Fins de vie dans le système hospitalier français : La fabrique de la collaboration interprofessionnelle infirmiers-médecins

par Sophie Guillod (Chrétien)

Projet de thèse en Sociologie

Sous la direction de Philippe Combessie et de Anne Vega.

Thèses en préparation à Paris 10 , dans le cadre de École doctorale Économie, organisations, société , en partenariat avec Sociologie, philosophie et socio-anthropologies politiques (laboratoire) depuis le 08-11-2019 .


  • Résumé

    Fins de vie dans le système hospitalier français : La fabrique de la collaboration interprofessionnelle infirmiers-médecins. Introduction Les soins palliatifs sont en plein développement en France du fait d'un contexte épidémiologique sans précédent. L'INSEE prévoit ainsi 770 000 décès par an à l'horizon 2060, soit une hausse d'environ 40 % par rapport à la situation de 2016. L'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) estime qu'environ 60 % des situations de fin de vie, soit 311 000 personnes par an, nécessitent un accompagnement palliatif. Infirmière depuis 22 ans, titulaire d'un master 2 de sciences cliniques en soins infirmiers et du diplôme d'état d'infirmier en pratique avancée (IPA), je travaille en équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatifs (EMASP). Ceci m'a permis de développer à la fois un regard de témoin sur l'hôpital - ces équipes ont en effet « pour mission d'apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d'autres services » -, et une appétence pour la recherche. En effet, selon les socio-anthropologues, les professionnels travaillant dans ce champ sont confrontés à des personnes en train de mourir dans une société où le statut de la fin de vie reste dévalorisé (Castra et Shepens, 2015). Cette dernière est au centre de débats de société, notamment sur le plan législatif, la mort restant un double tabou culturel et médical en France (Vega et Soum Pouyalet, 2010). Ainsi, en milieu hospitalier, où plus des 3/4 des décès se produisent, les difficultés de médecins à communiquer avec des personnes condamnées sont attestées (Vega, 2000 ; Vega 2016). De plus, « les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes ; la rédaction par les patients de directives anticipées…reste en pratique très rare » . Le « palliativisme » a même été défini comme une culture professionnelle qui « jamais ne retient ni laisse partir l'autre » (Bataille, 2013). Cependant, d'autres sociologues décrivent le travail des unités de soins palliatifs (USP) comme des lieux privilégiés d'innovation et de créativité (Castra, 2004) ; ces « laboratoires » ayant développé de nouvelles formes de collaboration interprofessionnelle – au centre de mes questionnements. Ces différents résultats seront développés dans la première partie de ce texte (contextes d'émergence des soins palliatifs en France). En effet, mes lectures tendent à montrer que l'exercice des soins palliatifs a été reconnu et consolidé par des lois récentes d'une part, et qu'il reste traversé par les tensions défavorables à une pratique collaborative d'autre part : en interne, comme avec les services, notamment entre médecins et infirmiers. Ce développement est un préalable pour questionner l'impact de l'universitarisation de la profession infirmière sur la future collaboration infirmiers-médecins en soins palliatifs, et pour pouvoir prendre de la distance et situer mes motivations à m'engager dans une thèse en sociologie (seconde partie). Pour finir, je présenterai mes objectifs à ce jour et une ébauche de la méthode de recueil des données via un double terrain. 1. Sociohistoire du mouvement des soins palliatifs : permanences, ou changements de regard sur la mort ? Si l'accompagnement des personnes mourantes a toujours existé (Ariès, 1975), le mouvement des soins palliatifs s'inscrit dans un long processus de médicalisation de la mort en institution dans les sociétés occidentales. En lien, la notion « d'accompagnement de fin de vie » est devenue synonyme de pratiques hospitalières palliatives en France. Mais sur quels valeurs et enjeux de société les soins palliatifs se sont-ils construits ? Et pourquoi les soins palliatifs revendiquant une mort « naturelle » et l'interdisciplinarité iraient-ils de pair avec la configuration d'une « nouvelle médicalisation du mourir » (Launay, 2018) ? 1.1 Entre valeurs chrétiennes et conquête d'un nouveau territoire : une répartition des malades curables/incurables A partir du 19ème siècle, la présence croissante du médecin auprès du mourant est attestée. La médecine, relevant déjà d'une logique de développement disciplinaire, cherche à exclure les religieuses de la place privilégiée qu'elles occupaient et à se distinguer des pratiques populaires (Carol, 2004). Cependant, à l'hôpital, les médecins délaissent volontiers les « face à face » avec les mourants aux personnels de niveau social et culturel « médiocre » (Chevandier, 2009). Leur mission étant avant tout de lutter pour la vie, ils usent auprès des malades de moyens appelés « dysthanasie » : aboutissant à une mort lente et douloureuse, marquée par une longue agonie. Fin 19ème, à côté d'autres innovations majeures qui remodèlent la médecine, l'apparition de la morphine permet théoriquement aux médecins de soulager et/ou d'abréger la vie, volontairement ou non. Néanmoins, les prises en charge de la douleur restent marginales, comme l'utilisation de l'anesthésie (de fait, le terme de « douleur » n'intégra le Code de déontologie médicale qu'en 1995). Et alors que la médecine prétend à une efficacité curative beaucoup plus grande, des pathologies comme le cancer deviennent « porteur d'une utopie scientiste par excellence : celle qui imagine la maîtrise de l'homme sur l'évolution de la vie et le recul des frontières de la mort » (Pinell, 1992, p. 297). A la même époque, les soins infirmiers « modernes » émergent Outre-manche, sous l'impulsion de Florence Nightingale, issue d'une famille de la haute société britannique et petite fille de l'abolitionniste William Smith. De confession chrétienne libérale peu dogmatique, elle priorisera l'amélioration des conditions de vie des malades plutôt que le traitement de la maladie (Nightingale, 1859), en démontrant l'importance des taux de mortalité dans les hôpitaux de Londres, alors réservés aux indigents. Elle favorisera aussi la reconnaissance du métier en le rendant accessible aux jeunes femmes éduquées de la bourgeoisie. Ses nombreux écrits restent des références internationales pour la formation des infirmières (Baly, 1993). A la même époque, en France, plusieurs courants coexistent pour la reconnaissance du métier : un courant laïc et républicain, portée par le Dr. Bourneville, permettant l'accès à l'éducation par l'alphabétisation des personnes travaillant déjà dans les hôpitaux de l'assistance publique ; un courant de tradition chrétienne centré sur les asiles pour incurables porté par des femmes de la bourgeoisie valorisant une « mission sacrée ». Ainsi, Jeanne Garnier fonda l'œuvre des Dames du Calvaire, pour consacrer son temps et sa fortune à l'accueil de femmes «incurables » ; exemple dont s'inspira Aurélie Jousset à l'origine de la fondation « Le Calvaire » de Paris - aujourd'hui « maison médicale Jeanne Garnier », qui est toujours la plus grande unité de soins palliatifs d'île de France . Cette forme de répartition des malades est encore attestée pendant le premier conflit mondial, durant lequel la plupart des techniques se perfectionnent. Les nouveaux centres anticancéreux, par exemple, ont vocation d'accueillir uniquement les malades « curables » (Pinell, op.cit, p. 171) : est définit comme incurable le malade chez qui tous les traitements curatifs ont échoué, relevant de soins palliatifs (op.cit, p. 249), ou d'idéaux chrétiens. Tandis que la mort reste un domaine particulièrement délaissé par le personnel hospitalier et la médecine de ville, les militantes de la Ligue (avec d'autres institutions charitables), investissent alors les « laissez pour compte », la souffrance des cancéreux, en soulignant également les conditions terribles où sont laissées des personnes en fin de vie dans les « dépôts spéciaux » (comme à Bicêtre et à la Salpêtrière) ou dans hospices spéciaux peuplés exclusivement des pauvres gens - tout en déplorant le fait que la plupart des malades arrivent trop tard pour être traités (Pinell, op.cit). Force est de constater que la situation des incurables ne semble guère préoccuper les médecins. Cependant après la grande guerre, la sécularisation des hôpitaux s'accompagne de la professionnalisation des infirmières. Les former devient une nécessité sociale pour mieux prendre en compte les conséquences de l'industrialisation. De plus, des contextes politiques et idéologiques deviennent favorables à une augmentation des qualifications de l'ensemble des hospitaliers dans l'entre-deux guerres. Dernier bouleversement de l'hôpital, dès la seconde guerre mondiale : son ouverture à tous, concomitante avec l'apparition du mot soignant, d'une médecine de plus en plus « efficace », et d'autres avancées dont la Sécurité Sociale (Chevandier, op.cit). Tout comme la naissance, la mort va alors progressivement devenir « un champ d'expertise à conquérir pour la profession (médicale) ». 1.2 La création des soins palliatifs « moderne » : des tensions sociétales et éthiques 1.2.1 Des promoteurs médicaux Outre-manche Le mouvement des soins palliatifs n'émergea cependant qu'à la fin des années 60, parallèlement au tournant technique et social qui s'opéra dans cette période de croissance économique, de vieillissement de la population et d'avancées techniques médicales - dont le traitement de la mort . Plus précisément, le Docteur Cicely Saunders est à l'origine, en Angleterre, du mouvement des hospices dédiés à l'accueil de personnes en fin de vie ayant besoin d'un suivi spécifique, et ne pouvant plus rester à domicile. Après avoir étudié la politique, la philosophie et l'économie à Oxford, Saunders exerça comme infirmière, puis comme travailleuse sociale en santé publique avant de devenir médecin (Lamau, 2014). Elle élabora le concept de « total pain » au St Christopher hospice créé en 1967, pour accueillir des cancéreux et des tuberculeux en fin de vie. Le personnel contrôlait la douleur chronique grâce à l'administration de doses optimales de morphine sans attendre sa survenue, ni la plainte du malade. Saunders observa alors l'évolution des malades ainsi soulagés, et leur aptitude à faire « un accomplissement » de cette phase ultime de leur vie - son regard de croyante reconnaissant en chacun d'eux « un être à la valeur unique ». De plus, elle prouva que l'administration régulière d'opiacés dans ce contexte n'entrainait pas d'accoutumance à la drogue. Mais les symptômes douloureux étant mieux contrôlés, d'autres aspects de la souffrance se donnèrent à voir associant le ressenti physique de la douleur aux diverses composantes de la détresse mentale (émotionnelles, mentales, sociales et spirituelles). A la même période, Élisabeth Kübler-Ross, psychiatre américaine d'origine suisse, constatant toujours l'abandon des patients par ses confrères médecins au moment de l'agonie, mena également des recherches afin de mieux appréhender le ressenti des mourants, des endeuillés et de leur accompagnement. Dans son ouvrage « On Death and Dying » (1969), elle décrit et analyse les étapes du deuil des personnes atteintes de cancer confrontées à la mort. Quant au chirurgien canadien Balfour Mount, il créa en 1975 la première unité spécialisée, intégrée à un hôpital, dite unité de « soins palliatifs », expression plus compréhensible pour le public francophone que le terme d'hospice. Emergea alors au sein même de la médecine un conflit entre plusieurs éthiques dont l'une « fait de la vie la valeur suprême », et l'autre « ne veut pas de la vie à n'importe quel prix, en particulier la douleur » (Carol, 2004). 