La relation de soin en pédopsychiatrie à l'épreuve de la violence et au cœur de la vulnérabilité partagée : Étude ethnographique sur les pratiques de sécurisation alternatives à la contention dans la prise en charge des troubles graves du comportement des personnes avec autisme et déficience intellectuelle en France, au Canada et aux États-Unis

The care relationship in child psychiatry confronted with violence andat the core of shared vulnerability : An ethnographic study of alternatives to control measures in the management of challenging behaviors in inpatients with autism and intellectual disability in France, Canada and the United States

• Auteur / Autrice : Jean Lefèvre-Utile
• Direction : Emmanuel Hirsch, Aymeric Reyre, Franco Carnevale
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Éthique
• Date : Soutenance le 05/07/2021
• Etablissement(s) : université Paris-Saclay
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Santé Publique
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (Villejuif, Val-de-Marne ; 2010-....)
• Partenaire(s) de recherche : référent : Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines (1991-....)
• Jury : Président / Présidente : Angèle Manesse-Consoli
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Franco Carnevale, Pierre Pariseau-Legault, Brigitte Chamak
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Angèle Manesse-Consoli, Pierre Pariseau-Legault

Mots clés

Mots clés contrôlés

Enfants -- Psychiatrie

Vêtements de travail

Contention

Troubles du comportement

Troubles du spectre de l'autisme

Déficience intellectuelle

Mots clés libres

Trouble du spectre de l'autisme (TSA)

Déficience intellectuelle (DI)

Trouble grave du comportement (TGC)

Éthique du soin

Équipement de protection individuelle (EPI)

Alternative à la contention

Autism spectrum disorder (ASD)

Personal protective equipment (PPE)

Alternatives to restraints

Challenging behaviors (CBs)

Intellectual disability (ID).

Nursing ethics

Résumé

Au sein des unités d’hospitalisation de pédopsychiatrie, des équipes de soins travaillent auprès de patients ayant une déficience intellectuelle (DI) et/ou un trouble du spectre autistique (TSA), qui présentent des troubles graves du comportement (TGC) : automutilation, hétéro-agressivité, agitation psychomotrice incoercible, pica, stéréotypies envahissantes, destruction d’objets. Les blessures associées à l’intensité des crises sont problématiques pour les patients, les familles et les soignants : leurs complications sont nombreuses et le recours à des mesures de contention est fréquent alors qu’il faudrait pouvoir les limiter. Cette recherche porte sur les pratiques de sécurisation alternative à la contention dans la prise en charge des TGC des personnes avec DI/TSA. L'objectif est de recenser chacune de ces pratiques en s’intéressant à l’usage des outils de sécurisation (ex. casque, gants, manchettes, veste, combinaison, attelles, bouclier rembourré, tapis, papoose board) et à l’expérience morale des soignants directement exposés à la violence de ces situations extrêmes. Une étude ethnographique a été conduite en France, au Canada, aux États-Unis entre 2017 et 2019, au sein de trois unités d’hospitalisation spécialisées dans l’évaluation et la prise en charge des TGC des personnes avec DI/TSA. La collecte des données a reposé sur une observation participante en immersion, 37 entretiens individuels menés auprès de professionnels et l’analyse des procédures propre à ces trois unités. La dimension internationale de l'étude nous a permis de questionner les normes locales à travers des cultures de service et des politiques de santé différentes dont les valeurs du soin sont à approfondir et à distinguer. Dans un premier temps, nos résultats portent sur le recensement exhaustif des équipements de protection individuelle (EPI) et la découverte d’autres outils de sécurisation novateurs. Les EPI modulent le degré de restriction et permettent une marge de mouvement qui favorise un cadre de soins plus ouvert et respectueux de la liberté d’aller et venir au sein de ces unités fermées. Leur recours rassure les soignants et contribue à la restauration d’un raisonnement clinique permettant d’identifier les étiologies des TGC et d’individualiser les prises en charge psychoéducative et médicale. Sur le plan éthique, ces résultats ethnographiques ont ouvert une discussion sur le concept de « vulnérabilité partagée ». Dans un second temps, nous avons développé la dimension participative de notre étude à partir d’un cadre interprétatif reposant sur l’herméneutique de Charles Taylor. Ce cadre méthodologique nous a permis d’approfondir l’expérience morale des soignants confrontés aux situations complexes en DI/TSA. Nos résultats mettent en lumière une dimension négligée de la relation de soin : la vulnérabilité du soignant. Cette vulnérabilité se caractérise par l'impact global des TGC et une détresse morale associée à la contention et à l’exclusion des personnes avec DI/TSA. La forte ambiguïté entre « soin » et « contention » et le manque d’approche inclusive ont été identifiés comme les principaux freins aux alternatives à la contention. À l’inverse, les leviers favorables aux alternatives à la contention, sont définis à travers d’une part, une intégrité professionnelle qui envisage simultanément la protection des patients et des soignants, et d’autre part, une implication relationnelle permettant aux soignants de s’ajuster aux besoins spécifiques des personnes avec DI/TSA. Ces résultats ouvrent une discussion sur la reconnaissance de la vulnérabilité des soignants alors considérée comme une vertu relationnelle pour penser la violence et créer des approches plus équilibrées, entre l’excès et le défaut de protection. Cette thèse défend une posture soignante fondée sur la prudence. À la recherche du refus de l'abandon et de la domination, elle ouvre une réflexion sur le souci de soi envisagé comme un respect mutuel.

