Maladie d’Alzheimer : épistémologie, éthique, innovation
Auteur / Autrice : | Timothy Daly |
Direction : | Anouk Barberousse, Yves Agid |
Type : | Thèse de doctorat |
Discipline(s) : | Philosophie |
Date : | Soutenance le 06/12/2021 |
Etablissement(s) : | Sorbonne université |
Ecole(s) doctorale(s) : | École doctorale Concepts et langages (Paris ; 2000-....) |
Partenaire(s) de recherche : | Laboratoire : Sciences, Normes, Démocratie (Paris ; 2018-....) |
Jury : | Président / Présidente : Marc Dhenain |
Examinateurs / Examinatrices : Fabrice Gzil, Stéphane Epelbaum | |
Rapporteurs / Rapporteuses : Lara Keuck, Wiesje Van der Flier |
Mots clés
Résumé
La maladie d'Alzheimer (MA) est une source majeure de peur et d'incompréhension et est devenue une priorité de santé publique. Mais la recherche biomédicale menée sur elle a été marquée ces dernières décennies par des déceptions et des débats acharnés. Cette thèse en trois parties mobilise différentes méthodes pour étudier les controverses, explorer leurs conséquences et proposer des solutions. La première partie est une étude empirique qui interroge la dominance de l’hypothèse amyloïde par le biais d’une analyse bibliométrique des pratiques de citation et un sondage international auprès des chercheurs promue par l'Alzheimer’s Association. La deuxième partie emploie une approche conceptuelle pour envisager les recherches au-delà de l’hypothèse amyloïde––nous y proposons un modèle holistique visant à maximiser la qualité et la quantité d'informations utiles à la recherche et aux patients. La troisième partie explore l’éthique de l'inexistence de traitements validés et l'existence de traitements non validés avec l’objectif de protéger l’autonomie des personnes contre les traitements non-validés, les attitudes moralisatrices à l'égard de la prévention, et un modèle économique fragile qui sous-tend le développement des médicaments. Nous soutenons que la complexité tant biologique que sociétale de cette maladie échappe à tout réductionnisme et monopole, et que la population dans son ensemble, toutes potentiellement affectées par les nombreux problèmes posés par la MA pour le bien-être et la justice, devrait devenir des agents du changement afin d'influencer la direction des recherches et politiques futures.