Les tests génétiques vendus en libre accès sur l'Internet : une médicalisation sans médecin ?

Direct-to-consumers genetic testing on Internet : a medicalisation without physician ?

• Auteur / Autrice : Henri Jautrou
• Direction : Marie-Pierre Bès, Pascal Ducournau
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 14/12/2016
• Etablissement(s) : Toulouse 2
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Temps, Espaces, Sociétés, Cultures (Toulouse)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire interdisciplinaire Solidarités, sociétés, territoires (Toulouse) - Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques, handicaps (Toulouse ; 2011-2020)
• Jury : Président / Présidente : Anne Cambon-Thomsen
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marie-Pierre Bès, Pascal Ducournau, Joëlle Le Marec, Pascal Ragouet, Marina Maestrutti
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Joëlle Le Marec, Pascal Ragouet

Mots clés

Mots clés contrôlés

Marchandisation

Commerce électronique

Télémédecine

Dépistage génétique

Mots clés libres

Médecine prédictive

Biomédicalisation

Facteurs de risque

Entrepreneuriat

Technopole

Auto-médicalisation

Predictive medecine

Biomedicalisation

Risk factor

Entrepreneurship

Cluster

Auto-medicalisation

Résumé

La thèse porte sur les Tests Génétiques vendus en Accès Libre (TGAL), notamment sur l’Internet, et qui sont dédiés à la santé ou à la physiologie, aux performances ou aux comportements. En pleine expansion depuis la fin des années 1990, ce marché va à l’encontre de certaines législations nationales et génère des controverses. Il se construit en l'absence de prescription médicale lors de la vente, et d'accompagnement par un professionnel de santé lors de l’accès aux résultats. Pour autant, les auto-tests relèvent-ils d’une médicalisation sans médecin ? Pour comprendre la dynamique socio-économique de ce marché sur une dizaine d'années, nous avons répertorié 130 sites web (contre une soixantaine dans la littérature académique existante) et identifié 155 entrepreneurs, pour ensuite étudier l’évolution de leurs caractéristiques. La localisation du marché évolue, les sites web européens étant au final aussi nombreux que leurs homologues nord-américains. Que ce soit en matière de conception comme de distribution des dispositifs techniques, les TGAL marquent une progression de l’autonomie des outsiders du champ médical, voire leur intrusion dans ce champ. La distribution médicale se développe en parallèle des ventes en accès libre, entre autres via le recrutement de médecins en interne aux entreprises (i.e. ventes via une hotline). En outre, certains outsiders sont relativement nouveaux puisqu’il faut noter la présence de fonds d’investissement spécialisés en science, et plus ou moins indépendants des traditionnels groupes industriels. Il faut par ailleurs constater la présence de firmes de l’informatique et de l'Internet qui, jusqu'à présent, ne s'étaient pas vraiment intéressées au champ de la santé. Au final, les TGAL amènent à parler également de biomédicalisation et d’auto-médicalisation.

The thesis deals with Direct-To-Consumers Genetic Testing (DTCGTs) sold on the Internet, and more specifically with the ones for health, physiology, performance and behaviour. This market is booming since the end of the 90’s, and is sparking off controversies which are rooted in multiples scientific and medical uncertainties (“missing heritability”, informed consent, third parties, etc.). It doesn’t require for medical prescription, and health professional consultancy for test data and results is not systematically needed, which is not allowed by some national legislations. For all that, is it a medicalisation phenomenon without physician ?To understand the socio-economic dynamic of this market, we had listed 130 websites (for 60 in the academic literature) and identified 155 entrepreneurs, then we studied the evolution of theirs characteristics. The territorial localisation of the market changed, and european websites are finally as numerous as theirs north-american counterparts. Either in technical devices conception, or in commercialisation, DTCGTs are a sign of the autonomy progression of outsiders from the medical field, if not of their intrusion in this field. Medical dispensing systems are growing alongside of DTC selling, notably through the physician hiring by the DTCGT companies (i.e. hotline selling). Furthermore, some outsiders are relatively new, for they are related to investment funds which are specialized in science and more or less independent from industrial groups. Furthermore, one must notice the presence of informatics and Internet companies which, till now, didn’t really explore the health field. Finally, DTCGT relate also to biomedicalisation and automedicalisation.