1.2.2 Des turbulences et segmentations médicales dans les années 70-80 En France, seuls quelques médecins « proches des milieux catholiques découvrent l'existence des soins palliatifs en Grande-Bretagne » (Castra, 2012) et commencent à s'intéresser à cette « catégorie de malades fortement délaissée par l'institution hospitalière » (Castra, 2004). En effet, la mort reste vécue comme un échec par la science médicale : les médecins utilisent plutôt tout l'arsenal thérapeutique pour prolonger la vie de malades condamnés. Avec l'intensification des moyens techniques médicaux apparait d'une part la notion d'« acharnement thérapeutique », définit actuellement comme « une obstination déraisonnable » . D'autre part, devant des situations jugées insoutenables, les prescriptions de cocktails lytiques -accélérant la survenue de la mort- deviennent des options thérapeutiques largement utilisées jusque dans les années 1980 (Vespieren, 1984 ; Lert et Marne, 1993 ; Vega et Carpot, 2001). De tels procédés permettaient, en abrégeant la phase d'agonie, de limiter tant la souffrance des patients que celles des professionnels. C'est dans ce contexte qu'un groupe de réflexion pluridisciplinaire - composé de soignants, de bénévoles et de quelques médecins - se constitua. S'inquiétant de l'isolement des mourants et de la banalisation de pratiques délégants des actes létaux aux infirmières - interprétés comme des pratiques d'euthanasie - dans les lieux de soins, il se donna pour mission de réfléchir à la « Fonction soignante et accompagnement » (Vespieren, 1984 ; Froment, 2001). Quant au mouvement associatif, comprenant également des infirmières (Castra, 2012), il fut amorcé surtout par des médecins en France, du fait du poids de la médecine. Ces praticiens se distinguent des nouveaux partisans du « droit de mourir dans la dignité » - association laïque et militante créée en 1980 . En 1984, les entrepreneurs d'une médecine palliative se saisissent de l'émergence dans la société d'une revendication pour le droit à mourir « comme une opportunité pour rendre visible l'existence d'une gestion médicalisée du mourir » (Castra, 2012). Ils militent pour susciter dans la société un changement des attitudes et des mentalités face à « des attentes irréalistes envers la médecine et la mort » . Autrement dit, l'émergence des soins palliatifs peut être « rapportée à la création d'un mouvement associatif qui a largement contribué à élargir le champ des revendications : en orientant la question de la prise en charge de la fin de vie sur le terrain social (volonté de « changer les mentalités face à la mort » et de créer du lien social autour du mourant), il s'agit d'acquérir une légitimité renouvelée et de favoriser l'extension du problème dans l'opinion publique. » (Castra, op.cit). Par ailleurs, les associations AIDES, ACT UP et ARCAT SIDA, d'origine citoyenne, ne sont que rarement citées dans l'histoire des soins palliatifs. Pourtant, ces associations permettront la prise de conscience collective du délaissement des mourants dans notre société (Carol, 2004). 1.2.3 …A la reconnaissance institutionnelle a) De l'impulsion législative Les politiques s'emparent alors du sujet et la notion de soins palliatifs et d'accompagnement apparait pour la première fois dans un texte officiel en 1986 : la « Circulaire Laroque » donnant mission au système national de santé de développer les soins palliatifs. De nouveaux lieux spécialisés dans la prise en charge des malades en fin de vie apparaissent, dont la première équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) à l'hôtel-Dieu. Rapidement, les professionnels de santé et les associations d'accompagnement se fédèrent et fondent la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) en 1989, reconnue d'utilité publique en 2008. Afin de défendre ensemble les intérêts du mouvement palliatifs, les membres diversifiés de cette société (psychologues, travailleurs sociaux, bénévoles d'accompagnement, usagers du système de santé) cherchent à sensibiliser et mobiliser l'ensemble du public (professionnels, bénévoles, associatifs, institutionnels…) à la culture des soins palliatifs. Il s'agit d'accompagner la personne dans sa globalité, y compris sa famille et ses proches, et de soulager la douleur et les différents symptômes. Les lois (1999, 2002 , 2005, 2016) et les circulaires (2002, 2008) se succèderont en faveur du développement des soins palliatifs. La pratique de la sédation profonde et continue jusqu'au décès s'inscrit dans cette perspective : il s'agit de soulager la vie de personnes en phase terminale ou avancée d'une affection grave et incurable, et non de l'abréger (même via le suicide assisté) . Autrement dit, d'une part les soins palliatifs considérant toujours la mort comme l'aboutissement concret et réel de toute vie « se positionnent comme porte-parole légitimes de la profession médicale sur la scène publique, en proposant une voie alternative entre acharnement thérapeutique et euthanasie ». D'autre part, « Les préoccupations nouvelles liées à l'autonomie, à l'information et aux droits des malades ont largement participé à l'ensemble de ces évolutions qui permettent de mieux comprendre le développement d'une médecine palliative » (Castra, 2012). b) …A la loi Léonetti Dans un contexte inédit de vieillissement des populations, de chronicisation des pathologies et de développement des polypathologies , une nouvelle législation semble pouvoir mettre fin aux tensions : la loi Léonetti promulguée le 23 avril 2005 . Relative aux droits des malades et à la fin de vie, elle permet « sous certaines conditions de limiter ou d'arrêter un traitement, ou d'administrer des médicaments afin de soulager les souffrances du patient, qui peuvent avoir pour effet d'avancer la survenue de la mort ». En 2010, on estimait ainsi que sur 58% des français qui mourraient dans un établissement de santé, près de la moitié des décès étaient précédés d'une décision médicale s'appuyant dans leur grande majorité sur cette loi. Cependant, d'après le nouvel Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), les droits des malades en fin de vie restaient peu connus - 2 français sur 3 ignoraient l'existence d'une loi interdisant l'acharnement thérapeutique - ; la formation des professionnels était jugée insuffisante, et la recherche sur le sujet avait du mal à se développer, de même concernant les études scientifiques à propos de l'euthanasie . D'après de nombreux sondages d'opinion, au moins 1 français sur 2 s'y déclarait favorable, estimant que la loi devrait autoriser les médecins à mettre fin à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandaient . En effet, les agonies prolongées sont synonymes d'une « mauvaise mort » pour la plupart des français (Vega, 2012). En outre, en 2009, « seulement 20% des malades qui meurent à l'hôpital bénéficient de soins palliatifs financés, et il s'agit dans plus de 80% des cas de cancéreux » (Lalande et Veber, 2009 ). En lien, en 2016, la Loi Clayes-Leonnetti clarifie l'usage de la sédation profonde et continue jusqu'au décès après une discussion collégiale de limitation ou d'arrêt de traitement lorsque la personne n'est plus en état d'exprimer sa volonté. Cette loi concerne le patient atteint d'une affection grave, incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et s'il présente une souffrance insupportable ou réfractaire aux traitements. Pour les partisans des soins palliatifs, elle conforte ainsi la place de l'expression de la volonté du patient dans le processus décisionnel et en particulier de ses « volontés précédemment exprimées ». La loi française donne également des garanties juridiques aux soignants lorsqu'un traitement est arrêté, et permet de concilier le besoin de liberté de décision des patients avec le besoin de sécurité juridique des médecins. Néanmoins, bien qu'elle élargisse le recours à la sédation profonde et continue, elle n'autorise ni suicide assisté ni euthanasie. En pratique, la collégialité est trop souvent limitée au seul corps médical, et rares sont les services qui effectuent toutes les consultations requises et conservent une trace écrite des échanges ayant conduit à cette décision. Par ailleurs, « lorsque l'état d'un patient se dégrade, les services s'adressent souvent en premier lieu à la personne à prévenir ou au membre de la famille qui est disponible et non à la « personne de confiance » qui n'est d'ailleurs pas toujours volontaire pour jouer ce rôle » . Plus globalement, non seulement « la prise en charge de la mort ne figure pas explicitement parmi les missions de l'hôpital », mais la plupart des professionnels de santé témoignent d'injonctions contradictoires : « pour les acteurs hospitaliers, la mort est vécue comme une incongruité, un échec, et à ce titre largement occultée. Cette situation est préjudiciable au confort des malades en fin de vie et à l'accueil des proches ainsi qu'à la santé publique » . Par conséquence, certaines personnes n'ont pas toujours l'information qu'elles vont mourir rendant leurs fins de vie ainsi plus difficiles à vivre . c) Le malaise actuel de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs Alors qu'une majorité des français se déclarent partisans de l'euthanasie , l'Observatoire de la Fin de vie devient Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) en 2016. Il est présidé par le Dr. Véronique Fournier, médecin de santé publique et cardiologue, connue pour sa position en faveur de l'euthanasie comme « le soin palliatif ultime » . Elle dirige également le Centre d'éthique clinique de l'assistance publique hôpitaux de Paris (AP-HP) , et considère qu'il « faut lever cet interdit de l'aide à mourir. Parfois la position éthique est de savoir agir la mort » (Libération, Interview du 29.05.2015). Cependant, la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) continue à être opposée à ce qu'elle considère être « une interprétation euthanasique de la nouvelle loi fin de vie » . Elle reste partisane d'un accompagnement de la personne en fin de vie jusqu'au décès « naturel » du patient. On observerait alors deux logiques éthiques distinctes liées à une hiérarchisation différente des principes cardinaux de l'éthique médicale : l'une francophone et représentée par des acteurs opposés à l'euthanasie, valoriserait d'abord « la bienfaisance » ; l'autre de tradition anglo-saxonne portée par le Dr. Fournier, en France, valoriserait d'abord « l'autonomie des personnes ». Bienfaisance (obligation de faire le bien, s'étendant à l'obligation de juger des bénéfices et des risques) ; Non-malfaisance (ne pas intentionnellement causer de mal) ; Autonomie (respecter et garantir l'indépendance du patient d'influences extérieures, la compréhension des termes et implications des choix proposés, et sa capacité à agir ; Justice (attitude juste, honnête, et équitable envers le patient ou les différents acteurs du possible conflit éthique). Enfin, Outre Atlantique, d'autres acteurs importants développent des conceptions de l'Homme plus radicales : la « médecine d'amélioration », et le transhumanisme d'inspiration néolibérale qui promeut « un techno-progressisme privilégiant l'humain ». Plus précisément, selon les transhumanistes, « un citoyen est un individu, un être autonome qui n'appartient à personne d'autre qu'à lui-même, et qui décide seul des modifications qu'il souhaite apporter à son cerveau, à son ADN ou à son corps (…) La technologie est un moyen d'échapper à la tyrannie du destin, de la nature et de la condition sociale. Ils considèrent que la maladie et le vieillissement ne sont pas une fatalité et qu'il est légitime de prétendre à une vie plus longue, plus agréable, sans souffrance ni handicap ». Autrement dit, cette vision se situe résolument en rupture avec la vision bioconservatrice qui « prend l'humanité comme une donnée peu évolutive ». Car ce courant s'appuie sur les travaux récents issus des NBIC (nanotecnologies, biologie, informatique et sciences cognitives), dont certains chercheurs se sont regroupés au sein de l'Immortality Insitute revendiquant l'avènement prochain de l'immortalité. Or, « Ce philanthro-capitalisme est d'une efficacité redoutable : il associe le professionnalisme de ces capitaines d'industrie et une vision messianique cherchant à faire progresser la médecine et la science ». On peut noter, pour finir, que « la plupart des transhumanistes se réclament de l'humanisme, ne sont pas croyants, rejettent le racisme, l'autoritarisme, les pseudosciences et les sectes (…), et viennent de tous les horizons politiques ». (Alexandre, 2012). 