Apport et utilisation des bases de données médico-administratives dans l’étude des problématiques émergentes chez les patients adultes atteints de cardiopathie congénitale

par Sarah Cohen

Thèse de doctorat en Épidemiologie

Sous la direction de Anita Burgun et de Damien Bonnet.

Le président du jury était Jean-Benoît Thambo.

Le jury était composé de Anita Burgun, Damien Bonnet, Jean-Benoît Thambo, Laurence Meyer, Philippe Tuppin.

Les rapporteurs étaient Jean-Benoît Thambo, Laurence Meyer.


  • Résumé

    Les cardiopathies congénitales (CC) sont les plus fréquentes des malformations congénitales et concernent près de 1% des naissances. Grâce aux progrès considérables de la cardiologie pédiatrique et de la chirurgie cardiaque, 90% des enfants nés avec une CC atteignent désormais l'âge adulte. Mais ces « survivants » ne sont pas guéris. Un certain nombre de complications, cardiaques et extracardiaques, attendues ou non, et de problématiques spécifiques émergent, justifiant une consommation de soins grandissante. Le besoin d’études en population a motivé l’analyse secondaire de données médico-administratives dans diverses régions du globe. L’objectif de cette thèse était d’étudier les conditions d’utilisation des bases de données médico-administratives (BDMA) et leurs applications possibles pour mieux comprendre les enjeux émergents de cette population nouvelle d’adultes avec CC (ACC). La première partie de ce travail a été de décrire de manière systématique toutes les études ayant utilisé des BDMA pour explorer spécifiquement les problématiques des patients ACC. Cette revue a montré l’intérêt de ces bases de données dans le domaine des ACC, les effectifs importants permettant d’étudier des maladies relativement rares et la disponibilité de données exhaustives sur de longues périodes d’observation autorisant l’étude de certaines complications cardiaques ou extracardiaques de survenue parfois différée chez ces patients. En France, les bases de données administratives de remboursement utilisent la Classification internationale des Maladies, dixième révision (CIM-10) dont la fiabilité pour repérer les ACC et les pathologies qui leur sont associées est inconnue dans ce contexte. La deuxième partie de ce travail avait donc pour objectif d’étudier la performance de la CIM-10 pour identifier et classer des patients ACC au sein de l’entrepôt de données de l’hôpital Européen Georges Pompidou disposant d'une unité dédiée aux ACC. La troisième partie de cette thèse rapporte un exemple concret de l’utilisation des BDMA. A partir des données de la Québec Congenital Heart Disease Database issue des BDMA du Québec, notre objectif était d’évaluer l’association entre l’exposition aux rayonnements ionisants provenant de procédures cardiaques et la survenue de cancer chez les ACC. En effet, l’amélioration de l’espérance de vie des patients avec CC et l’augmentation du recours aux modalités d’imagerie cardiaque irradiante, font craindre un effet carcinogène potentiel à long terme. Bien qu’elles n’aient pas été conçues à des fins de recherche, ce travail de thèse montre que les BDMA sont un outil particulièrement pertinent pour générer de nouvelles connaissances sur les patients ACC de par l’exhaustivité des informations disponibles, la possibilité de produire de grands échantillons et de permettre un suivi longitudinal sur de longues périodes d'observation. L’exploitation des dossiers médicaux électroniques par des méthodes de fouilles de texte pourrait alors permettre de développer et valider des algorithmes pour identifier les cas de CC dans les BDMA. En France, bien que des efforts aient été déployés pour créer un programme de collaboration multicentrique efficace, il n’existe à l’heure actuelle aucune donnée épidémiologique d’envergure concernant l’ensemble des ACC. L’analyse secondaire de ressources existantes, telles que le Système National des Données de Santé, permettrait d’établir la cohorte nationale d’ACC et d’analyser leur parcours de soins afin d’orienter au mieux l’allocation des ressources.

  • Titre traduit

    Contribution and use of administrative health databases to address emerging issues in adult patients with congenital heart disease


  • Résumé

    Congenital heart diseases (CHD) are the most common types of birth defects and affect approximately 1% of births. Ninety percent of children born with CHD reach now adulthood thanks to improvements of pediatric cardiology and cardiac surgery. These "survivors" are not definitively cured. They are prone to cardiac or extra cardiac complications and specific issues that justify an increase in consumption of healthcare. The need for population-based studies worldwide has led to secondary analyses of administrative medical databases (AMD). The objective of this thesis was to study the conditions of use of the AMD and their possible applications, specifically to understand the emerging issues of this new adult population with CHD (ACHD). The first part of this work was to systematically describe all the studies that had used AMD to specifically explore the issues of ACHD patients. This review showed the value of these databases in the field of ACHD: the large numbers of patients allows studying relatively rare diseases and the availability of comprehensive data over long periods of follow-up enables to study cardiac and extra cardiac complications even when the occurrence is delayed. In France, claim databases use the International Classification of Diseases, 10th revision (ICD-10), the reliability of which is still largely unknown in this context. The second part of this work was therefore to study the performances of ICD-10 to identify and classify ACHD patients in the data warehouse of the Georges Pompidou European Hospital which has a dedicated specialized ACHD Unit. The third part of this thesis reported a concrete example of the use of AMD. Based on the Quebec Congenital Heart Disease Database derived from Quebec’s AMD, our goal was to evaluate the association between exposure to ionizing radiation from cardiac procedures and the risk of cancer in ACHD. Indeed, the improvement in the life expectancy of patients with CHD and the increasing use of cardiac imaging modalities using ionizing radiations may have a carcinogenic effect in the long term. Although not designed for research purposes, this thesis showed that AMD are a particularly relevant tool for generating new knowledge about ACHD patients through the comprehensiveness of information, the possibility of extracting large samples of patients with a longitudinal follow-up over long periods of observation. The exploitation of electronic medical records through text mining methods could then be used to develop and validate algorithms to identify CHD patients in AMD. In France, although efforts have been made to create an effective multi-center collaborative program, there is currently no significant epidemiological data for all ACHDs. Secondary analysis of existing resources, such as the National Health Data System, would establish the national ACHD cohort and analyze their care pathway in order to guide healthcare resources allocation.

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