Thèse soutenue

La pratique éthique des soins palliatifs pédiatriques en équipe ressource : le care de second ordre
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Auteur / Autrice : Sandra Frache
Direction : Régis AubryEstelle Ferrarese
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Médecine, santé publique, environnement et société
Date : Soutenance le 07/05/2019
Etablissement(s) : Bourgogne Franche-Comté
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Environnements, Santé (Dijon ; Besançon ; 2012-....)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de neurosciences : intégratives et cliniques (Besançon) - Laboratoire de Neurosciences Intégratives et Cliniques - UFC / NEURO
Site de préparation : Université de Franche-Comté (1971-....)
Jury : Président / Présidente : Jean-Christophe Weber
Examinateurs / Examinatrices : Régis Aubry, Estelle Ferrarese, Jean-Christophe Weber, Donatien Mallet, Patricia Paperman, Laurent Calvel, Marie-France Mamzer
Rapporteurs / Rapporteuses : Donatien Mallet, Patricia Paperman

Résumé

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Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont été créées en France, en 2010 dans le cadre d’une politique nationale de développement des soins palliatifs. Mon travail présente un concept aux fondements éthiques appelé « care de second ordre ».Ces équipes, dont la mission est l’intégration de la démarche palliative dans la pratique de tout professionnel de santé, sont particulièrement dédiées aux professionnels de santé. En effet, les professionnels de ces équipes de care de second ordre, doivent assurer conseil et soutien aux professionnels de care de premier ordre ayant la charge d’un patient en situation palliative. Or la pratique quotidienne de ce care de second ordre révèle des tensions éthiques entre le principe de justice qui sous-tend la création de ces équipes (tous les patients qui le nécessitent doivent avoir accès à des soins palliatifs) et les éthiques du care (l’importance de la singularité des situations). Pour résoudre ces tensions éthiques, nous avons utilisé une méthodologie qualitative appelée objectivation participante.Le care de second ordre suppose une pratique éthique, faite d’attitudes et d’activités qui s’acquièrent par un mouvement volontaire de la pensée. Avec l’aide de l’empathie inductive, le care de second ordre doit avoir pour visée éthique l’autonomisation du professionnel de care de premier ordre dans l’identification et la prise en charge de ses propres besoins. Grâce à la narration des histoires cliniques, le care de second ordre doit ajuster les temporalités en jeu, celles du patient, celles de ses proches et celles des professionnels de care de premier ordre. In fine, ce care de second ordre implique un changement majeur de paradigme : la considération de notre interdépendance en lieu et place de notre semblant d’autonomie. Ce concept de care de second ordre, a priori extrapolable aux équipes ayant les mêmes missions, contribue à la réflexion nécessaire sur la modernisation de notre système de santé.