Thèse soutenue

Développement d'un outil d'aide à la décision pour l'organisation des soins dans la maladie d'Huntington
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Auteur / Autrice : Julie Dorey
Direction : Marc Bui
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Informatique, statistiques et cognition
Date : Soutenance le 15/12/2015
Etablissement(s) : Paris, EPHE
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de l'École pratique des hautes études (Paris)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Cognitions humaine et artificielle (Paris)
Jury : Président / Présidente : Mondher Toumi
Examinateurs / Examinatrices : Marc Bui, Mondher Toumi, Guy Jadot, Clément François, Gérard Duru
Rapporteurs / Rapporteuses : Guy Jadot, Clément François

Mots clés

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Résumé

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Très peu de travaux ont été publiés sur l’évaluation du fardeau des patients atteints de la maladie de Huntington (MH) et de leur famille. Les objectifs de cette thèse étaient: 1/le développement d’un instrument mesurant les caractéristiques de la MH; 2/la validation de cet instrument; 3/la mise en place d’une étude observationnelle; 4/le développement d’un modèle d’évaluation de la trajectoire des patients. Un instrument auto-administré de qualité de vie liée à la santé (QVLS) et un instrument auto-administré clinique spécifiques aux patients ont été développé. Ils présentaient de bonnes propriétés psychométriques et ont été validés dans plusieurs langues. Les coûts de la MH dans cinq pays (France, Italie, Espagne, Etats Unis, Pologne) ont été évalués. La QVLS des patients et des aidants et ses déterminants ont été décrites. Aussi, un modèle mathématique qui modélise l’évolution des patients a été développé pour pouvoir évaluer l’efficience de nouvelles thérapies dans la prise en charge de la MH. Une comparaison entre un traitement fictif et les soins standards actuels a été faite qui a permis de démontrer qu’une thérapie qui améliore le score total TMS de l’instrument d’autoévaluation H-CSRI de 3,3 points ne sera pas coût efficace. Aussi des travaux sur la QVLS chez des patients atteints de troubles de la consommation d’alcool, et des patients ayant des symptômes associées à l'hyperplasie bénigne de la prostate ont été réalisés ainsi que des travaux sur les trajectoires des patients atteints d’AVC. Ces travaux apportent des informations originales qui répondent à des besoins pour l’évaluation des interventions thérapeutiques dans chacun des domaines considérés.