Thèse en cours

Repérage précoce, diagnostic précoce et évaluation fonctionnelle du Trouble du Spectre de l'Autisme chez l'enfant camerounais d'âge préscolaire : adaptation du Modified Check list for Autism in Toddlers Revised et de la Batterie d'Evaluation Cognitive et Socio-émotionnelle.

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Auteur / Autrice : Armand Happi
Direction : Luc Vandromme
Type : Projet de thèse
Discipline(s) : Psychologie spécialité psychologie du développement
Date : Inscription en doctorat le 01/10/2020
Etablissement(s) : Amiens
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale en Sciences humaines et sociales
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : CHIMERE - Surgery and cephalic extremity: functional and morphologic characterisation

Résumé

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Repérage précoce, diagnostic précoce et évaluation fonctionnelle du Trouble du Spectre Autistique chez l'enfant camerounais d'âge préscolaire : adaptation du Modified Check list for Autism in Toddlers Revised et de la Batterie d'Evaluation Cognitive et Socio- émotionnelle. 1- Objectifs de la recherche Le but de la thèse est de procéder à la validation camerounaise du Modified Check list for Autism in Toddlers Revised (M-CHAT-R) et de la Batterie d'Evaluation Cognitive et Socio- émotionnelle (BECS). Ces outils cliniques et de recherche ont un impact démontré sur le dépistage précoce et l'évaluation fonctionnelle des enfants avec Trouble du Spectre Autistique (TSA). 2- Etat de la question Le TSA est défini comme un des troubles neurodéveloppementaux qui se manifeste par un déficit des interactions et de la communication sociales et des intérêts restreints et stéréotypés (Diagnostical et statistical Manual of Mental Disorders 5). La recherche et la clinique ont mis en évidence une grande hétérogénéité des profils sur le plan génétique, neurobiologique, fonctionnel et/ou comportemental, en situant ce trouble sur un même continuum développemental avec des niveaux différents de sévérités et une grande vulnérabilité des personnes avec TSA. Au Cameroun, la formation, la recherche et la clinique autour des troubles du neuro développement et particulièrement du Trouble du Spectre de l'Autisme sont presque absentes. De plus, le contexte camerounais présente un ensemble de difficultés qui ne favorisent pas une bonne qualité de vie chez ces personnes et leurs familles. Nous constatons une absence du dépistage précoce des enfants présentant des signes d'alerte et une absence d'un cadre formel pour le diagnostic et la prise en charge précoce. Entre la « psychologie quotidienne » et le discours parfois très rassurant des professionnels de la santé, on observe un décalage significatif entre l'âge de constat des premières difficultés et l'âge du diagnostic pour les enfants. Ce constat a été confirmé par le retour d'expérience de dizaine de familles interviewées pendant les ateliers d'élaboration de Projet Educatif Individualisé (PEI) que nous avons animé en 2019 à Douala. Beaucoup d'enfants restent sans diagnostic du fait du manque d'information, et du défaut de qualification des professionnels de la santé sur la problématique des Troubles du neuro Développement (TND) et du TSA. Ce défaut vaut également pour certains spécialistes de la petite enfance dans les crèches, haltes garderie et écoles maternelles et primaires. D'autres enfants sont simplement institutionnalisés dans les maisons et privés de tout accompagnement spécifique. De plus, les centres spécialisés dans la prise en charge des enfants avec TSA et les professionnels qui y interviennent ne s'appuient pas sur de véritables projets adaptés qui découlent du profil développemental des enfants. Aussi, cela induit que la prise en charge est relativement aléatoire et ne s'appuie pas nécessairement sur les besoins réels de l'enfant et de sa famille. La pratique des évaluations fonctionnelles n'est pas un acquis dans notre culture et les rares spécialistes qui s'y attèlent se servent des