Les droits des malades et la démocratie sanitaire

par Bruno Bensaid

Thèse de doctorat en Droit public

Sous la direction de Cyril Clément.

Soutenue en 2006

à Paris 8 .

mots clés

• Malades -- Droit
• Démocratie directe
• Unités de soins palliatifs
• Bioéthique -- Droit

Résumé

Paradoxalement, alors que la connaissance des maladies humaines est plus grande que jamais, et que les médecins dispensent des soins médicaux de meilleure qualité que ceux délivrés au cours des siècles derniers, la médecine est davantage contestée par le public qui est de plus en plus exigeant. Les patients veulent comprendre les ressorts de la maladie et demandent à être plus impliqués dans les processus décisionnels. Ce qu’ils souhaitent, c’est pouvoir négocier avec le médecin et participer à la gestion de leur maladie. Pour atteindre cet objectif, plusieurs dimensions du soin devraient être améliorées tels que : le respect des malades et l’accès à l’intégralité des informations sur les soins délivrés. La transparence était, en effet, le leitmotiv des associations de patients. Les pressions politiques et sociales créées par les Etats généraux de la santé ont favorisé la promotion des droits individuels et collectifs des malades, notamment avec le concept de démocratie sanitaire, et permis la consécration du droit d’accès au dossier médical.

Titre traduit

Patient's rights and democracy in health care

Résumé

Paradoxically, when the understanding of human diseases is greater than ever, and even though physicians provide far better medical care than in a remote past, medicine is being criticized by the public who is becoming more and more demanding. Patients want to understand how their sickness will affect their lives. They also wish to be involved in the decision making process. They wish to be able to negotiate with their physician and to participate in the handling of their illness. To achieve this goal, several dimensions of care must be improved, such as the respect for patients' needs and access to full information about the care delivered. Transparency has always been a leitmotiv of patients associations. Political and social pressures generated by the States General of Health elevated the individual, as well as collective rights, namely with the concept of “democratie sanitaire”, to a position that it had not previously held, and lead to the consecration by the law of patients' rights access to their medical records.