La part des parents dans la décision en réanimation néonatale : exploration d’un univers méconnu

Living with a crucial decision : the world of parents after the loss of their newborn in the NICU

• Auteur / Autrice : Laurence Caeymaex
• Direction : Armelle Debru, Catherine Jousselme
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Ethique, Sciences, Santé, Société
• Date : Soutenance le 04/04/2011
• Etablissement(s) : Paris 11
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Savoirs scientifiques : Epistémologie, histoire des sciences, didactique des disciplines (Paris ; 2000-2019)
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Frédéric Worms, Umberto Simeoni

Mots clés

Mots clés contrôlés

Prise de décision

Relations personnel médical-famille

Néonatologie

Réanimation

Nourrissons -- Mort

Mots clés libres

Décision

Fin de vie

Réanimation

Nouveau-né

Décision making

NICU

Qualitative research

Bereaved parents

Résumé

Qu’est-ce qu’une décision ? Comment se construit-elle dans la vraie vie ? La vision d’une décision située entre délibération et action correspond-elle à une réalité ? Est-elle l’acte qui crée une rupture dans le cours des évènements ?Pour explorer ces questions et secouer les cadres de la décision, ce travail s’est appuyé sur l’expérience humaine davantage que sur des analysesthéoriques. C’est à la lumière de la narration de parents ayant perdu leurnouveau-né en réanimation, trois ans auparavant suite à une décision depoursuivre ou non des traitements, que nous proposons de revoir la notion dedécision.Le regard et le discours rétrospectifs des parents entendus lors d’un entretiende recherche dévoilent tout un univers et les circonstances dramatiques dans les quelles ils ont été amenés à se déterminer. C’est pris dans des émotions très fortes envers leur nouveau-né et dépendants des attitudes des soignants qu’ils se sont approchés de leur enfant et qu’ils se sont décidés ; nous constatons les ressources qu’ils ont puisées à l’intérieur d’eux-mêmes pourrépondre à ces demandes des soignants. Dans ce contexte les actes delangage sont évoqués : par le seul fait de le dire, les parents réussissent à sedécider mais non à décider des actions des médecins.Les parents évoquent aussi leur présent, en tant qu’avenir d’un passé certes révolu mais qui se prolonge par la mémoire. Au présent, ils inscrivent leur narration dans la traversée du deuil et attribuent à l’enfant perdu et à peine connu, une puissance d’âme qui dépasse largement ce qui peut être imaginé.Les sentiments de responsabilité et de culpabilité qu’ils éprouvent face à eux mêmes et face au petit mort donnent du sens au passé et participent a posteriori à une inscription de soi en tant qu’un des acteurs dans cette histoire.La délibération semble possible après la mort de l’enfant ; elle vient après coup insérer une forme de liberté humaine et de raison dans cette histoire.Revenant dans l’univers des soignants, ce travail se termine par une réflexion sur les conditions nécessaires pour qu’une telle décision soit acceptable à10long terme pour des parents : c’est un choix non pas idéal mais raisonnable et suffisamment bon pour l’enfant, une décision partagée sous la forme d’une discussion, qui se construit dans le récit de leur vie. La possibilité de créer soi même quelque chose de personnel avec son enfant illumine cette histoire.La question que nous traitons est éthique en elle-même car elle participe à un questionnement philosophique de l’action. Elle est d’ordre éthique et philosophique, mais aussi pratique. Les parents vivent cette histoire sous le regard des soignants qui révèlent dans l’interaction la considération qu’ils ont pour eux et la prise en compte de leur vulnérabilité. Le discours des parents,ici accompagné d’une réflexion rationnelle, pourrait favoriser l’émergence chez les soignants d’émotions empathiques et du sentiment d’appartenir à une humanité commune. Sous cette forme, il peut aussi constituer un moyen didactique fort pour remettre en question des représentations un peu stéréotypées et plus généralement le modèle de la décision vécue en médecine.

What is a decision ? How is a decision constructed, processed in real life ? Is a decision always temporally situated between deliberation and action ? Is it the action that ruptures reality at that point ? To explore these questions and question the limits of decision-making, this work has been created from an experience rather than theoretical analysis. Parental narration about the loss of their newborn in the NICU, three years before, in the aftermath of e decision to forgo life saving treatment, enlightens our analysis about what decision making actually is. Parental retrospective view and discourse gathered during a research interview unveil a unknown world of emotions and dramatic circumstances. In this context parents have to decide. It is with contradictory feelings towards their newborn and dependancy on caregivers that parents have come closer to their child and decided themselves. We enlighten the resource they have found insight themselves to reach from these requests from the carers.In this context, speech acts are brought up : by the fact of saying their decision, parents succeed in making their mind up but they do not decide what physician’s actions will be. Parents also speak about their present life and feelings ; the present time is seen as the future of a past bygone but that goes on in the memory. Today, they describe their crossing of the mourning. The lost child’s, scarcely known, appears now as a soul, with a power that exceeds largely what could be imagined. Feelings of guilt and responsibility experienced towards oneself and towards their dead child give sense to the past. These feelings retrospectively participate in creating a view of oneself as an actor in what happened. Deliberation seems possible even after the child’s death. Il puts in the aftermath, a form of human freedom ad rationality. Finally, we return to the world of the caregivers and end with an analysis of the conditions of a “sufficiently” good decision, acceptable in the long term for the parents.