outils conçus dans un environnement socioculturel différent, sur une population différente. Enfin les coûts sont élevés ce qui ne garantit pas que les évaluations soient régulières dans un espace de temps défini et connu. Dans ce contexte, on observe une absence préjudiciable de collaboration entre les différents intervenants auprès de l'enfant. De façon confidentielle, chaque intervenant conserve le contenu et la qualité de sa pratique auprès de l'enfant avec TSA. Ensemble qui génère, pour l'enfant et sa famille, une juxtaposition des interventions sans réelle coordination et sans repérage du parcours de soin et de prise en charge de l'enfant. Ce qui exclue trop souvent les parents du processus. Alors que les résultats de la recherche sur les interventions offertes dans d'autres contextes culturels, indiquent que le dépistage, le diagnostic et la prise en charge précoce et pluridisciplinaire, avec le parent comme co-thérapeute, ont un impact positif sur le développement et la progression de l'enfant avec TSA (Bagdhadli et al, 2007 ; Robins, 1999 ; Rogé, 1988 ;). L'ensemble de ces observations nous a amené à nous poser un ensemble de questions. L'usage du M-CHAT R est il possible sur la population camerounaise et l'outil est il adapté pour un dépistage au Cameroun ? Suite à ce dépistage, comment procéder au diagnostic des enfants à risque sur cette population ? Enfin, comment mener une évaluation fonctionnelle adaptée ? Dans ce cadre la question est de s'interroger sur l'adaptation de la BECS à la population camerounaise ? 3- Projet de recherche Ce projet de recherche porte sur la clinique auprès des enfants camerounais d'âge préscolaire et vise à identifier les enfants à risque de TSA, allant du dépistage précoce à l'évaluation clinique fonctionnelle. L'objectif est de procéder à la validation camerounaise de deux outils largement utilisés pour le dépistage précoce et l'évaluation fonctionnelle des TSA, à savoir le M-CHAT R et la BECS. Ce projet est composé de deux études spécifiques. La première étude est orientée sur le dépistage précoce et le repérage systématique des signes d'alerte sur l'ensemble des enfants de 18 mois. Cette première étude portera sur un échantillon le plus large possible (idéal 3 000 participants (prévalence d'environ 1% soit environ 30 enfants à trouble potentiel en fin de thèse)) issu des différents milieux sociaux favorisés et défavorisés du Cameroun. La deuxième étude portera sur la validation camerounaise de la BECS avec une évaluation d'un large échantillon (idéal 120 participants) âgés de 3 à 7 ans mais ayant un âge de développement estimé inférieur à 36 mois, sélectionnés par randomisation dans les milieux sociaux favorisés et défavorisés du Cameroun. Cette étude permettra d'une part, d'évaluer la pertinence de l'échelle et son usage au Cameroun et d'autre part d'analyser des profils développementaux des enfants diagnostiqués. Les résultats de ces différentes études seront connus après traitement et analyse des données recueillies sur le terrain. De plus, dans le prolongement de la première étude, pour les enfants vrai positif au M- CHAT nous proposons de faire un suivi longitudinal, de 18 à 36 mois, en utilisant un outil de diagnostic précoce des TSA construit à partir des critères diagnostiques de la CIM 10 et du DSM 5 à savoir l'ECA et l'ECAN afin d'estimer leur évolution pré-diagnostique. Dans le cas d'une confirmation du diagnostique à 36 mois, les enfants pourraient alors être inclus à la seconde étude. 