Thèse soutenue

Conflits éthiques autour de la question des fentes labio-palatines : de l'intérêt d'anticiper les effets de leur impact psychique pour une meilleure prise en compte thérapeutique et sociétale
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Auteur / Autrice : Bruno Grollemund
Direction : Anne Danion-Grilliat
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Éthique médicale et bioéthique
Date : Soutenance le 19/09/2014
Etablissement(s) : Strasbourg
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Augustin Cournot (Strasbourg ; 1995-....)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut de recherches interdisciplinaires sur les sciences et la technologie (Strasbourg)
Jury : Président / Présidente : Catherine Bruant-Rodier
Examinateurs / Examinatrices : Judith Hohlfeld-Hawkins, Nicoletta Diasio
Rapporteurs / Rapporteuses : Frédéric Worms, Alexandra Benachi

Résumé

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Les fentes labiales et palatines (FLP) sont les malformations faciales humaines les plus fréquentes. Selon l'origine ethnique et/ou géographique des populations étudiées, elles peuvent concerner jusqu'à 1 /500 naissances. La venue au monde d'un enfant porteur de FLP est un événement particulièrement stressant et traumatisant pour les parents. Une écoute attentive des familles dont l'un des enfants est porteur de FLP révèle l'importance du contexte psychologique et les risques d'une structuration disharmonieuse des relations parents-enfant avec leurs conséquences sur le développement de l'enfant. Dans une démarche éthique de bienfaisance, il est donc primordial de prendre en compte ces risques et de mieux connaitre le vécu des parents par rapport à cette malformation et de ses conséquences sur le développement de l'enfant. Quatre études cliniques multidisciplinaires et multicentriques dont un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) national, ont été ainsi élaborées et réalisées avec cet objectif. Les résultats montrent qu'il est urgent d'améliorer la qualité de cette information et de l'accompagnement des parents, et cela, dès l'annonce. Il s'agit de soutenir ces parents pour " investir " cet enfant si "différent" de celui attendu et espéré. L'organisation de cette prise en charge doit être renforcée entre les équipes médicales intervenant avant et après la naissance afin d'améliorer la prise en compte thérapeutique et sociétale de ces enfants et de leurs parents.