Les conséquences, sur le couple parental, de la prise en charge médicale d’un enfant atteint d’une tumeur maligne : une vie entre parenthèses

The consequences on the parental couple of medical care for a child with a malignant tumor : a life on hold

• Auteur / Autrice : Julien Rod
• Direction : Dominique Beynier
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance en 2016
• Etablissement(s) : Caen
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Homme, sociétés, risques, territoire (Rouen)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre d'étude et de recherche sur les risques et les vulnérabilités (Caen ; 2004-....)
• Partenaire(s) de recherche : autre partenaire : Normandie Université (2015-....)
• Jury : Président / Présidente : Emmanuel Babin
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Dominique Beynier, Emmanuel Babin, Virginie Gandemer, Dominique Bodin, Sabine Sarnacki, Philippe Ravasse
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Virginie Gandemer, Dominique Bodin

Mots clés

Mots clés contrôlés

Entretiens en sociologie

Parents et enfants

Enfants -- Services de santé

Sociologie de la santé

Qualité de la vie

Thèses et écrits académiques

Cancer

Résumé

Les cancers de l’enfant représentent 1% des cancers de la population générale avec 1500 à 2000 nouveaux cas par an. En France, les tumeurs solides malignes occupent le 3ème rang des cancers de l’enfant derrière les hémopathies et les tumeurs cérébrales. Deux quêtes contiguës sont poursuivies par le monde médical : d’une part l’acquisition de traitements de plus en plus efficaces, et de l’autre l’innocuité maximale de ces traitements chez un être, qui à la différence de l’adulte, est en croissance. L’origine de ce travail provient d’un besoin de connaissance sur le retentissement social, professionnel et familial que va engendrer la prise en charge de la maladie par ses traitements et les séquelles visibles ou non. Nous avons choisi de ne retenir pour cette étude que les familles dont l’étiologie de la lésion cancéreuse nécessitait un traitement chirurgical à un moment du protocole (excluant ainsi les leucémies et les lymphomes) et dont l’enfant était encore vivant au moment de la recherche. 95 familles prises en charges pour une tumeur solide extracérébrale de l’enfant sur la période 1995-2010 dans le service d’oncologie pédiatrique du CHU de Caen. Parmi elles, 55 remplissaient les critères d’inclusions. Notre matériel se compose de 11 entretiens. Notre guide de recueil pendant l’entretien portait à la situation socioprofessionnelle du couple à trois grandes périodes : avant le diagnostic, pendant le traitement, et après la fin du traitement. A partir des hypothèses, dix grandes familles de thèmes ont été construites afin d’y classer les extraits de verbatim les plus caractéristiques recensées dans les entretiens. Chacun de ces thèmes a fait l’objet d’une lecture attentive et a été reclassé en sous thèmes homogènes du point de vue du sens. L’intérêt de cette recherche est de soulever des problèmes non connus ou peu décrits jusqu’alors, mais aussi de faire ressortir des pistes de réflexion afin de mieux appréhender cette aventure dans laquelle vont évoluer l’enfant, ses parents et le corps soignant.

Childhood cancers represent 1% of cancers in the general population with 1500 to 2000 new cases per year. In France, malignant solid tumors are the 3rd most frequent childhood cancer behind leukemias/lymphomas and brain tumors. The two current goals of medical research are to increase effectiveness of treatments as well as to increase safety of treatments in growing individiduals. The origin of this work comes from a need to know the impact of childhood cancer treatments and sequelae on social, professional and family functionning. We included in the study families of children whose cancerous lesion had required surgical treatment at a time of the protocol (excluding leukemia and lymphoma), and for whom the child was still alive at the time of research. Ninety-five families had a child who had been treated for extracerebral solid tumors between 1995 and 2010 in the pediatric oncology unit of Caen University Hospital. Of these, 55 met the inclusion criteria. Our materials consisted of 11 interviews. Interviews were focused on the social and professional situation of the couple during three main periods: before diagnosis, during treatment and after end of treatment. From assumptions, ten major themes were built in order to classify the extracts of the most characteristic verbatim that were recorded during the interviews. Each of these themes was the subject of a careful reading and was reclassified into homogeneous themes by a sense point of view. The benefit of this research is to identify not fully known or previously described problems, but also to highlight areas for reflection to better understand the adventure that will change the child, parents and caregiver staff.