Thèse soutenue

Perception et vécu subjectif de stigmatisation familiale chez le proche aidant d’une personne ayant reçu le diagnostic de maladie d’Alzheimer (MA)
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Auteur / Autrice : Marianna Danko
Direction : Marie-Christine Gély-NargeotStéphane Raffard
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : PSYCHOLOGIE spécialité Neuropsychologie et psychopathologie
Date : Soutenance le 01/12/2016
Etablissement(s) : Montpellier 3
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale 60, Territoires, Temps, Sociétés et Développement (Montpellier ; 2015-....)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Epsylon (Montpellier) - Dynamique des capacités humaines et des conduites de santé / EPSYLON
Jury : Président / Présidente : Christiane Arnaud
Examinateurs / Examinatrices : Carole Fantini-Hauwel
Rapporteurs / Rapporteuses : Mireille Bastien Toniazzo, Valérie Igier

Résumé

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L'objectif de cette thèse est d'explorer la stigmatisation perçue liée à la maladie d'Alzheimer (MA) parmi une population d'aidants familiaux (enfants adultes ou conjoints) accompagnant leurs proches (conjoints ou parents) vivant avec une probable MA. Parmi les patients, non seulement, il est examiné les sources de stigmatisation envers les personnes vivant avec une probable MA associées aux réactions émotionnelles et comportementales d'affiliation ou de distance sociale de l'entourage. Mais encore il est observé les facteurs de stigmatisation qui prédisent une variation de leur qualité de vie. Parmi, leurs aidants familiaux, il est étudié les facteurs de stigmatisation qui prédisent une variation de la symptomatologie dépressive et du fardeau de soins. Dans cette relation, il est étudié le rôle modérateur du soutien social. Nos résultats indiquent parmi les patients, que la fréquence des symptômes comportementaux liés à la dépression prédisent les émotions négatives et les comportements de distance sociale de l'entourage. Aussi, nous observons que la qualité de vie du patient varie selon son lieu de résidence. Au domicile, il est observé davantage de comportements de distance sociale venant de l'entourage. Parmi les proches aidants, il est constaté que soutien social modère les effets entre les émotions négatives, les comportements de distance sociale de l'entourage envers le patient, et la symptomatologie, le fardeau de soins des aidants. Mais que le soutien social exacerbe les effets entre les émotions positives de l'entourage et le fardeau de soins. Cette thèse permet d'objectiver la stigmatisation liée à la maladie d'Alzheimer parmi les patients et leurs proches aidants. Les résultats obtenus justifieraient l'élaboration d'actions de communication centrées sur la nécessité du soutien social auprès de l'ensemble des personnes affectées par la maladie d'Alzheimer.