Insertion professionnelle et intégration des conseillers en génétique : une nouvelle coopération dans le domaine de la santé

Employment and professional integration of genetic counselors : a new cooperation in the healthcare sector

• Auteur / Autrice : Christophe Cordier
• Direction : Hagay Sobol, Jean-Louis Mandel
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Pathologie humaine. Conseil en génétique & Médecine Prédictive
• Date : Soutenance le 20/11/2013
• Etablissement(s) : Aix-Marseille
• Ecole(s) doctorale(s) : Ecole Doctorale Sciences de la Vie et de la Santé (Marseille)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire d'immunologie des cancers (Marseille)
• Jury : Président / Présidente : Jean-Louis Mandel
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Hagay Sobol, Jean-Louis Mandel, Eric Jeandidier, Laurence Faivre, Marie-Antoinette Voelckel
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Eric Jeandidier, Laurence Faivre

Mots clés

Mots clés contrôlés

Prédisposition génétique à une maladie

Analyse génétique

Pratique professionnelle

Enseignement professionnel

Conseil génétique

Mots clés libres

Conseillers en génétique

Nouvelle profession de santé

Relation médicale

Coopération

Éducation

Genetic counselors

New profession of health

Medical relationship

Cooperation

Education

Résumé

La profession de conseillers en génétique a été créée en Europe dans les années 1980 au Royaume-Uni. En France, elle a débuté en 2005 sous l’égide d’une loi, suite au rapport Berland sur la situation démographique des métiers de la santé (2002/2004). Aujourd’hui, et après 7 ans d’existence, 122 diplômés en « conseil génétique et médecine prédictive » exercent leur activité dans tous les domaines de la génétique. Comment ces nouveaux praticiens, non-médicaux, ont-ils réussi à s’intégrer dans les équipes pluridisciplinaires de génétique ? Comment sont-ils recrutés et sous quel statut ? Quelles sont les responsabilités qui leur sont confiées et quelle est leur autonomie d’exercice ? Comment sont-ils perçus par les médecins généticiens avec lesquels ils collaborent ? Quelle est leur place au niveau européen ? Pour ce faire, nous avons créé des questionnaires sur leur formation, leur rôle et leur pratique, que nous avons adressés aussi bien aux conseillers en génétique qu’aux médecins avec lesquels ils travaillent. Parmi les 122 diplômés du Master Pathologie Humaine « conseil en génétique et médecine prédictive », 94 d’entre eux sont en poste (77 %). Ils sont capables de gérer des consultations seuls lorsqu’aucun acte médical n’est requis. Les responsabilités confiées sont dépendantes de la relation instaurée entre le conseiller en génétique et le médecin avec lequel il travaille. Cette profession s’est vite installée en France et est dotée d’une législation unique en Europe.

The profession of genetic counselors was founded in Europe in the 1980’s in the United Kingdom. In France, it began in 2005 under the aegis of a law, following the report on the demographic situation in the Health professions (Berland 2002 /2004). Today, after seven years, we number 122 graduated genetic counselors that can work in a variety of settings in multiple specialty areas of human genetics. How these new non-medical practitioners are integrated into multidisciplinary services of genetics? How are they recruited and with which status? What are the responsibilities entrusted to them? How are they perceived by geneticists working with them? What is their position at European level? First, we performed a literature survey to trace the history of the creation of this new profession. To answer the underlined questions, we used socio-epidemiological studies through the elaboration of surveys regarding the education, the role and practice of genetic counselor. Studies were addressed to both genetic counselors and geneticists. Among the 122 graduated genetic counselors," 94 are employed (77%). They are able to manage consultations only when no medical act is required. However, the responsibilities are dependent on the relationship established between the genetic counselor and the medical geneticist. Overall, this profession has quickly settled in France and is the only one having a law at the European level. Although this survey emphasizes inequalities in the practice of this new profession as well as discrepancies regarding the administrative aspects, genetic counselors are increasingly being integrated into all levels of healthcare service delivery.