1.3 De l'investissement du champ par un sous segment médical à celui d'infirmières masterisées L'évolution des soins palliatifs reste donc dépendante d'un contexte social et politique en mouvement, comme de mutations des représentations de la mort et de l'individu. En lien, les soins palliatifs seraient aujourd'hui en France « dans une impasse pour défendre les positions qu'ils entendaient tenir, en particulier dans le champ éthique » (Bounon et Lassaunière, 2014, p196). Cependant, ils seraient aussi des « laboratoires » de nouvelles formes de collaboration interprofessionnelles, réamorcées par l'universitarisation de soignants dont infirmiers. 1.3.1. Vers une « médecine palliative » ? Le processus de reconnaissance médicale et sociale des soins palliatifs en France a suivi une construction classique de l'expertise médicale. Ainsi, les soins palliatifs qui avaient jusqu'alors tenté de résister à la « médicalisation du mourir » (Launay, 2018) se tournent désormais vers « le scientisme médical » : ils cherchent à se faire reconnaitre comme une spécialité médicale à part entière, dans une logique traditionnelle de segmentation professionnelle (Strauss, 1984) et de reconnaissance avant tout des « pairs ». En lien, le terme « soins palliatifs » est actuellement remplacé par celui de « médecine palliative ». Autrement dit, le rapport de force en cours ferait « paradoxalement des soins palliatifs l'instrument de la médicalisation de la mort en déniant le questionnement qui les avait mis en mouvement » (Bounon, Lassaunière, 2014, p. 195-201). Ce changement de terminologie met à jour une fois encore la logique de territoire et de pouvoir propre à la médecine, au risque de nier l'interdisciplinarité qui les caractérisait. Cependant, les soins palliatifs continuent à proposer une perspective radicalement différente « tant du point de vue des valeurs et des thérapeutiques que des modèles d'organisation du travail… » (Castra, 2012). Car « les services de soins palliatifs, du fait de moyens matériels et humains moins limités (qu'ailleurs), ont la possibilité plus importante de traiter les malades en fonction de leur pathologie et d'une conception différente du soin (accompagner plutôt que guérir) » (Loriol, 2018, p.18). Plus globalement, « les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires.» De fait, les promoteurs des soins palliatifs sont parvenus à associer au corps médical un large cercle d'acteurs : psychologues, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes et bénévoles ; lesquels continuent à faire entendre leurs « voix » . Ce faisant, les soins palliatifs auraient comme particularité de rester à contre-courant des logiques caractérisant l'ensemble des progrès médicaux contemporains (scientifique, technique, recherche), voire seraient des lieux privilégiés d'innovation et de créativité (Castra, 2004). Du moins, en déplaçant l'objectif médical traditionnel de lutte contre la mort, ils entendent promouvoir une nouvelle conception de l'éthique à l'approche de la mort : en tentant de réhabiliter les malades mourants dans le système de soins et de prendre en compte l'expérience subjective des patients face à la maladie et à la mort. En lien, les professionnels des soins palliatifs soulignent un problème permanent : les moyens nécessaires à l'accompagnement des patients et de leurs familles à l'hôpital ne sont toujours pas évalués, alors même qu'ils restent un phénomène fortement « consommateur » de temps et de personnel (Lalande et Veber, 2009). Plus précisément, d'après notre propre travail de recherche réalisé en structure publique dans des services ayant des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) , la perception du surcroît de travail occasionné par de la survenue de décès n'est pas prise en considération par l'institution . 1.3.2 La filière universitaire comme processus d'émancipation ? En outre, selon la littérature professionnelle, la pratique des soins palliatifs court toujours le risque en France de se voir « diluée » au sein de l'hôpital (LISP, soins de support en oncologie). Aussi, pour mieux se positionner, il s'agirait de développer les publications et les formations, voire la recherche, « en engageant une réflexion autour du processus de prise de décision » . Après la création des diplômes (inter)universitaires dès 1990, des masters de soins palliatifs furent créés sous l'impulsion d'une nouvelle génération de médecins. Cependant, du fait d'une pénurie médicale en soins palliatifs , d'autres professionnels de santé se positionnent actuellement : en particulier les infirmières engagées dans des masters - en lien avec l'universitarisation des formations . Deux cursus de masters infirmiers voient le jour, précurseur de la pratique avancée (incluant celle de l'infirmière clinicienne spécialisée ). En 2018, le diplôme d'état d'infirmier en pratique avancée (IPA) associé à un master est promu par les pouvoirs publics . Les IPA doivent acquérir à la fois des connaissances théoriques, le savoir-faire nécessaire aux prises de décisions complexes, des compétences cliniques indispensables à la pratique avancée de leur métier. Si ces infirmières ne posent pas de diagnostic, elles participent à la mise en œuvre d'un protocole organisant la collaboration de travail avec le médecin (Conseil international des infirmières, 2008). Il s'agirait « encore d'évolutions dans le parcours professionnel en allant chercher des connaissances supplémentaires permettant de développer de nouvelles compétences pour accéder à de nouvelles fonctions au sein de l'équipe de soins. Ceci devrait permettre de répondre aux nouveaux enjeux comme la prise en charge des patients chroniques » . Mais le statut et le salaire bas associés à ces infirmières font actuellement débats , notamment au regard de travaux concernant leurs consœurs Outre Atlantique. En effet, le salaire d'une infirmière détenant un grade universitaire est d'emblée compensé à hauteur de 75 % par une réduction des coûts médicaux et hospitaliers directs imputables aux erreurs, accidents, complications et mortalité (Dall et al., 2009). De même, les travaux anglo-saxons montrent l'importance de disposer dans les équipes de soins d'un ratio d'au moins 60 % de diplômés universitaires (Aiken et al., 2008), ce qui est loin d'être le cas en France. 2. Motivations pour la recherche : regard rétrospectif sur un parcours infirmier Ce premier état de littérature socio-historique m'a permis de commencer à voir différemment la question de la collaboration entre infirmier et médecin, et plus largement la collaboration interdisciplinaire ou interprofessionnelle à l'hôpital en France. Cependant, il semble important de passer par un exercice de narration de situations professionnelles à l'origine de ce travail de recherche. En effet, l'usage de la narration est un « outil d'autoanalyse de sa propre trajectoire » (2.1), « central pour dépasser l'expérience individuelle et les ancrages communautaires (2.2). Cela permet d'identifier les points de tension et de lever les autocensures (2.3) », en particulier comme « soignant chercheur (2.4) ». 2.1 Processus d'initiation et de socialisation professionnelle J'ai suivi ma formation soignante de 1993 à 1996 dans un institut de formation en soins infirmiers (IFSI) d'un hôpital semi-privé à but non lucratif parisien, où j'étais en internat. L'IFSI y prônais un modèle de femme soignante, proche du malade, axé sur l'aspect relationnel du soin (Vega, 1997) ; ce qui fit résonnance avec mon éducation chrétienne. Mais j'assimilais alors surtout des savoirs techniques et des pratiques de soins efficaces et visibles (Feroni, 1994) . Comme ma mère - elle-même infirmière libérale en milieu rural -, je fus très vite confrontée à la mort : un mois après le début des cours, lors de mon premier stage en maison de retraite. L'infirmière me proposa de voir la personne décédée, afin que cette première rencontre se produise dans de « bonne condition ». A la fin de cette première année, je rencontrais mon deuxième décès ; je me souviens m'être rendue spontanément dans la chambre de la patiente, au moment où elle rendait son dernier souffle : un sentiment d'étrangeté et d'apaisement y régnait (Castra et Shepens, 2015). Une seconde année de socialisation s'écoula durant laquelle je suivais les infirmières et aides-soignantes pour essayer d'appréhender les soins et mon futur rôle ; et lorsque je retournais en province pour mes vacances, j'éprouvais cette impossibilité d'expliquer, de raconter la maladie, la mort : il s'agissait des premiers signes du processus de transformation professionnelle à l'œuvre (Castra, 2010). En 3ème année, les quelques heures de cours sur les soins palliatifs raisonnèrent comme une évidence du soin (Castra et Shepens, op.cit) ; mais c'est lors d'un autre stage dans un centre anti-cancéreux que je réalisais ma première toilette mortuaire. Ces apprentissages « sur le tas » participèrent à ma socialisation (Vega, op.cit ; Sicot, Mercadier et Druhle, 2014) : je découvris d'une part le soin au corps inerte, dans un mélange de respect, de fierté et de dégout (Shepens, 2013) ; et cela me renvoya rétrospectivement à la notion de « sale boulot » (Hugues, 2010). J'allais progressivement intérioriser le tabou de la mort au sein de la profession. En lien, je souhaitais - tout comme mes camarades de promotion - travailler dans un service où je pourrais l'éviter à tout prix. Pour finir, en tant qu'élève infirmière, je n'ai pas ou peu de souvenir d'interaction avec les médecins, sauf un. Je travaillais les week-ends comme aide-soignante. Un jour, j'étais appliquée à raser la barbe d'un vieil homme dans son lit lorsque le chirurgien du service entra dans la chambre. Il s'assit dans un fauteuil et me regarda travailler. Après quelques instants, il me demanda : « mais vous êtes qui vous ? » ; cela me déstabilisa, et je me demande encore aujourd'hui ce qu'il avait voulu dire. Quelque chose dans mon attitude, ma posture l'avait-il intrigué ? 