Dépistage organisé du cancer du sein et décision partagée

Organized breast cancer screening and shared decision making

• Auteur / Autrice : Xavier Pierre Antoine Gocko
• Direction : Béatrice Trombert
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé, Epidémiologie, Santé publique, Recherche sur les services de santé
• Date : Soutenance le 24/04/2020
• Etablissement(s) : Lyon
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences Ingénierie Santé (Saint-Etienne)
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : Système nerveux autonome. Epidémiologie, Physiologie, Ingénierie, Santé
• Partenaire(s) de recherche : établissement opérateur d'inscription : Université Jean Monnet (Saint-Étienne ; 1969-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Système nerveux autonome. Epidémiologie, Physiologie, Ingénierie, Santé
• Jury : Président / Présidente : Franck Chauvin
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Isabelle Aubin-Auger, François Alla
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Emmanuel Rusch, Marie-Eve Rougé Bugat

Mots clés

Mots clés contrôlés

Cancer -- Diagnostic

éthique

Dépistage

Institut national du cancer (France)

Médecine -- Prise de décision

Décision médicale partagée

Cancer du sein

Cancer

Dépistage

Mots clés libres

Prise de décision

Néoplasme mammaire

Dépistage de masse

Communication

Cancer du sein

Decision making

Breast neoplasm

Mass screening

Communication

Breast cancer

Résumé

Contexte. Participer au dépistage organisé du cancer du sein s’inscrit dans un processus de décision partagée avec une information délivrée claire loyale et appropriée. Ce processus repose sur les connaissances, les représentations et les valeurs des femmes et des professionnels. Les controverses autour de ce dépistage compliquent la décision des femmes. Dans ce contexte l’Institut national du cancer (INCa) a organisé la première concertation citoyenne sur ce dépistage en octobre 2015. Objectifs. Ce travail a cherché à nourrir le processus de décision partagée dans le cadre du dépistage en étudiant l’information faite aux femmes dans le monde et en France. Il a aussi cherché à comprendre quelles étaient les connaissances et valeurs à la base de la décision des femmes. Il s’est intéressé au principal sujet de polémique : les divergences autour des taux de surdiagnostics. Méthodes. Deux revues systématiques de la littérature ont été réalisées : la première a analysé les différents outils d’information dans le monde et la deuxième les différences méthodologiques conduisant aux divergences de taux de surdiagnostics. Les sites de l’INCa et de Cancer rose ont été analysés avec le prisme des critères internationaux d’outils d’aide à la décision. La concertation citoyenne a été analysée de façon mixte et séquentielle (qualitative/netnographie et quantitative/analyse de correspondance multiple) afin de comprendre les décisions de participer ou non. Résultats-conclusions. L’information appropriée s’éloigne du « pinkwashing » et prend en compte les émotions des femmes. Pour les professionnels, les surdiagnostics conduisent à se réapproprier le doute scientifique et à le gérer.

Context. Participating in organized breast cancer screening is part of a shared decision-making process with an intelligible, fair and appropriate information delivered. This process is based on the knowledge, representations and values of women and professionals. The controversies surrounding this screening complicate the decision-making for women. In this context, the National Cancer Institute (INCa) launched online the first citizen consultation on this screening in October 2015.Aims. This work sought to feed the shared decision-making process within the framework of screening by studying the information given to women around the world and in France. He also sought to understand what the knowledge and values were underlying the decision of women. It dealt with the main subject of controversy: the discrepancies around overdiagnosis rates.Methods. Two systematic reviews were carried out: the first analyzed the various information tools in the world and the second the methodological differences leading to the overdiagnosis rates discrepancies. The INCa and “Cancer rose” websites were analyzed using the prism of International Patient Decision Aids Standards criteria. Citizen consultation was analyzed in a mixed and sequential study (qualitative / netnography and quantitative / multiple correspondence analysis) in order to understand the decisions to participate or not.Results conclusions. Appropriate information moves away from "pinkwashing" and takes into account the emotions of women. For professionals, overdiagnosis leads to regaining scientific doubt and managing it.