lannegrand-Willems (2004) defends the idea that the student, in full identity construction during this process of orientation, accepts all the more its orientation, that he believes in the school justice, because deserved according to him. The experience of Fabrice, previously described, perfectly illustrates the words of H. Buisson-Fênet, (2005) and Lyda Lannegrand-Willems (2004). So far, the main stakeholders, that is, students with disabilities, have never had the floor to talk about their disability. It is always the parents, the professionals who work around, who have spoken on their behalf. This study aims to study disability through the eyes, thoughts, emotions, mental states, beliefs of young people with a cognitive disability, aged 10 to 16, in their training course, access to knowledge, qualification to perform acts that are respectful of the dignity of the disabled person. On the basis of an ethical questioning, we will examine the gap between the aim of the legislative texts and the daily life actually experienced by students with disabilities, their perceptions, their emotional states at a pivotal moment in their lives: access to knowledge and qualification. We will adopt an empathic approach which is part of "the humble and sincere effort that takes the time of the intersubjective meeting to listen to and take into account the point of view of others in the context of genuine commitment to understanding it" ( Janner-Raimondi, 2016, p 136).