2.2 Premières expériences de non collaboration et de non reconnaissance Par la suite, mon parcours professionnel renvoie encore à celui des professionnels néophytes, en particulier ceux qui s'orientent finalement en soins palliatifs (Castra et Shepens, op.cit). Au sortir de l'école, aucune spécialité médicale ne m'attirait, et je m'orientais finalement en néonatologie où j'avais déjà effectué un stage : en plus des nouveau-nés, il s'agissait d'accompagner leurs familles. Comme toute novice, je privilégiais d'abord l'acquisition des gestes techniques (Vega, 2000 ; Benner, 2003), avant de travailler de façon « globale » ou « holistique » . Je pris également conscience de l'ampleur de ma responsabilité professionnelle dans l'hôpital public où j'étais salariée. En effet, à plusieurs reprises la nuit, appelant le médecin de garde pour signifier un problème, celui-ci me répondait brutalement - avant de raccrocher - sans se déplacer. En lien, des visages restent encore gravés dans ma mémoire (Vega, op.cit ; Dudognon, 2019). Comme cette nuit où un enfant cria durant 12 heures avec des gestes mécaniques des bras et des jambes. Inquiète et impuissante, je quittais le service au petit matin, hantée par ses cris, sans être entendue par les médecins. Revenant deux jours plus tard, j'appris son décès par suite d'une hémorragie cérébrale. D'autres épisodes difficiles, qui font échos à la littérature sociologique (Paillet, 2007), m'amenèrent à me questionner sur l'interdépendance du travail entre médecin et infirmière ; et cela particulièrement au moment des décès. Car la mort met en exergue les difficultés à travailler ensemble, et la place de chacun au sein de l'institution où « la dilution si profonde de la mort…semble bien fonctionner comme garant du refoulement. » (Herzlich, 1976). Je suivis alors une formation donnant lieu à un certificat à la clinique infirmière, développant mes compétences et mon autonomie dans le champ du « rôle propre » . A mon départ de la néonatologie, je reçus une lettre de mon chef de service me remerciant pour mon implication, ce qui me surprit : il m'impressionnait (Paillé, op.cit), ne le voyant qu'une fois par semaine lors de la visite. Cependant, la pertinence de mes observations avait permis à plusieurs reprises de débloquer des situations sociales complexes. En revanche, mon passage en 2000 dans un service d'hématologie pédiatrique d'un autre centre hospitalier universitaire (CHU) de l'assistance publique hôpitaux de Paris (AP-HP) ne dura qu'un an : je découvris le travail « à la chaine » (Estryn-Behar, 2008) et la souffrance professionnelle (Dejours, 2000). Le taux de mortalité y était conséquent et l'absence de temps de parole entre soignants engendra chez moi un profond conflit de valeur (Paillet, op.cit). C'est dans ce contexte que je commis une erreur professionnelle, évènement traumatisant, comme pour de nombreux soignants (Bataille, 2013) . Enfin, en 2001, dans un autre service d'oncologie pédiatrique, à la croix rouge française , je fis l'expérience des conséquences de rivalités entre des médecins méconnaissant la réalité des compétences infirmières. Des prescriptions changeantes, créant de l'insécurité et remettant en question l'organisation de soins infirmiers, finirent par donner lieu à un conseil de service ou le médecin chef s'adressa nous comme à des petites filles, à qui elle ne porterait « pas des oranges en prison », démontrant condescendance et paternalisme (Paillet, op.cit) probablement en lien avec la peur du procès en médecine (Froment, op.cit). 2.3 L'engagement dans les soins palliatifs : une construction interprofessionnelle fragile ? Je m'orientais alors seulement vers les soins palliatifs, en équipe mobile d'accompagnement (EMASP) , et cela afin de « prendre soin » des infirmières : au-delà des patients et des familles (Castra et Shepens, op.cit). Or, je vécu mon intégration dans une EMASP au sein d'un hôpital de Soin de Suite et de Réadaptation (SSR) comme une véritable régression : tant au niveau de la prise en charge de la douleur et des symptômes, qu'au niveau de l'accompagnement des malades et du soutien des professionnels non médicaux. Il faut dire que l'équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatifs avait été imposée par la direction de l'hôpital à la communauté médicale qui n'en voyait pas l'intérêt - alors même que le SSR disposait de services de soins de suite d'oncologie et de long séjour. Cependant, c'est au sein de cette équipe mobile de soins palliatifs que j'expérimentais mes premières expériences de travail en interdisciplinarité. Elles furent contrastées au regard des spécificités des soins palliatifs, habituellement centrés sur la réflexion entre les différentes professions. En effet, nous ne travaillions que rarement ensemble et suite au départ d'un médecin, je restais seule pendant onze mois, tout en étant confrontée à la sollicitation de mes pairs sur la légitimité de mon activité dans un contexte de manque de personnel. Mais un nouveau médecin arriva et proposa une enquête auprès des professionnels de santé : l'objectif était de présenter les résultats et d'expliquer la démarche palliative d'après un modèle d'acculturation (Castra, 2008). De plus, les jours où le médecin était présent, nous rencontrions les patients ensemble dans des postures professionnelles complémentaires. Enfin, en 2008, une psychologue rejoignit l'équipe, ce qui engendra une renégociation de la place de chacune (Pennec, Le Borgne-Uguen, Douguet, 2014 ; Moncet, 2015), d'autant que ce médecin nous quitta un an après. En 2010 s'offra la possibilité de travailler dans une nouvelle équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatif d'un CHU de l'APHP, crée depuis dix ans. Ayant dépassé le stade de l'implantation et pluridisciplinaire, elle était composée de trois médecins (dont le dernier médecin avec qui j'avais collaboré), trois infirmiers (en m'incluant), une psychomotricienne, une psychologue à quart temps et une secrétaire. J'arrivais cependant dans une structure fortement hiérarchisée, laissant peu de marge à l'autonomie . Dès le premier jour, je ressentis une forte tension au sein de cette équipe ; et six mois plus tard, mes collègues infirmières quittèrent le service : l'une pour prendre des fonctions d'encadrement ; la seconde affectée à un autre service, car relevée de ses fonctions pour avoir menacé verbalement le médecin responsable. Les autres collègues quittèrent l'équipe dans l'année qui suivit. Enfin, deux nouvelles infirmières engagées ne restèrent à leur tour que deux et trois ans avant de partir. L'équilibre au sein de l'équipe fut réellement trouvé au départ du médecin responsable, en 2014. Mais son départ nous obligea à repenser notre façon de travailler : nous n'avions plus qu'un médecin, deux infirmiers (au lieu de trois), le psychomotricien, le psychologue et la secrétaire. Or, l'équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatif apporte une compétence technique efficace dans la prise en charge médicale des douleurs rebelles et des symptômes difficiles liés aux fins de vie : la dynamique relationnelle est particulièrement exigeante dans la mesure où elle implique fortement la subjectivité des soignants et des soignés, d'où « l'importance du collectif dans la gestion des affects et des émotions » (Castra, 2004). 2.4 La poursuite d'un parcours de recherche universitaire : des allers retours entre pratiques et théories ? Parallèlement, je terminais mon master de Science clinique en soins infirmiers (2012-2014), l'un des premiers masters de « sciences cliniques infirmières » proposé en France, précurseur de la pratique avancée, l'une des priorités inscrites dans la feuille de route de la Grande conférence de la santé de 2016 . Cette formation en alternance, en éloignant du terrain et en enrichissant les connaissances des infirmiers apprentis chercheurs, me permis de voir autrement deux des principaux tabous à l'hôpital : la mort (Vega et Pouyalet, 2009) et les émotions (Le langage social des émotions, 2008). La première représentait bien une charge mentale non négligeable à commencer dans les services : du fait d'un travail dans des espaces clos de cohabitation avec la maladie, la mort et l'urgence (Vega, 2000) ; a fortiori chapeauté par une organisation pyramidale (Crozier et Friedberg, 1977) - du moins dans le service public. Quant aux unités de soins palliatifs, elles constituaient « un terrain privilégié qui permet d'explorer un univers de travail où les acteurs, en particulier les soignants sont constamment confrontés aux risques « d'usure professionnelle » et « d'épuisement émotionnel » du fait de la proximité de la mort qui devient l'objet même de la prise en charge » (Castra, 2003) ; ce dont témoignent des soignants depuis (Desfosses, 2011). En lien, de retour sur le terrain, nous avons alors réfléchi en équipe aux manières de répondre aux sollicitations des services sans nous épuiser, en redéfinissant notre cadre de travail et notre mode d'intervention. En effet, la collaboration interprofessionnelle « est faite d'un ensemble de relations et d'interactions permettant ou non à des professionnels de santé de mettre en commun, de partager leurs connaissances, leur expertise, leur expérience, leurs habiletés pour les mettre de façon concomitante au service et pour le plus grand bien des patients » (D'amour, Sicotte et Lévy, 1999). C'est à ce moment que j'ai commencé à m'interroger sur le phénomène à l'œuvre au sein ma propre équipe : sur la fabrique de la collaboration interprofessionnelle et sur son impact sur la qualité de vie au travail, la diversification de l'activité clinique vers la pédagogie et la recherche. Les échanges que nous avons eu à ces sujets ont permis en effet de faire surgir premièrement l'importance du langage et de la traduction entre professionnels du fait des formations différentes, nécessitant du temps d'ajustement, avant de pouvoir élaborer des valeurs professionnels et personnelles partagées (Castra et Schepens, op.cit). Deuxièmement, c'est le travail émotionnel, comme processus de sensibilisation s'actualisant dans notre pratique quotidienne, qui est de nouveau apparu. Aussi, pour nous aider à comprendre ce phénomène, nous avons sollicité Christophe Dejours : dans le souci d'avoir un regard extérieur sur notre organisation du travail - ce qui entraina un travail de recherche collaborative mené par son équipe. Dans ce sens, je suis encouragée par mes collègues de l'équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatif et par ma hiérarchie à poursuivre un travail de recherche sur la collaboration interdisciplinaire, en l'ouvrant davantage à la socio-anthropologie – d'où le premier état de littérature présenté ici. Pour finir, je suis également partie prenante dans l'appel à projet 2017 de l'Agence Régional de Santé (ARS) Ile de France, intitulé « Soutien à l'innovation dans l'enseignement et la recherche des professionnels de santé, accompagnement vers l'émergence d'enseignants-chercheurs bi-appartenants », autre mesure de la grande conférence de la santé de février 2016 . Le thème de ce projet en devenir - « Comment enseigner l'interprofessionnalisme ? Recherche en simulation auprès d'étudiants en professions de santé » -, s'appuie sur la plateforme de simulation en santé Illumens-Diderot. L'une des exigences de l'ARS pour valider le projet est mon engagement dans la réalisation d'un doctorat, d'où ce premier travail d'élaboration réalisé grâce à l'accompagnement d'Anne Vega , la feuille de route de la conférence de la santé citée mettant en exergue un mouvement déjà initié, notamment avec l'attribution de bourses doctorales par certains CHU pour les paramédicaux (trois années de thèse financées). 3. Objectifs de la recherche « A l'heure où des priorités nationales conduisent à des évolutions importantes des professions de santé dans leurs contenus, leurs organisations, leurs rapports et collaborations, il est urgent de s'approprier collectivement les dimensions théorique et pratique des sciences infirmières » (Lecordier et al., 2016). Au croisement d'enjeux professionnels, politiques et scientifiques importants, les expériences collaboratives interdisciplinaires se multiplient dans le champ de la santé en France, en particulier entre infirmières et médecins. Cependant, elles se développent en présence de certaines conditions, dont l'investissement personnel et la motivation pour un travail de longue haleine, lequel bouscule les cadres de pensée et nécessite d'aménager des temps de rencontre « consacrés à lever les malentendus » . Travailler en interdisciplinarité, c'est en effet parvenir à porter un regard réflexif sur soi et les autres, à prendre du recul, à être clair sur son champ de compétence, ses savoirs et son identité disciplinaire (Castra, 2010), avec au moins une difficulté récurrente : « accepter de prendre des risques et tout d'abord celui de la transformation de sa propre pratique au contact d'autres professionnels avec lesquels on interagit. » (Bolly et Vanhalewyn, 2002). Dans ce sens, notre projet portera sur les constructions interprofessionnelle et identitaires infirmiers et médicaux, avec pour objectif principal d'étudier la construction et la délimitation des domaines d'intervention de ces deux groupes professionnels via deux portes d'entrée. 