La prise en charge de la maladie rare en cabinet de médecine générale
par Benjamin Mazy
Thèse de doctorat en Médecine générale
Sous la direction de Jeannie Hélène-Pelage.
Soutenue en 2011
à Antilles-Guyane .
mots clés-
Résumé
Après avoir redéfinit en introduction la maladie rare et la médecine générale, l'auteur se pose la question des rôles du médecin généraliste, de ses difficultés et des améliorations possibles dans la prise en charge des malades rares. A partir d'un questionnaire standard, il réalise 9 interviews de différents professionnels intervenant dans la maladie rare, en fait une analyse qualitative par interview et synthétise ses résultats sous forme de mots clés. Puis, il regroupe ces données par thème, en dégageant les éléments marquants et fréquemment évoqués. Les rôles du médecin traitant évoqués sont par ordre de fréquence: l'organisation de la prise en charge spécifique locale autour du patient, l'orientation du patient dans le système de soin, l'auto-formation aux pathologies rencontrées, la communication avec les autres acteurs de santé, le premier recours, la prise en charge globale de l'état de santé des patients. . . Les principaux obstacles à cette prise en charge optimale seraient le manque de temps, de formation et de communication et la crainte de l'erreur. Les moyens d'amélioration les plus cités sont une meilleure formation dédiée à ces maladies et une meilleure communication entre les professionnels de santé; sont aussi évoquées la revalorisation de ces prises en charges plus complexes et la sensibilisation dl grand public. Cette thèse illustre que le rôle du médecin traitant, particulièrement dans la maladie rare dépasse le simple fait de guérir. Ce travail est un recueil d'intuitions subjectives relativement consensuelles, qui pourrait éventuellement servir de base de réflexion sur le modalités de la prise en charge des maladies rares en médecine générale.
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Titre traduit
Rare illness care in general practice
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Pas de résumé disponible.
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Résumé
To introduce, the author defines rare disease and general medicine, then he raises the question of the roles of general practitioner, his difficulties and possible improvements in the care of rare diseases. Using a standard questionnaire, he directs 9 interviews of various professionals involved in the rare disease. He makes a qualitative analyse of each one and summarizes his results in the form of keywords. Then he regroupes the data subject by subject, releasing the most striking aspects or most frequently mentioned. The roles of general practitioner are mentioned in order of frequency: the organization of specifie local support around the patient, the orientation in care system, self-training in enconutered pathologies, communication with other actors in health, primary care, comprehensive care. . . The main obstacles to optimal care are lack of time, training and communication and the fear of mistake. The most cited way of improvement are better training dedicated to these diseases and better communication between health professionals; are also mentioned upgrading these cares who are more complex and public awareness. This thesis illustrates that the role of doctor, particularly in rare disease exceeds the simple fact of healing. This work is a collection of sbjectives intuitions relatively consensuals, which could possibly serve as a thought base about the management of rare diseases in general practice.
