Chronic Com-Position Work : Embodying patient organization and patient improvisation within Russian Multiple Sclerosis Society

Titre traduit

Travail de com-position chronique : incarnation de l’organisation de patients et de leur improvisation au sein de la Société Russe de Sclérose en Plaques
Résumé

Comment est-ce que le mouvement de patients bouge? Le travail de recherche présenté dans cette thèse est motivé par cette curiosité. Les propositions suivantes proviennent de l’étude ethnographique au sein de/avec l’organisation de patients ‘La Société Russe de Sclérose en Plaques’ (RuMSS). En explorant comment la/les vie/s avec la sclérose en plaques (la vie collective organisationnelle et les vies personnelles de ses membres) se composent au sein de la RuMSS, j’introduis la com-position chronique – un concept-en-cours pour faire sens de et sentir le mouvement du patient. Ce concept se concentre à la fois sur la composition – comment on se positionne avec, pour créer et maintenir la solidarité en place –, et sur chronique – comment rester en accord avec les espace-temps multiples en com-posant. Pour cela, j’assiste à comment le mouvement social des patients chroniques s’expérimente à travers les faits, les gestes et les sentiments. Comment est-ce qu’il est vécu avec care (ou pas) avec des ressources limitées (sanitaires, corporelles, financières, d’information ou de technologie, et émotionnelles). J’assiste à comment l’organisation des patients est incarnée dans le corps, sentie et pratiquée par ceux dont le travail fait bouger le mouvement des patients. Comment est-ce que les faits, les gestes et les sentiments qui se manifestent, gèrent et maintiennent une organisation de patients composent les histoires multiples et incohérentes au long du travail de narration et d’écoute. Je propose de commencer à penser le mouvement des patient à partir de la sensibilisation à ses chronotopes multiples- les configurations spatio-temporelles qui suscitent des «genres sociaux» et des récits éthico-politiques spécifiques d'un événement. En commençant avec les chronotopes, ceci me permet de m’attarder sur les détails pratiques de l’entretien de la RuMSS, et le travail fait par ceux dont les ressources sont limitées, en plus d’observer comment le travail est com-posé avec les événements, les accomplissements et les stratégies des organisations Russes de patients plus généralement. En me basant sur des données empiriques issues de pratiques ethnographiques au sein de la RuMSS et en accompagnant la réflexion par le travail féministe sur l'éthique située et non idéalisée ainsi qu’une compréhension du care centrée sur le travail, je spécule comment le travail de com-position chronique peut offrir un potentiel d'émancipation et une pédagogie du care.

mots clés

Résumé

How does a patient movement move? The research introduced in this dissertation is moved by this curiosity. The propositions which follow are grounded in the ethnographic study with(in) the patient organization “Russian Multiple Sclerosis Society” (RuMSS). Exploring how lives (collective organizational life and personal lives of society’s members) with multiple sclerosis are composed within RuMSS, I introduce chronic com-position - a concept-in-the-making for making sense of and sensing patient movement. This notion has two foci: composition, how to position oneself with, to create and maintain solidarity of place; and chronic, how to stay attuned to the multiple time-and-space scapes when com-posing. For this, I attend to how a social movement of chronic patients is being experienced through doings, makings, and feelings. How it is lived with care (or not) for finite resources - health and body resources, financial resources, information or technological resources, emotional resources. I attend to how patient organization is embodied, sensed, and practised by those whose work moves the patient movement. How doings, makings, and feelings which manifest, manage, and maintain a patient organization make up multiple situated and inconsistent stories throughout the work of storytelling/listening. I propose to start understanding a patient movement by orienting oneself to its multiple chronotopes – time-space configurations which prompt specific ‘social genres’ (ethico-political accounts of a happening). Commencing with chronotopes allows me to stay with the practicalities of RuMSS maintenance performed by those with finite resources. And as well – to observe how maintenance work is being com-posed with the happenings, achievements, and strategies within the Russian patient movement at large. Grounded in empirical material from ethnographic doings within RuMSS and thinking along with feminist work on situated ethics and non-idealized, work-centered understanding of care, I speculate how chronic com-position work may offer a potential emancipation and pedagogy of care.

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