Vers une intégration précoce des soins palliatifs en oncologie : étude descriptive des besoins de santé des patients atteints de cancer métastatique en Ile-de-France, et de l’adéquation de ces besoins avec les services de santé

Towards early integration of palliative care in oncology : Descriptive study of the supportive care needs of patients with métastatic cancer in the Ilede- France region, and the adequacy with healthcare services

• Auteur / Autrice : Marine Tavernier
• Direction : Matthieu de Stampa
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences médicales et recherche clinique
• Date : Soutenance le 04/12/2025
• Etablissement(s) : université Paris-Saclay
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Santé Publique
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (Villejuif, Val-de-Marne ; 2010-....) - Centre de Recherche en épidémiologie et Santé des populations
• Partenaire(s) de recherche : Référent : Faculté de médecine
• Partenaire(s) de recherche : graduate school : Université Paris-Saclay. Graduate School Santé publique (2020-....)
• Jury : Président / Présidente : François Chaumier
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : François Goldwasser, Virginie Guastella, Odile Marquestaut
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : François Goldwasser, Virginie Guastella

Mots clés

Mots clés contrôlés

Évaluation des besoins

Besoins et demandes de services de santé

Soins de support

Soins palliatifs

Cancer

Mots clés libres

Cancer

Soins palliatifs précoces

Intégration des systèmes de santé

Besoins de santé

Cancer

Early palliative care

Health systems integration

Supportive care needs

Résumé

Contexte : Bien qu'ils soient recommandés dès le diagnostic de cancer métastatique, la mise en oeuvre des soins palliatifs précoces dans les prises en charge oncologique reste un défi de santé publique dans un grand nombre de systèmes de santé, et en particulier en France. Méthodologie : Afin d'évaluer les besoins de santé des patients atteints de cancer métastatique, la prévalence de l'indication à un adressage aux équipes spécialisées en soins palliatifs, et l'intégration actuelle des prises en charge palliative dans les soins oncologiques en France, nous avons réalisé une étude observationnelle, transversale, multicentrique sur une population de patients atteints de cancer métastatiques ambulatoires ou hospitalisés dans 8 hôpitaux franciliens. Nous avons exploré les besoins de santé des patients et de leur aidant principal de façon large et compréhensive au moyen d'échelles validées (EORTC-QLQC30, SCNS-SF34, score EPICES, échelle de Zarit pour les aidants) et recueilli dans le dossier médical les informations cliniques ainsi que celles concernant le cancer et ses traitements, les soignants rencontrés en ville et à l'hôpital et le recours aux soins non programmés. Nous avons recherché la prévalence de critères consensuels internationaux d'adressage aux équipes de soins palliatifs à partir de ces éléments et d'un questionnaire adressé à l'oncologue référent des patients. La survie des patients à un an a été recherchée. Résultats : Bien qu'une majorité de patients (74%) aient été ambulatoires et en bon état général, ils présentaient de fréquents et nombreux symptômes et besoins de santé intriqués, souvent non pourvus. Les soins apportés étaient principalement hospitaliers et pouvaient sembler insuffisants par rapport aux besoins exprimés qui restaient parfois sans réponse. 40% des patients étaient précaires socialement, et présentaient des besoins de santé similaires aux autres patients. Ils recevaient moins de traitement systémique mais étaient plus fréquemment pris en charge en hospitalisation à domicile. La présence d'un aidant n'avait pas d'impact sur les besoins des patients. 37% des patients avaient rencontré une équipe de soins palliatifs dans les trois derniers mois, avec un temps médian entre la 1ère consultation de soins palliatifs et le décès de 4.7 mois. 94% des patients présentaient une indication théorique à rencontrer une équipe de soins palliatifs. Les patients effectivement adressés présentaient plus de symptômes physiques et émotionnels sévères, étaient plus fréquemment demandeurs de rencontrer une équipe de soins palliatif et leur pronostic était plus souvent < 1 an. Conclusion: Compte-tenu de la fréquence des symptômes et besoins non pourvus chez les patients atteints de cancer métastatique, même en bon état général, la mise en place de dépistages systématiques des symptômes et besoins en soins palliatifs précoces semble nécessaire dès le début de la prise en charge. La réponse à ces besoins, notamment à domicile, semble souvent insuffisante. Si les équipes de soins palliatifs peuvent s'intégrer plus précocement dans les prises en charge oncologiques, la couverture des besoins théoriques reste très insuffisante. Des programmes de développement des soins palliatifs précoces paraissent indispensables, ainsi que le renforcement de la formation des soignants à la médecine palliative et la recherche sur des organisations de soins innovantes.

Context: Early palliative care is recommended as soon as metastatic cancer is diagnosed, but its implementation in oncology remains a public health challenge in many healthcare systems, particularly in France.Methodology: We aimed to assess the healthcare needs of patients with metastatic cancer, the prevalence of consensuel referral criteria to palliative care teams, and the current integration of palliative care into oncology care in France. We conducted an observational, cross-sectional, multicenter study on a population of outpatients and inpatients with metastatic cancer in eight hospitals in the Paris region. We explored the healthcare needs of patients and their primary caregivers with comprehensive and validated tools (EORTC-QLQC30, SCNS-SF34, EPICES score, Zarit scale for caregivers). We collected clinical information from medical records, as well as information concerning cancer and its treatments, professional caregivers encountered in the community and in the hospital, and the use of unscheduled care. We investigated the prevalence of referral criteria to palliative care teams based on these elements and a questionnaire sent to the patients' referring oncologist. Patient survival at one year was investigated.Results: Although the majority of patients (74%) were in ambulatory settings and with good performans status, they had frequent; numerous and intertwined symptoms and unmet needs. Care was mainly provided in hospitals and sometimes seemed insufficient in relation to the needs expressed. 40% of patients were socially deprived. Their healthcare needs did not differ from the other patients. They recieved less systemic treatment but more frequent hospital-at-home. The presence of an informal caregiver did not impact patients' healthcare needs. 97% of patients had met a palliative care team in the previous three months, with a median time between the first palliative care consultation and death of 4.7 months. 94% of patients had a theoretical indication to be referred to a palliative care team. Patients who met a palliative care team had more frequent severe physical or emotional symptoms, estimated prognosis < 1 year, and were more likely willing to meet a palliative care team.Conclusion: Given the frequency of unmet needs of patients with metastatic cancer, the implementation of systematic screening for symptoms and palliative care needs appears necessary from the outset of treatment. The healthcare answer to these needs is often insufficient, specially at home. While palliative care teams now seem to be involved earlier in oncological care, coverage of theoretical needs remains highly inadequate. Early palliative care development programs appear to be essential, as well as development of training for primary palliative care providers and research into innovative healthcare organizations for early palliative care.