Le lycée à I'épreuve du cancer : étude de la coordination des professionnel-le-s soignant-e-s, non soignant-e-s et enseignant-e-s autour du suivi des trajectoires scolaires d'élèves atteint-e-s de cancer

The high school in the test of the cancer : study of the coordination of the nursing, not nursing and teaching professionals around the follow-up of pupils' school trajectories reached of cancer

• Auteur / Autrice : Zoé Rollin
• Direction : Marc Bessin, Sophie Le Coeur
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance en 2016
• Etablissement(s) : Paris, EHESS
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de l'École des hautes études en sciences sociales
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (Paris)
• Partenaire(s) de recherche : autre partenaire : Institut national d'études démographiques (1945-... ; Paris)
• Jury : Président / Présidente : François Dubet
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marc Bessin, Sophie Le Coeur, François Dubet, Anne Barrère, Claude Martin, Aurélie Damamme, Jean-Sébastien Eideliman, Annie Thébaud-Mony
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Anne Barrère, Claude Martin

Mots clés

Mots clés contrôlés

Fréquentation scolaire

Cancéreux

Cancer

France

Enseignement secondaire -- France -- Second cycle

Mots clés libres

Maladie grave

Handicap

Care

Recherche-action

Résumé

Cette recherche doctorale interroge, à partir du cas du cancer, les tensions entre maladie chronique grave et scolarité au niveau du lycée. Elle est basée sur l'étude de 60 trajectoires scolaires d'élèves du secondaire atteint-e-s de cancer et trois ans d'observation ethnographique en établissements scolaires et services de soins. Cette thèse interroge les temporalités de la scolarité face à l'épreuve de la maladie au niveau des trajectoires et expériences scolaires des lycéen-ne-s. Sur le long terme, la gestion socialement différenciée de la maladie, et ce en interaction avec une pluralité d'acteurs et d'actrices, fait entrer une partie seulement de ces élèves dans des trajectoires scolaires invalidantes, qui basculent dans le champ du handicap. Dans l'accompagnement de la gestion sociale de la maladie, les parents d'adolescent-e-s, en particulier les mères, jouent un rôle majeur. Ces trajectoires et expériences sont marquées par la pérennité de rapports de pouvoir qui persistent dans l'épreuve de la maladie grave. La place occupée par la scolarité, l'école et ses représentant-e-s dans l'institution hospitalière est également étudiée. Le quotidien des enseignant-e-s hospitalier-e-s est modelé par les normes de l'hôpital et se mue en un travail d'accompagnement composé d'un large faisceau de tâches entourant la transmission de connaissances. Enfin, cette thèse vient souligner ce que signifie pour l'institution scolaire française d'accueillir des élèves atteint-e-s de cancer. Celle-ci s'est construite sur la base de publics d'élèves lisses de toutes différences et de besoins d'adaptations spécifiques. Aussi, l'inclusion d'adolescent-e-s gravement malades vient bousculer cet édifice, et ce de manière prégnante au lycée. Le cancer vient mettre au jour des logiques invisibilisées : la part du care intrinsèque au quotidien enseignant. L'accueil d'élèves gravement malades assigne les enseignant-e-s à tout un ensemble de tâches interstitielles ainsi qu'à une personnalisation de la relation pédagogique.

This doctoral research examine, from the case of the cancer, the tensions between serious chronic disease and schooling at the level of the high school. It is based on the study of 60 secondary pupils' school trajectories with cancer and three years old of ethnographical observation in schools and departments of cancer care. This thesis questions the temporality of the schooling in the face of the test of the disease at the level of trajectories and the school experiences of the high school students. On the long term, the management socially differentiated the disease, and it in interaction with a plurality of actors and actresses, lets in a part only of these pupils to invalidating school trajectories, which fall over to the field of the handicap. In the accompaniment of the social management of the disease, the parents, in particular the mothers, play a major role. These trajectories and experiences are marked by the sustainability of relationships of power which persist in the test of the serious illness. The square occupied by the schooling, the school and its representatives in hospital is also studied. The everyday life of the teaching in departments of care is modelled by the standards of the hospital and moved in a work of support compound of a wide beam of tasks surrounding the transmission of knowledge. Finally, this thesis comes to j underline what mean for the French school institution to welcome pupils with cancer. This one builts itself on the basis of undifferentiated pupils with no needs for specific adaptations. So, inclusion comes to push aside this building, a fortiori at the high school. Studying cancer highlights some logics: the part of the intrinsic care in teaching everyday life. A whole set of interstitial tasks as well as in a personalization of the educational relation is required in the context of serious illness.