Résilience familiale et maladie d'Alzheimer
par Nadège Lopez
Thèse de doctorat en Psychologie clinique et psychopathologie
Sous la direction de Serban Ionescu.
Soutenue en 2013
à Paris 8 .
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Résumé
La maladie d’Alzheimer est une affection qui touche non seulement le sujet malade mais aussi l’ensemble de sa famille. Les études se sont longtemps focalisées sur la souffrance de l’aidant familial reléguant au second plan celle du sujet malade et celle de la famille en tant qu’unité. Depuis quelques années, les chercheurs se sont intéressés aux aspects positifs de l’aide. Cela a permis de jeter un nouveau regard sur la situation d’aide : le fardeau n’en est pas l’unique conséquence, les aidants témoignent de « bénéfices » à aider leur parent malade. Parallèlement, le champ de la résilience s’est étendu d’une part, à la résilience du sujet âgé et d’autre part, à la résilience familiale. À travers le modèle de résilience familiale de McCubbin, Thompson et McCubbin (1996), nous nous proposons d’étudier la résilience des familles de sujets malades d’Alzheimer. Notre objectif est de mieux comprendre les facteurs impliqués dans ce processus. Une démarche qualitative guide notre recherche. Nous avons ainsi conduit des entretiens semi-directifs avec plusieurs membres de la famille : le sujet malade, l’aidant principal et un enfant-adulte. Nous avons également évalué les stresseurs et les ressources familiales en utilisant différents outils. Ce travail a permis de mettre en avant la parole du sujet malade, et de montrer l’intérêt à considérer la famille au-delà de l’aidant principal pour pouvoir mettre en place des prises en charge plus adaptées qui tiennent compte de la complexité des situations.
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Titre traduit
Family resiliency and Alzheimer discase
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Résumé
Alzheimer’s disease is a disorder that affects not only the disabled person but also his whole family. Studies have focused, during a long period, on the suffering of caregiver; as a consequence, the disabled person and his family as a unit has been moved in the background. Recently, researchers have taken an interest in the positive impacts of caregiving. It was the opportunity to renew the way of considering caregiving: the burden is no more the only issue; caregivers report ‘benefits’ helping the disabled member of their family. At the same time, the field of resiliency has expanded on one hand, on the resiliency of the elderly and on the other hand, on the family resiliency. Based on the family resiliency model of McCubbin, Thompson and McCubbin (1996), we propose to study the resiliency of families having one member affected by the Alzheimer disease. Our goal is to have a better understanding of the factors involved in this process. We choose a qualitative approach: we performed semi-directive interviews with several members of the family: the disabled person, the caregiver and an adult-child. In addition, we assessed the stressors and the family resources. This study was an opportunity to emphasize the speech of the disabled person, and to highlight the benefit to consider the family beyond the caregiver in order to establish more appropriate cares which incorporate the complexity of the situation.
