La qualité de vie : questionnement existentiel : enjeux et problèmes posés par l'évaluation

Quality of life. Existential questioning. Challenges and problems of evaluation

• Auteur / Autrice : Jean-Michel Hennebel
• Direction : Francis Danvers
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation
• Date : Soutenance le 02/10/2020
• Etablissement(s) : Université de Lille (2018-2021)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences de l'homme et de la société (Villeneuve d'Ascq, Nord)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre interuniversitaire de recherche en éducation (Villeneuve d'Ascq, Nord)
• Jury : Président / Présidente : Marie Cauli
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Francis Danvers, Marie Cauli, Christine Delory-Momberger, Martine Janner-Raimondi, Corinne Baujard, Jean François Catanzariti
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Christine Delory-Momberger, Martine Janner-Raimondi

Mots clés

Mots clés contrôlés

Enfants

Qualité de la vie

Mots clés libres

Qualité de vie

Évaluation

Enfant

Apprentissage moteur

Vie quotidienne

Créativité

Quality of life

Evaluation

Child

Motor learning

Everyday life

Creativity

Résumé

Bien-être, bonheur, qualité de vie forment un ensemble conceptuel qui s’est installé progressivement dans le langage quotidien sans que cela interpelle véritablement le sens profond de chacune de ces pièces sémantiques. Au sein de cet ensemble, la qualité de vie s’impose même comme une expression banale, allant de soi tant elle est utilisée dans de nombreux domaines et activités de la vie, quotidienne particulièrement, et notamment dans le champ médical. Pourtant l’association de la qualité et de la vie pour former le concept de qualité de vie fait l’objet de plusieurs difficultés. Définitionnelles d’abord, car le constat est souvent fait que qualité et vie sont des termes échappant à une définition précise si bien que leur association ajoute encore à l’indécision. Évaluatives ensuite, car dans le monde de la santé, mais pas seulement, la passion évaluative s’est emparée de la nécessité d’en mesurer la véritable portée pour le sujet en souffrance. Le cas de l’enfant cérébrolésé est, de ce point de vue, paradigmatique, tant il est difficile de mesurer avec précision ce qu’il en est de sa perception de sa qualité de vie. Paradoxales enfin, dans la mesure où cette évaluation s’appuie sur la quantification de qualités mathématisant ainsi des perceptions qui sont avant tout de l’ordre d’une subjectivité profonde, elle-même soumise à l’évanescence. Aussi pensons-nous que la plongée évaluative authentique, dans la profondeur de l’être subjectif, ne peut passer que par la saisie de l’expression de ses forces créatrices qui structurent et façonnent l’œuvre de sa propre vie. Elles ne sont que trop rarement voire insuffisamment exploitées par les soignants qui sont à juste titre en quête d’une saisie la plus complète possible de la réelle perception qu’a le patient de sa qualité de vie.

Well-being, happiness, quality of life form a conceptual whole that has gradually been installed in everyday language without really involving the deep meaning of each of these semantic pieces. Within this set, the quality of life is even a banal expression, self-evident as it is used in many areas and activities of life, particularly daily, especially in the medical field. Yet the association of quality and life to form the concept of quality of life is the subject of several difficulties. Definitional first, because the fact is often made that quality and life are terms beyond a precise definition so that their association adds to the indecision. Evaluative then, because in the world of health, but not only, evaluative passion has seized the need to measure the true scope for the subject in pain. The case of the brain-damaged child is, from this point of view, paradigmatic, as it is difficult to accurately measure what is happening to his perception of his quality of life. Lastly, paradoxical insofar as this evaluation relies on the quantification of qualities thus mathematizing perceptions which are above all of the order of a deep subjectivity, itself subject to evanescence. So we think that authentic evaluative diving, in the depth of the subjective being, can only pass through the capture of the expression of its creative forces that structure and shape the work of one's own life. They are all too rarely or even insufficiently exploited by caregivers who are rightly looking for the most complete capture possible of the patient's real perception of his quality of life.