3.1 Des premiers cadres théoriques à une double entrée sur le terrain Dans ce projet de doctorat, je chercherai à mieux comprendre les interactions sociales entre infirmiers et médecins et leurs influences réciproques en matière de collaboration interprofessionnelle en hôpital public. En lien, ce projet s'inscrira notamment dans le cadre de la sociologie des groupes professionnels, de l'hôpital, mais aussi d'une socio-anthropologie des émotions. En effet, infirmiers et médecins hospitaliers travaillent ensemble, à l'intérieur d'un système d'interaction, englobant non seulement la culture et la structure sociale, mais aussi les forces intra, inter et transprofessionnelles (Abbott dans Rothier Bautzer, 2002). De plus, les manifestations « d'épuisement émotionnel » (Dejours, 2000 ; Castra, 2003), « du trouble émotionnel » ou « du travail émotionnel » (Fernadez et al., 2014) sont attestées de part et d'autre (Vega et Pouyalet, op.cit), y compris en soins palliatifs. En effet lorsqu'une personne se meurt à l'hôpital, les émotions sont exacerbées (Fernadez et al., 2014) mettant à l'épreuve la collaboration interprofessionnelle (D'amour, Sicotte et Lévy, 1999), laissant entrevoir les capacités d'interactions ou pas entre les différents groupes professionnels (Bolly et Vanhalewyn, 2002). Une attention particulière sera donc portée à la dynamique émotionnelle de ces processus sociaux. En outre, ce travail émotionnel participe à l'Axe1 (sous axe 3) du Sophiapol - Contrôle de soi et contrôle des autres : les usages sociaux des corps-, comprenant aussi « Les pratiques et les politiques liées à la mort » (renvoyant au sous axe 1 : Santé, maladie et prises en charge, comprenant la « mise à distance de la mort » dans notre société). A ce stade, je dispose déjà de deux entrées sur le terrain, qui semblent à privilégier car en lien avec les impacts de la collaboration interdisciplinaire surtout étudiés au Canada. Ils se situent à quatre niveaux : patients, professionnels, en lien avec l'organisation et le système (D'Amour et Oandasan, 2005). 1-Autour du patient : une monographie en CHU parisien De par mon expérience, les difficultés entre professionnels de santé apparaissent en particulier lors de la prise en charge de patients relevant de soins palliatifs dans les services en lien avec la « mise à distance de la mort » (sous axe 1 du Sophiapol). Il s'agirait alors de continuer à y observer des situations d'interaction depuis ma propre équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatif (EMASP) : de recueillir des cas variés de collaboration interprofessionnelle – a priori conflictuelle - lors de situations de fin de vie dans différents services de soins d'un même hôpital public, en l'occurrence celui dans lequel j'exerce actuellement. En effet, bien qu'appartenant à une même organisation (doté de traits communs), ce CHU de référence présente suffisamment de configurations différentes : « des degrés de complexité au niveau des cas différents (aigue vs chronique vs soins intensifs), des populations de patients différents (adultes vs enfants), des acteurs de spécialités médicales et paramédicales différentes (médecine vs chirurgie) » . Mes observations seront complétées par des entretiens semi-directifs avec les professionnels identifiés autour des patients observés. J'envisage également des entretiens avec des collègues rencontrés lors de mes deux masters, exerçant au sein du CHU, afin d'avoir des regards expérimentés notamment sur les pistes d'amélioration des organisations du travail (liens EMSP/autres services) (sous axe 1 : Santé, maladie et prises en charge). Car les obstacles à la collaboration interdisciplinaire semblent nombreux au regard de l'état de littérature, alors même qu'elle serait un enjeu majeur de la transformation du système de santé. Comment la mettre en pratique dans les hôpitaux où le traitement de la mort, continue à révéler des difficultés à travailler ensemble (Herzlich, op.cit ; Lalande et Veber, op.cit ; Paillé, op.cit ; Bataille, op.cit) ? Dans le contexte actuel économiquement contraint du système de santé , dans quelle mesure les équipes mobiles de soins palliatifs peuvent-elles faire émerger de nouvelles formes d'organisation de travail (Castra et Schepens, op.cit) ? Enfin, en quoi les nouveaux dispositifs reliant hôpital et université – deux institutions en mutation-, pourraient permettre aux professionnels de santé de « mieux » collaborer, en particulier les infirmières et les médecins ? 2- Autour de la plateforme de simulation en santé : des entretiens avec les principaux concernés Cette seconde entrée se justifie par l'universitarisation de la profession infirmière. De nouveaux projets précurseurs ont vu le jour, en particulier, portant sur l'enseignement de « l'interprofessionnalisme ». A cet égard, celui sur « l'émergence d'enseignant-chercheur bi-appartenant » proposé par l'ARS île de France (voir point 2.4) semble être une opportunité à saisir d'autant que je participe déjà à l'un des groupes de recherche comprenant des infirmiers, des médecins venant d'horizon de travail et universitaire différents, ainsi que le personnel de la plateforme. Ce travail amorcé, visant à la réalisation d'une « scoping review » sur l'enseignement interprofessionnel en simulation en santé, me donnerait une place d'observateur privilégié de praticien-chercheur (Paillé, 2010, pp 9-32), qui pourrait enrichir mon regard de l'intérieur et de témoin sur l'hôpital (via les équipes mobiles de soins palliatifs). Deuxièmement, je pose l'hypothèse que la plateforme de simulation en santé - dispositif récemment mis en place- serait un nouveau territoire de rencontres et de conflits à observer, voire un lieu important de fabrique de l'interprofessionnalité. Mes observations seront enrichies dans ce sens par des entretiens semi-directifs auprès des étudiants en santé et de leurs enseignants. En outre, ces autres observations et ce nouvel état de littérature me permettraient de mieux saisir les processus de socialisations médicales, lesquelles manquent encore à mon cursus. En lien, il s'agirait dans un premier temps d'analyser la place qui m'est attribuée et la façon dont celle d'autres infirmières est « gérée » par le groupe (Paillet, op.cit), dont par les médecins . Ensuite, tout en suivant la construction interprofessionnelle de ce groupe de recherche, j'observerai des séances de simulation des étudiants en médecine car contribuant au processus d'apprentissage du langage médical et à la relation au corps malade (comme souligné dans l'Axe 1 du Sophiapol). A plus long terme, d'autres lieux d'observation seraient à ouvrir. En effet, les étudiants infirmiers ayant des séances d'enseignement en simulations au sein de leurs IFSI, ils ne viennent sur la plateforme de simulation en santé de l'université que ponctuellement et pour des séances interprofessionnelles sur la base du volontariat. Ces séances de simulation interprofessionnelles ne réalisant pas avec des étudiants en médecine, il serait alors intéressant de voir aussi les points de convergences et de divergences avec ceux de la plateforme universitaire. Par ailleurs, il existe d'autres lieux que l'hôpital, où étudiants infirmiers et étudiants médecins se rencontrent, dont le service sanitaire . 3.2 Premier descriptif des analyses à venir Quoi qu'il en soit, j'utiliserai la méthode d'analyse des données relative à la théorisation ancrée (Glaser et Strauss, 1967). En effet, cette dernière peut permettre au chercheur de faire « émerger la problématique qui n'est jamais posée a priori (…), d'interpréter les données brutes qu'il collecte sur son terrain, dans le cadre d'une enquête qualitative » (Paillé, 1994). Il s'agira alors aussi de poursuivre la rédaction des notes issues de mes observations déjà recueillies de façon empirique - en lien avec mes activités au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs et du projet enseignant-chercheur -, par un véritable journal de terrain. L'intérêt sera aussi de m'éloigner un temps d'une perspective strictement opérationnelle et localisée (en quoi l'organisation de travail « innovante » de mon équipe mobile de soins palliatifs devrait-elle devenir un « modèle » pour d'autres EMSP ?). Cela ne sera rendu possible que par la poursuite d'une prise de recul (amorcée dans les parties précédentes) afin de reconnaitre mes propres préjugés tant sur les médecins que les infirmières, et d'analyser avec rigueur les situations (Daunj, 2017) et les témoignages recueillis. Qu'est-ce qui relient ou différencient ces deux professions, et plus précisément qu'est-ce qui est transmis et incorporé lors des formations initiales – a fortiori des séances d'enseignement en simulations -, et/ou en quoi ceci influence les modes de raisonnements lors de situations de soin complexe comme ceux rencontré en soins palliatifs ? L'analyse du matériel permettra de faire émerger les concepts en lien avec les constructions de la collaboration interprofessionnelle (D'amour, Sicotte et Lévy, 1999), identitaires (Castra, 2010), voire en lien avec des situations à composante émotionnelle forte comme celles de la fin de vie (Strauss et Corbin, 1990). Ils pourront à plus long terme orienter l'établissement d'un questionnaire auprès d'étudiants et de professionnels de santé (hospitalier et enseignant).   Bibliographie • Adam P, Herzlich C. Sociologie de la maladie et de la médecine. 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  • Titre traduit

    End of life in the French hospital system: The fabric of interprofessional collaboration between nurses and physicians


  • Résumé

    End of life in the French hospital system: The factory of interprofessional collaboration between nurses and physicians. Introduction Palliative care is developing rapidly in France due to an unprecedented epidemiological context. INSEE forecasts 770,000 deaths per year by 2060, an increase of about 40% compared to the situation in 2016. The IGAS (General Inspectorate of Social Affairs) estimates that about 60% of end-of-life situations, or 311,000 people per year, require palliative support. A nurse for 22 years, holder of a Master 2 in Clinical Sciences in Nursing and the Diploma of Nursing in Advanced Practice (IPA), I work in a mobile support and palliative care team (EMASP). This has allowed me to develop both a witness perspective on the hospital - these teams are 'responsible for providing help, support, active listening, advice to carers who are caring for end-of-life patients in other departments' - and an appetite for research. Indeed, according to socio-anthropologists, professionals working in this field are confronted with people dying in a society where the end-of-life status remains devalued (Castra and Shepens, 2015). The latter is at the centre of social debates, particularly at the legislative level, with death remaining a double cultural and medical taboo in France (Vega and Soum Pouyalet, 2010). Thus, in hospitals, where more than three-quarters of deaths occur, doctors' difficulties in communicating with convicted persons are documented (Vega, 2000; Vega 2016). In addition, 'end-of-life decisions are not always discussed with patients and health care teams; patients' writing of advance directives...remains in practice very rare'. Palliativism' has even been defined as a professional culture that 'never holds back or lets go of the other' (Bataille, 2013). However, other sociologists describe the work of palliative care units (PHUs) as privileged places of innovation and creativity (Castra, 2004); these 'laboratories' having developed new forms of interprofessional collaboration - at the heart of my questions. These different results will be developed in the first part of this text (contexts of emergence of palliative care in France). Indeed, my readings tend to show that the practice of palliative care has been recognized and consolidated by recent laws on the one hand, and that it remains affected by tensions unfavourable to collaborative practice on the other hand: internally, as well as with services, particularly between doctors and nurses. This development is a prerequisite for questioning the impact of the universitarization of the nursing profession on future collaboration between nurses and palliative care physicians, and for taking a step back and situating my motivations to engage in a thesis in sociology (second part). Finally, I will present my objectives to date and a draft of the method of data collection via a double field. 