4- Méthodologie et chronogramme prévisionnel Etude 1 : Cette étude à deux objectifs à savoir : la validation Camerounaise du M-CHAT R et calcul de la prévalence du TSA au Cameroun. Cette étude concerne les enfants âgés de 18 mois. C'est une étude clinique puisque les participants seront sélectionnés dans les centres spécialisés, les services pédiatriques des hôpitaux et les cliniques pédiatriques. Les données seront recueillies dans les 10 régions du Cameroun, à la fois dans les milieux sociaux favorisés et défavorisés. Les participants seront sélectionnés par échantillonnage aléatoire simple. Nous travaillons sur un large échantillon (N = 3 000) dans le but d'avoir environ une trentaine d'enfant TSA en fin de thèse. Nous utiliserons, pour ce repérage précoce le M- CHAT R (Modified Chek list for Autism in Toddlers Revised) qui permet de repérer les enfants présentant un risque de développer un trouble du développement. Il s'agira de faire 2 évaluations à 1 mois d'intervalle afin d'identifier finement les enfants négatifs, faux positifs et vrais positifs. Seul les enfants« vrais positifs » seront suivis longitudinalement afin d'estimer l'évolution précoce de leurs signes autistiques. Ce suivi se fera à l'aide de l'ECAN (au début) puis de l'ECA. Cette étude prospective débutera dès le début de la thèse. Etude 2 : La deuxième étude s'intéresse à la validation camerounaise de la BECS. Notre population ici est constituée des enfants âgés entre 36 mois et 7 ans. L'échantillon sera large, constitué de 120 enfants. Cet échantillon sera sélectionné dans la population générale, dans les milieux sociaux favorables et défavorisés du Cameroun. L'échantillonnage se fera de manière aléatoire en lien avec l'accord parental nécessaire. Les données seront recueillies à partir des échelles suivantes :  La Childhood Autism Rating Scale second Edition (CARS 2) permet de poser le diagnostic de TSA chez l'enfant.  La vineland adaptive Behavior Scale (VABS) second Edition, qui permet d'évaluer les comportements adaptatifs et fonctionnels des personnes.  Dans la mesure du possible l'ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule second Edition)  L'entretien clinique (ADI-R : Autisme Diagnostic Interview Revised)  L'observation  la Batterie d'Evaluation Cognitive et Socio Cognitive Les données seront traitées avec les tests statistiques et les logiciels Excel et SPSS. Les résultats de cette étude permettront de confirmer le diagnostic et d'évaluer le degré d'autisme de chaque enfant (ADI-R, ADOS-2, CARS-2), d'évaluer l'adaptation sociale des enfants (VABS) et surtout d'avoir le profil fonctionnel des enfants (BECS). L'analyse des corrélations entre les différentes échelles permettra d'identifier le plus précisément possible les particularités de la population camerounaise des enfants TSA et de leur profil développemental. Une étude approfondie des résultats à la BECS permettra d'estimer la pertinence de cette échelle et de l'ensemble des items qui la constitue et son adaptabilité à la population Camerounaise. Exploitation des résultats Les résultats de cette recherche permettront d'améliorer la qualité de la prise en charge des enfants avec Trouble du Spectre Autistique au Cameroun. Ils faciliteront le repérage et le diagnostic précoce. Ils permettront d'offrir aux enfants une prise en charge planifiée, s'appuyant sur leurs profils individuels et leurs besoins particuliers. Les pouvoirs publics pourront se servir de ces résultats pour planifier des services utiles et adaptés à travers le pays. Chronogramme prévisionnel Année 1 Année 2 Année 3 Recensement de la littérature et rédaction de l'état de lieu X X X Mise en place de l'étude 1 Dépistage X Inclusions des personnes étude 1 X X X Passations recueil des données étude 1 X X X Mise en place de l'étude 2 Dépistage X Inclusions des personnes étude 2 X X X Passations recueil des données étude 2 X X X Traitement et analyse des données (étude 1 et 2) X X X X Rédaction d'articles au moins 2 pendant la durée de thèse (traduction et reviewing) X X X X Rédaction de la thèse X X X Développement du réseau partenariat recherche X X X X Soutenance de thèse en Décembre 2022 X 5- Références bibliographiques  American Psychiatric Association. (2013). Manuel Diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5è édition, Crocq, M. A. et Al. (traduction Française). Paris : Elsevier Masson.  Anagnostou E., Zwaigenbaum L., Szatmari P., Fombonne, E., Fernandez, B. A., Marc Woodbury-Smith, M., Brian, J., Bryson, S., Smith, I. 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