Thèse soutenue

Élaboration et validation psychométrique d’une échelle d’évaluation de la perception de la qualité de vie (QV) liée à la sclérose en plaques (SEP) et à ses poussées : étude PERSEPP
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Auteur / Autrice : Antoine Baroin
Direction : Lucien RumbachNathalie Retel-Rude
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Sciences de la vie et de la santé
Date : Soutenance le 13/04/2012
Etablissement(s) : Besançon
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Environnements, Santé (Dijon ; Besançon ; 2012-....)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de neurosciences : intégratives et cliniques (Besançon)
Jury : Président / Présidente : Pierre Clavelou
Examinateurs / Examinatrices : Lucien Rumbach, Nathalie Retel-Rude, Pierre Clavelou, Jean Pelletier, Bruno Falissard
Rapporteurs / Rapporteuses : Jean Pelletier, Bruno Falissard

Résumé

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La qualité de vie (QV) liée à la sclérose en plaques (SEP) a été très étudiée lors de ces dernières années et plusieurs échelles d'évaluation ont ainsi été élaborées. Cependant, peu d'échelles de QV liée à la SEP validées sont disponibles en version française, et aucune ne s'attache à évaluer spécifiquement les périodes de poussées ni les perspectives temporelles. C'est l'objet de ce travail. La première étape a permis d'élaborer une première version d'une échelle d'évaluation de la perception de la QV liée à la SEP et à ses poussées (PERSEPP) en se basant sur la réalisation d'entretiens semi-directifs auprès de patients atteints de formes rémittentes de SEP et de soignants. A partir d'une analyse de contenu thématique de l'ensemble des entretiens individuels et de groupes réalisés, des items spécifiques du concept de QV liée à la SEP et à ses poussées ont ainsi été sélectionnés afin d'élaborer l'échelle PERSEPP constituée d'un questionnaire principal et de modules complémentaires. Une étude pilote a ensuite été réalisée afin d'évaluer différents critères d'acceptabilité et de faisabilité de l'échelle PERSEPP auprès de 40 patients. A la suite de cette étape, une étude multicentrique a permis d'inclure des patients atteints de forme rémittente de SEP, en poussée ou hors poussée, et suivis à l'hôpital ou chez des neurologues libéraux. L'analyse des données recueillies auprès de 305 patients a permis de compléter plusieurs étapes nécessaires à la validation d'une échelle de QV liée à la santé et d'obtenir une version définitive de l'échelle PERSEPP. De par sa méthodologie d'élaboration, cette échelle est spécifique de la forme rémittente de SEP.