1. Sociohistory of the palliative care movement: permanencies, or changes of perspective on death? While support for the dying has always existed (Ariès, 1975), the palliative care movement is part of a long process of medicalization of institutional death in Western societies. Linked to this, the notion of 'end-of-life support' has become synonymous with palliative hospital practices in France. But on what societal values and challenges have palliative care been built? And why should palliative care claiming 'natural' death and interdisciplinarity go hand in hand with the configuration of a 'new medicalization of dying' (Launay, 2018)? 1.1 Between Christian values and the conquest of a new territory: a distribution of curable/uncurable patients From the 19th century onwards, the increasing presence of the doctor with the dying person is attested. Medicine, already part of a logic of disciplinary development, seeks to exclude religious sisters from the privileged place they occupied and to distinguish them from popular practices (Carol, 2004). However, in hospitals, doctors willingly abandon 'face-to-face' with the dying to staff of 'mediocre' social and cultural level (Chevandier, 2009). Their mission being above all to fight for life, they use means called 'dysthanasia' with the sick: leading to a slow and painful death, marked by a long agony. At the end of the 19th century, alongside other major innovations that are reshaping medicine, the appearance of morphine theoretically allows doctors to relieve and/or shorten life, voluntarily or not. Nevertheless, pain management remains marginal, such as the use of anaesthesia (in fact, the term 'pain' was not included in the Code of Medical Ethics until 1995). And while medicine claims to be much more effective in treating cancer, diseases such as cancer become 'the bearer of a scientific utopia par excellence: one that imagines man's control over the evolution of life and the retreat of the frontiers of death' (Pinell, 1992, p. 297). At the same time, 'modern' nursing care emerged in the United Kingdom, under the impetus of Florence Nightingale, a member of a British high society family and the granddaughter of the abolitionist William Smith. Of an undogmatic liberal Christian denomination, she prioritized the improvement of patients' living conditions rather than the treatment of the disease (Nightingale, 1859), demonstrating the importance of mortality rates in London's hospitals, then reserved for the poor. It will also promote the recognition of the profession by making it accessible to the educated young women of the bourgeoisie. His many writings remain international references for the education of nurses (Baly, 1993). At the same time, in France, several currents coexisted for the recognition of the profession: a secular and republican current, led by Dr. Bourneville, allowing access to education through literacy for people already working in public assistance hospitals; a current of Christian tradition centred on asylums for incurable carried by women of the bourgeoisie valuing a 'sacred mission'. Thus, Jeanne Garnier founded the work of the Dames du Calvaire, to devote her time and fortune to welcoming 'incurable' women; an example that inspired Aurélie Jousset at the origin of the 'Le Calvaire' foundation in Paris - today 'Maison médicale Jeanne Garnier', which is still the largest palliative care unit in Ile de France. This form of distribution of patients is still attested during the First World War, during which most techniques were perfected. New cancer centres, for example, are intended to accommodate only 'curable' patients (Pinell, op. cit., p. 171): the incurable is defined as the patient for whom all curative treatments have failed, falling under palliative care (op. cit., p. 249), or Christian ideals. While death remains a field particularly neglected by hospital staff and city medicine, the League's activists (with other charitable institutions), then invest the 'laissez pour compte', the suffering of cancer patients, by also highlighting the terrible conditions in which people at the end of their lives are left in 'special depots' (such as in Bicêtre and La Salpêtrière) or in special hospices populated exclusively by poor people - while deploring the fact that most patients arrive too late to be treated (Pinell, op.cit). It must be noted that the situation of the incurable does not seem to be of much concern to doctors. However, after the Great War, the secularization of hospitals was accompanied by the professionalization of nurses. Training them is becoming a social necessity in order to better take into account the consequences of industrialization. In addition, political and ideological contexts became favourable to an increase in the qualifications of all hospital workers in the interwar period. The last upheaval in the hospital, as early as the Second World War, was its opening to all, concomitant with the emergence of the word 'caretaker', increasingly 'effective' medicine, and other advances, including social security (Chevandier, op. cit). Like birth, death will then gradually become 'a field of expertise to be acquired for the (medical) profession'. 1.2 The creation of 'modern' palliative care: societal and ethical tensions 1.2.1 Medical promoters across the Channel However, the palliative care movement did not emerge until the late 1960s, parallel to the technical and social shift that took place in this period of economic growth, population ageing and medical technological advances - including the treatment of death. More precisely, Doctor Cicely Saunders is at the origin, in England, of the hospice movement dedicated to the care of people at the end of their lives who need specific follow-up and who can no longer stay at home. After studying politics, philosophy and economics at Oxford, Saunders practiced as a nurse, then as a public health social worker before becoming a doctor (Lamau, 2014). She developed the concept of 'total bread' at St Christopher Hospice, created in 1967, to welcome cancer patients and tuberculosis patients at the end of their lives. The staff controlled chronic pain by administering optimal doses of morphine without waiting for it to occur or for the patient to complain. Saunders then observed the evolution of the patients thus relieved, and their ability to make 'an accomplishment' of this ultimate phase of their lives - his gaze as a believer recognizing in each of them 'a being of unique value'. In addition, it proved that the regular administration of opiates in this context did not lead to drug addiction. But as pain symptoms were better controlled, other aspects of suffering became visible, associating the physical sensation of pain with the various components of mental distress (emotional, mental, social and spiritual). At the same time, Elisabeth Kübler-Ross, an American psychiatrist of Swiss origin, who still noted the abandonment of patients by her fellow doctors at the time of agony, also conducted research to better understand the feelings of the dying, the bereaved and their support. In her book 'On Death and Dying' (1969), she describes and analyses the stages of grief of cancer patients facing death. As for the Canadian surgeon Balfour Mount, he created in 1975 the first specialized unit, integrated into a hospital, called the 'palliative care' unit, an expression more understandable to the French-speaking public than the term hospice. Within medicine itself, a conflict then emerged between several ethics, one of which 'makes life the supreme value' and the other 'does not want life at any price, especially pain' (Carol, 2004). 1.2.2.2 Medical turbulence and segmentation in the 1970s and 1980s In France, only a few doctors 'close to Catholics discover the existence of palliative care in Great Britain' (Castra, 2012) and begin to take an interest in this 'category of patients strongly neglected by the hospital institution' (Castra, 2004). Indeed, death is still experienced as a failure by medical science: instead, doctors use the entire therapeutic arsenal to prolong the lives of condemned patients. With the intensification of medical technical means, on the one hand, the notion of 'therapeutic relentlessness' appears, currently defined as 'unreasonable obstinacy'. On the other hand, in situations considered unsustainable, prescriptions for lytic cocktails - accelerating the onset of death - became widely used therapeutic options until the 1980s (Vespieren, 1984; Lert and Marne, 1993; Vega and Carpot, 2001). Such procedures made it possible, by shortening the agony phase, to limit the suffering of both patients and professionals. It was in this context that a multidisciplinary think tank - composed of caregivers, volunteers and a few doctors - was formed. Concerned about the isolation of the dying and the trivialization of practices delegating lethal acts to nurses - interpreted as euthanasia practices - in places of care, he set out to reflect on the 'Care and support function' (Vespieren, 1984; Froment, 2001). As for the associative movement, which also includes nurses (Castra, 2012), it was initiated mainly by doctors in France, due to the importance of medicine. These practitioners differ from the new supporters of the 'right to die with dignity' - a secular and militant association created in 1980. n 1984, palliative medicine entrepreneurs seized on the emergence in society of a claim for the right to die 'as an opportunity to make visible the existence of a medicalized management of death' (Castra, 2012). They advocate for a change in society's attitudes and mentalities towards 'unrealistic expectations of medicine and death'. In other words, the emergence of palliative care can be 'linked to the creation of an associative movement that has greatly contributed to broadening the scope of demands: by focusing the question of how to take charge of life on the social terrain (the desire to 'change mentalities in the face of death' and to create a social bond around the dying person), it is a question of acquiring renewed legitimacy and fostering the spread of the problem in public opinion. ' (Castra, op.cit). In addition, the associations AIDES, ACT UP and ARCAT SIDA, of citizen origin, are rarely mentioned in the history of palliative care. Yet, these associations will raise collective awareness of the neglect of the dying in our society (Carol, 2004). 