Des expériences du père dans la vie quotidienne et les soins de l'enfant atteint de trouble neurodéveloppemental

Paternal experiences in the daily life and care of the child with neurodevelopmental disorders

• Auteur / Autrice : Marcos Esper
• Direction : Patricia Bessaoud-Alonso, Lucila Castanheira Nascimento
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'Education
• Date : Soutenance le 28/02/2023
• Etablissement(s) : Limoges en cotutelle avec Universidade de São Paulo. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da l'Universidade de São Paulo (Sao Paulo, Brésil)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Littératures, Sciences de l’Homme et de la Société (Limoges ; 2022-)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Éducation et Diversités en Espaces Francophones
• Jury : Président / Présidente : Araujo Jeferson
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Cinira Magali Fortuna, Claire de Saint-Martin
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Cinira Magali Fortuna

Mots clés

Mots clés contrôlés

Maladies

Développement neurologique

Pères et enfants

Masculinité

Paternité

Mots clés libres

Paternité

Anthropologie des masculinités

Les enfants

Troubles neurodéveloppementaux

Troubles neurodéveloppementaux

Éducation

Paternity

Anthropology of Masculinities

Children

Neurodevelopmental Disorders

Institutional analysis

Education

Résumé

Dans la société contemporaine, la diversité des modèles culturels existants implique des expériences différentes de la figure paternelle. Outre le rôle de pourvoyeur, d'autres fonctions, comme celle de soignant de l'enfant, et la façon dont le père se positionne par rapport à la santé et à la maladie de son enfant, revêtent une importance fondamentale pour le développement de l'enfant. L'objectif de cette recherche est d'interpréter les significations des expériences du père dans les expériences de prise en charge de l'enfant atteint de trouble neurodéveloppemental. Pour atteindre cet objectif, une approche qualitative a été choisie, privilégiant l'approche multiréférentielle, basée sur les apports de l'anthropologie des masculinités et de l'analyse institutionnelle. La première approche est basée sur les comportements masculins, qui varient dans le temps et dans l'espace, avec une diversité culturelle dans les sens et les significations de la masculinité. La seconde est ancrée dans l'analyse institutionnelle, afin de dévoiler les pratiques établies face aux tensions nées de l'itinéraire diagnostique et thérapeutique et de la prise en charge paternelle d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux dont les pratiques établies et les influences des relations sociales sont légitimées par vie quotidienne et par les formes de paternité qui les habitent, révélant des contradictions qui se matérialisent à travers les expériences. L'étude a inclus 20 parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. La recherche a reçu l'approbation éthique. Le processus de collecte et d'analyse des données était concomitant, les données ont été analysées sur la base d'une analyse thématique inductive et du cercle herméneutique. Des synthèses narratives individuelles ont été construites puis deux synthèses narratives : 1) Entre l'enfant idéalisé et l'enfant réel : les expériences paternelles ; 2) Ravi de vous rencontrer, je suis paternité ! La première a mis en évidence que la paternité est une fonction sociale dont les parcours se construisent et se reconstruisent au fil du temps et de l'histoire, et que les masculinités comme ensemble de règles, d'actions, d'expressions et de pensées d'aspects associés à l'homme et les caractéristiques de ce qui est considéré comme masculin, doivent être constamment observé et considéré. Les résultats montrent qu'il existe des changements paradigmatiques concernant le rôle de l'homme-père par rapport à la prise en charge de l'enfant atteint de troubles neurodéveloppementaux, mais il existe encore des défis et des limites dans ce qui entoure le masculin, la paternité et la prise en charge de l'enfant atteint de TN. La seconde souligne que regarder ce phénomène sous l'angle de l'Analyse Institutionnelle permet d'identifier quelles sont les pratiques établies (instituées) et de révéler les tensions possibles dans le mouvement des institutions liées : père, mère, famille, école, professionnels de la santé et de l'éducation, entre autres, ainsi que l'identification d'actions et de productions de sens nouveaux (mouvements instituants). Les résultats montrent que l'attribution aux expériences paternelles de prise en charge d'enfants atteints de Troubles neurodéveloppementaux d'une institution en constante articulation et, dans cette attribution, l'action du père dans le processus de prise en charge, est contextualisée par l'institutionnalisation et, pour réussir, dépend de la manière dont elles ont exercées les relations de pouvoir. Nous soulignons que les connaissances produites dans cette thèse, à travers les significations attribuées aux expériences paternelles, contribuent à une meilleure compréhension du phénomène et à qualifier les pratiques dans les domaines de la santé et de l'éducation.

In contemporary society, the diversity of existing cultural models implies different experiences of the father figure. In addition to the role of provider, other functions, such as that of the child's caregiver, and the way in which the father positions himself in relation to his child's health and illness, is of fundamental importance for the child's development. The objective of this research is to interpret the meanings of the father's experiences in the experiences of caring for the child with neurodevelopmental disorder. To achieve this objective, a qualitative approach was chosen, privileging the multi-referential approach, based on contributions from the anthropology of masculinities and institutional analysis. The first approach is based on male behaviors, which vary over time and space, with cultural diversity in the senses and meanings of masculinity. The second is anchored in the institutional analysis, in order to unveil the practices established in the face of tensions arising from the diagnostic and therapeutic itinerary and from the paternal care of children with neurodevelopmental disorders whose established practices and the influences of social relationships are legitimized by daily life and by the forms of paternity that exist in them, revealing contradictions that materialize through experiences. The study included 20 parents of children with Neurodevelopmental Disorder, residing in the city of Passos, located in the State of Minas Gerais and, during the COVID-19 pandemic, parents from other regions of the country, in the remote modality, with an in-depth interview. The technique chosen for data collection. The research received ethical approval from the proposing and co-participating institutions and all ethical procedures related to the development of research with human beings were respected. The process of data collection and analysis was concomitant, the data were analyzed based on inductive thematic analysis and the hermeneutic circle. Individual narrative syntheses were constructed and then two narrative syntheses: 1) Between the idealized and the real child: paternal experiences; 2) Nice to meet you, I'm paternity! The first highlighted that paternity is a social function whose paths are built and reconstructed over time and history, and masculinities as a set of rules, actions, expressions and thoughts of aspects associated with man and the characteristics of what is considered as masculine, they must be constantly observed and considered. The results show that there are paradigmatic changes regarding the role of the man-father in relation to the care of the child with Neurodevelopmental Disorders, but there are still challenges and limitations in what surrounds the masculine, fatherhood and care for the child with TN. The second highlights that looking at this phenomenon from the perspective of Institutional Analysis helps to identify what are the established (instituted) practices and reveal the possible tensions in the movement of linked institutions: father, mother, family, school, health and education professionals, among others. others, as well as identifying actions and productions of new meanings (instituting movements). The results show that attributing to paternal experiences in caring for children with Neurodevelopmental Disorders an institution in constant articulation and, in this attribution, the father's action in the care process, is contextualized by institutionalization and, to achieve success, depends on the way they are exercised and the power relations. We emphasize that the knowledge produced in this thesis, through the meanings attributed to paternal experiences, contributes to a greater understanding of the phenomenon and to qualify practices in the fields of health and education.