In child psychiatric hospitalization units, healthcare professionals work with individuals with an intellectual disability (ID) and/or an autism spectrum disorder (ASD), who have challenging behaviors (CBs): self-injuries, aggression, uncontrollable psychomotor agitation, pica, restrictive and repetitive behavior, destructive or disruptive behavior. The injuries associated with the intensity of violent crises are problematic for patients, families and caregivers: their complications are numerous and the use of control measures (seclusion room, restraints) is frequent even though they should be limited. This doctoral research in ethics deals with alternatives to control measures in the management of CBs of patients with ID/ASD, when they are hospitalized in intensive and emergency care units. Its purpose is to identify each of these alternatives by looking at the use of security tools (e.g. helmet, gloves, sleeves, jacket, jumpsuit, splints, padded shield, mat, papoose board) and to examine the moral experiences of healthcare professionals directly exposed to the violence of these extreme situations. This prospective and ethnographic study is multicentric: France, Canada and the United States. It took place from 2017 to 2019 in three psychiatric inpatient units specialized in the assessment and treatment of CBs of individuals with ID/ASD. Data collection was based on participant observation, 37 interviews of healthcare professionals and the analysis of these three departments’ procedures. The international scope of this study has made it possible for us to question the local norms through their different care cultures and health policies. Firstly, we have generated an exhaustive inventory of personal protective equipment (PPE) and discovered the existence of other innovative safety tools. PPEs enable a more open care environment that respects freedom of movement within these closed units. The use of PPEs reassure caregivers and can contribute to the restoration of a clinical approach that makes it possible to identify CBs’ etiologies and to personalize support in order to set up more effective and more appropriate therapies. From an ethical point of view, the first step of this ethnographic study has highlighted the notion of « shared vulnerability ». Secondly, we have developed the participatory dimension of our study by using an interpretative framework based on Charles Taylor's hermeneutics. This methodological framework – participatory hermeneutic ethnography – has helped us to better understand the moral experiences of caregivers confronted with complex ID/ASD situations. This study has highlighted a neglected dimension of the care relationship: the caregivers' vulnerability. This vulnerability is characterized by the global impact of CBs and a moral distress associated with the restraint and exclusion of individuals with ID/ASD. A strong ambiguity between care and control measures, and a lack of inclusive approaches have been identified as the main barriers to alternatives to restraints. Conversely, the facilitators for alternatives to control measures are defined by professional integrity that simultaneously considers the protection of patients and caregivers, and a relational commitment that enables caregivers to adjust to the specific needs of individuals with ID/ASD to anticipate their crises. The completion of the study has highlighted a conflict of values that opposes two conceptions of autonomy: a rational autonomy, which is counterproductive to the reduction of control measures, and a relational autonomy based on a shared vulnerability. The recognition of a caregiver’s vulnerability is a benchmark to create de-escalation approaches and promote an ethics of care. This thesis defends a caring attitude based on cautiousness, shifting between refusing indifference as well as domination. Thus, caregivers’ self-concern can be understood as fostering mutual respect.