1.2.3...Institutional recognition a) The legislative impetus Politicians then took up the subject and the notion of palliative care and support appeared for the first time in an official text in 1986: the 'Circular Laroque' giving the national health system the mission to develop palliative care. New specialized facilities for the care of patients at the end of their lives are emerging, including the first mobile palliative care team (EMSP) at the Hôtel-Dieu. Soon, health professionals and support associations joined forces and founded the Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) in 1989, recognised as a public utility in 2008. In order to defend the interests of the palliative movement together, the diverse members of this society (psychologists, social workers, support volunteers, users of the health system) seek to raise awareness and mobilize the entire public (professionals, volunteers, associations, institutions...) to the culture of palliative care. It is about accompanying the person as a whole, including family and friends, and relieving pain and symptoms. Laws (1999, 2002, 2005, 2005, 2016) and circulars (2002, 2008) will follow one another in favour of the development of palliative care. The practice of deep and continuous sedation until death is part of this perspective: it is to relieve the lives of people in the terminal or advanced phase of a serious and incurable disease, and not to shorten it (even via assisted suicide). In other words, on the one hand, palliative care always considers death as the concrete and real outcome of all life 'positions itself as the legitimate voice of the medical profession on the public stage, proposing an alternative path between therapeutic persecution and euthanasia'. On the other hand, 'New concerns related to autonomy, information and patients' rights have largely contributed to all these developments, which make it possible to better understand the development of palliative medicine' (Castra, 2012). b)...To the Leonetti law In an unprecedented context of ageing populations, chronicisation of pathologies and development of polypathologies, new legislation seems to be able to put an end to tensions: the Léonetti law promulgated on 23 April 2005. With regard to patients' rights and at the end of life, it allows 'under certain conditions to limit or stop treatment, or to administer medicines to relieve the patient's suffering, which may have the effect of bringing forward the occurrence of death'. In 2010, it was estimated that of the 58% of French people who died in a health care facility, nearly half of all deaths were preceded by a medical decision, the vast majority of which was based on this law. However, according to the new National End-of-Life Observatory (ONFV), the rights of patients at the end of life remained little known - 2 out of 3 French people were unaware of the existence of a law prohibiting therapeutic persecution -; the training of professionals was considered insufficient, and research on the subject was having difficulty developing, as was scientific studies on euthanasia. According to numerous opinion polls, at least 1 in 2 French people supported it, believing that the law should allow doctors to put an end to the lives of people suffering from unbearable and incurable diseases if they so request. Indeed, prolonged agonies are synonymous with a 'bad death' for most French people (Vega, 2012). In addition, in 2009, 'only 20% of patients who die in hospital receive funded palliative care, and more than 80% of them are cancer patients' (Lalande and Veber, 2009). In connection, in 2016, the Clayes-Leonnetti Law clarifies the use of deep sedation and continues until death after a collegial discussion of limiting or stopping treatment when the person is no longer in a position to express his or her will. This law concerns the patient suffering from a serious, incurable disease whose vital prognosis is engaged in the short term and if he presents an unbearable suffering or refractory to treatment. For supporters of palliative care, it thus reinforces the place of the expression of the patient's will in the decision-making process and in particular of his 'previously expressed wishes'. French law also gives legal guarantees to carers when treatment is stopped, and makes it possible to reconcile the need for patients' freedom of decision with the need for doctors' legal security. Nevertheless, although it broadens the use of deep and continuous sedation, it does not allow for assisted suicide or euthanasia. In practice, collegiality is too often limited to the medical profession alone, and few services carry out all the necessary consultations and keep a written record of the exchanges that led to this decision. Moreover, 'when a patient's condition deteriorates, services are often directed primarily to the person to be prevented or to the family member who is available and not to the 'trusted person' who is not always willing to play this role'. More generally, not only does 'the management of death not explicitly appear among the hospital's missions', but most health professionals testify to injunctions contradictory: 'for hospital actors, death is experienced as an incongruity, a failure, and as such largely hidden. This situation is detrimental to the comfort of patients at the end of their lives and to the reception of their relatives and to public health'. As a result, some people do not always have the information that they will die, making their end of life more difficult to live with. c) The current unease of the Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs While a majority of French people declare themselves in favour of euthanasia, the End-of-Life Observatory becomes the National Centre for Palliative and End-of-Life Care (CNSPFV) in 2016. It is chaired by Dr. Véronique Fournier, a public health physician and cardiologist, known for his position in favour of euthanasia as 'the ultimate palliative care'. She also heads the Centre d'éthique clinique de l'assistance publique hôpitaux de Paris (AP-HP), and considers that 'this ban on assisted dying must be lifted. Sometimes the ethical position is to know how to act death' (Libération, Interview of 29.05.2015). However, the Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) continues to be opposed to what it considers to be 'an euthanasia interpretation of the new end-of-life law'. It remains in favour of supporting the person at the end of life until the patient's 'natural' death. We would then observe two distinct ethical logics linked to a different hierarchy of the cardinal principles of medical ethics: one francophone and represented by actors opposed to euthanasia, would first value 'charity'; the other of Anglo-Saxon tradition led by Dr. Fournier, in France, would first value 'the autonomy of individuals'. Beneficence (obligation to do good, extending to the obligation to judge benefits and risks); Non-maleficence (not intentionally causing harm); Autonomy (respect and guarantee the patient's independence from external influences, understanding of the terms and implications of the proposed choices, and his or her ability to act; Justice (fair, honest, and equitable attitude towards the patient or the different actors in the possible ethical conflict). Finally, across the Atlantic, other important actors are developing more radical conceptions of Man: 'improvement medicine' and neoliberal-inspired transhumanism that promotes 'techno-progressism that privileges the human'. More precisely, according to transhumanists, 'a citizen is an individual, an autonomous being who belongs to no one but himself, and who alone decides on the changes he wishes to make to his brain, DNA or body (...) Technology is a way to escape the tyranny of fate, nature and social condition. They consider that illness and ageing are not inevitable and that it is important to is legitimate to claim a longer, more pleasant life, without suffering or disability. In other words, this vision is resolutely at odds with the bioconservative vision that 'takes humanity as a non-evolving fact'. Because this trend is based on recent work from NBICs (nanotecnologies, biology, computer science and cognitive sciences), some of whose researchers have joined forces within the Immortality Institute to claim the immortality of the future. However, 'This philanthropic capitalism is of formidable effectiveness: it combines the professionalism of these captains of industry with a messianic vision seeking to advance medicine and science'. Finally, it can be noted that 'most transhumanists claim to be humanists, are not believers, reject racism, authoritarianism, pseudosciences and sects (...), and come from all political horizons'. (Alexandre, 2012). 1.3 From the investment of the field by a medical sub-segment to that of mastered nurses The evolution of palliative care therefore remains dependent on a changing social and political context, as well as on changes in representations of death and the individual. Linked to this, palliative care in France today would be 'in a deadlock to defend the positions they intended to hold, particularly in the ethical field' (Bounon and Lassaunière, 2014, p196). However, they would also be 'laboratories' for new forms of interprofessional collaboration, reactivated by the universitarization of caregivers, including nurses. 1.3.1. Towards 'palliative medicine'? The process of medical and social recognition of palliative care in France has followed a classic construction of medical expertise. Thus, palliative care, which had until then tried to resist the 'medicalization of dying' (Launay, 2018), is now turning to 'medical scientism': it seeks to be recognized as a medical specialty in its own right, in a traditional logic of professional segmentation (Strauss, 1984) and recognition above all of 'peers'. Related to this, the term 'palliative care' is currently being replaced by 'palliative medicine'. In other words, the current power struggle would paradoxically make palliative care 'the instrument of the medicalization of death by denying the questioning that had set them in motion' (Bounon, Lassaunière, 2014, p. 195-201). This change in terminology once again reveals the logic of territory and power specific to medicine, at the risk of denying the interdisciplinarity that characterized them. However, palliative care continues to offer a radically different perspective 'both in terms of values and therapeutics and models of work organization...' (Castra, 2012). Because 'palliative care services, because of less limited material and human resources (than elsewhere), have a greater possibility of treating patients according to their pathology and a different conception of care (to accompany rather than cure)' (Loriol, 2018, p.18). More generally, 'palliative care and support are interdisciplinary.' In fact, palliative care promoters have succeeded in associating a wide circle of actors with the medical profession: psychologists, nurses, carers, physiotherapists and volunteers, who continue to make their 'voices' heard. In doing so, palliative care would have the following characteristics The particularity of remaining against the logic of all contemporary medical progress (scientific, technological, research), or even being privileged places of innovation and creativity (Castra, 2004). At least, by shifting the traditional medical objective of fighting death, they intend to promote a new conception of ethics as death approaches: by trying to rehabilitate dying patients in the health care system and to take into account patients' subjective experiences of illness and death. Linked to this, palliative care professionals highlight a permanent problem: the resources needed to support patients and their families in hospital are still not evaluated, even though they remain a highly 'time-consuming' and staff-intensive phenomenon (Lalande and Veber, 2009). More specifically, according to our own research work conducted in public facilities in services with identified palliative care beds (LISP), the perception of the extra workload caused by the occurrence of death is not taken into consideration by the institution. 1.3.2 The university sector as a process of emancipation? In addition, according to the professional literature, palliative care practice in France is still at risk of being 'diluted' within the hospital (LISP, supportive oncology care). Also, to better position oneself, it would be a question of developing publications and training, even research, 'by engaging in a reflection around the decision-making process'. After the creation of (inter)university diplomas in 1990, masters in palliative care were created under the impetus of a new generation of doctors. However, due to a medical shortage in palliative care, other health professionals are currently positioning themselves: in particular nurses engaged in master's degrees - in connection with the universitarization of training. Two Master of Nursing programs are created, a precursor to advanced practice (including that of the clinical nurse specialist). In 2018, the State diploma of advanced practice nurse (IPA) associated with a master's degree is promoted by the public authorities. APIs must acquire both theoretical knowledge, the know-how necessary for complex decision-making and the clinical skills necessary for advanced practice in their profession. If these nurses do not make a diagnosis, they participate in the implementation of a protocol organizing working collaboration with the physician (International Council of Nurses, 2008). These would be 'further developments in the professional career path by seeking additional knowledge to develop new skills to access new functions within the healthcare team. This should make it possible to meet new challenges such as the management of chronic patients. But the low status and salary associated with these nurses are currently being debated, particularly with regard to work on their sisters across the Atlantic. Indeed, the salary of a nurse with a university degree is immediately offset by 75% by a reduction in direct medical and hospital costs due to errors, accidents, complications and mortality (Dall et al., 2009). Similarly, Anglo-Saxon studies show the importance of having a ratio of at least 60% of university graduates in care teams (Aiken et al., 2008), which is far from being the case in France. 2. Motivations for research: a retrospective look at a nursing career This first state of socio-historical literature has allowed me to begin to see differently the question of collaboration between nurses and doctors, and more broadly interdisciplinary or interprofessional collaboration at the hospital in France. However, it seems important to go through an exercise in narrating the professional situations that led to this research work. Indeed, the use of narrative is a 'tool for self-analysis of one's own trajectory' (2.1), 'central to overcoming individual experience and community anchors (2.2). This makes it possible to identify tension points and lift self-censorship (2.3)', in particular as 'caregiver-researcher (2.4)'. 2.1 Initiation and professional socialization process I followed my medical training from 1993 to 1996 in a nursing training institute (IFSI) of a semi-private non-profit Parisian hospital, where I was in boarding school. IFSI advocated a model of a female carer, close to the patient, focused on the relational aspect of care (Vega, 1997); this resonated with my Christian education. But then I mainly assimilated technical knowledge and effective and visible care practices (Feroni, 1994). Like my mother - herself a liberal nurse in a rural area - I was very quickly confronted with death: one month after the beginning of school, during my first internship in a retirement home. The nurse suggested that I see the deceased person, so that this first meeting could take place in 'good condition'. At the end of that first year, I was experiencing my second death; I remember going spontaneously to the patient's room when she was taking her last breath: a feeling of strangeness and calm reigned there (Castra and Shepens, 2015). A second year of socialization passed during which I followed the nurses and caregivers to try to understand the care and my future role; and when I returned to the provinces for my holidays, I felt that it was impossible to explain, to tell the story of illness, of death: these were the first signs of the process of professional transformation at work (Castra, 2010). In 3rd year, the few hours of classes on palliative care reasoned as an evidence of care (Castra and Shepens, op.cit); but it was during another internship in an anti-cancer centre that I performed my first mortuary cleansing. These 'on-the-job' learning contributed to my socialization (Vega, op. cit.; Sicot, Mercadier and Druhle, 2014): on the one hand, I discovered inert body care, in a mixture of respect, pride and disgust (Shepens, 2013); and this retrospectively referred me to the notion of 'dirty work' (Hughes, 2010). I was going to gradually internalize the taboo of death within the profession. In connection, I wanted - just like my classmates - to work in a department where I could avoid it at all costs. Finally, as a nursing student, I have little or no memory of interacting with doctors, except one. I worked weekends as a caregiver. One day, I was applied to shaving an old man's beard in his bed when the surgeon on duty entered the room. He sat in a chair and watched me work. After a few moments, he asked me: 'But who are you? '; it destabilized me, and I still wonder today what he meant by that. Something in my attitude, had my posture intrigued him? 2.2 First experiences of non-cooperation and non-recognition Thereafter, my professional career path still refers to that of novice professionals, particularly those who finally turn to palliative care (Castra and Shepens, op.cit). At the end of school, I was not attracted by any medical speciality, and I finally turned to neonatology, where I had already completed an internship: in addition to newborns, it was a question of accompanying their families. Like any novice, I first focused on the acquisition of technical gestures (Vega, 2000; Benner, 2003), before working in a 'global' or 'holistic' way. I also became aware of the extent of my professional responsibility in the public hospital where I was employed. Indeed, several times at night, calling the doctor on duty to report a problem, he would answer me brutally - before hanging up - without moving. In connection, faces are still etched in my memory (Vega, op.cit; Dudognon, 2019). Like that night when a child screamed for 12 hours with mechanical gestures of the arms and legs. Worried and helpless, I left the ward in the early morning, haunted by her screams, without being heard by the doctors. Coming back two days later, I learned of his death from a brain hemorrhage. Other difficult episodes, which echo the sociological literature (Paillet, 2007), led me to question the interdependence of work between doctor and nurse, especially at the time of death. Because death highlights the difficulties of working together, and the place of each person within the institution where 'the so profound dilution of death... seems to work well as a guarantor of repression. ' (Herzlich, 1976). I then followed a training course leading to a certificate at the nursing clinic, developing my skills and autonomy in the field of 'proper role'. When I left neonatology, I received a letter from my head of department thanking me for my involvement, which surprised me: he impressed me (Paillé, op.cit), seeing him only once a week during the visit. However, the relevance of my observations had made it possible on several occasions to unblock complex social situations. On the other hand, my time in 2000 in a pediatric haematology department at another university hospital (CHU) of the Assistance Publique Hospitals de Paris (AP-HP) lasted only one year: I discovered work 'à la chaîne' (Estryn-Behar, 2008) and professional suffering (Dejours, 2000). The mortality rate was high and the lack of speaking time between carers caused me a deep conflict of value (Paillet, op.cit). It is in this context that I made a professional error, a traumatic event, as for many carers (Battle, 2013). Finally, in 2001, in another pediatric oncology department, at the French Red Cross, I experienced the consequences of rivalries between doctors who did not know the reality of nursing skills. Changing prescriptions, creating insecurity and questioning the organization of nursing care, eventually gave rise to a service council where the head doctor addressed us as if we were little girls, to whom she would not wear 'oranges in prison', showing condescension and paternalism (Paillet, op. cit.) probably in connection with the fear of trial in medicine (Froment, op. cit.). 2.3 Engagement in palliative care: a fragile interprofessional construction? At that time, I was only moving towards palliative care, in a mobile support team (EMASP), in order to 'take care' of nurses: beyond patients and families (Castra and Shepens, op.cit). However, I experienced my integration into EMASP within a Suite Care and Rehabilitation Hospital (SRH) as a real regression: both in terms of pain and symptom management, as well as in terms of patient support and support for non-medical professionals. It must be said that the mobile support and palliative care team had been imposed by the hospital management on the medical community, which did not see the benefit - even though the SRH had post-oncology and long-term care services available to it. However, it was within this mobile palliative care team that I experienced my first experiences working in interdisciplinarity. They were contrasted with regard to the specificities of palliative care, which usually focused on reflection between the different professions. Indeed, we rarely worked together and following the departure of a doctor, I remained alone for eleven months, while being confronted with the solicitation of my peers on the legitimacy of my activity in a context of lack of personnel. But a new doctor arrived and proposed a survey of health professionals: the objective was to present the results and explain the palliative approach based on an acculturation model (Castra, 2008). In addition, on the days when the doctor was present, we met patients together in complementary professional postures. Finally, in 2008, a psychologist joined the team, which which led to a renegotiation of each other's places (Pennec, Le Borgne-Uguen, Douguet, 2014; Moncet, 2015), especially since this doctor left us one year later. In 2010, there will be the opportunity to work in a new mobile support and palliative care team at an APHP University Hospital, created ten years ago. Having gone beyond the implementation stage and multidisciplinary, it was composed of three doctors (including the last doctor with whom I had collaborated), three nurses (including myself), a psychomotor therapist, a quarter time psychologist and a secretary. However, I arrived in a highly hierarchical structure, leaving little room for autonomy. From the first day, I felt a strong tension within this team; and six months later, my fellow nurses left the department: one to take on supervisory duties; the second assigned to another department, because she was relieved of her duties for verbally threatening the doctor in charge. The other colleagues left the team within a year. Finally, two new nurses were hired and stayed only two and three years before leaving. The balance within the team was really found when the doctor in charge left in 2014. But his departure forced us to rethink the way we worked: we only had one doctor, two nurses (instead of three), the psychomotor therapist, the psychologist and the secretary. However, the mobile support and palliative care team provides effective technical expertise in the medical management of stubborn pain and difficult symptoms at the end of life: relational dynamics are particularly demanding insofar as they strongly involve the subjectivity of carers and carers, hence the 'importance of the collective in managing affects and emotions' (Castra, 2004). 2.4 The pursuit of a university research path: back and forth between practices and theories? At the same time, I was completing my Master of Clinical Science in Nursing (2012-2014), one of the first 'clinical nursing science' masters offered in France, a precursor to advanced practice, one of the priorities set out in the roadmap for the 2016 Grand Conférence de la santé. This work-study training, by moving away from the field and enriching the knowledge of the nurse apprentice researchers, allowed me to see two of the main taboos at the hospital differently: death (Vega and Pouyalet, 2009) and emotions (Le langage social des émotions, 2008). The first was indeed a significant mental burden to start in services: as a result of working in confined spaces of cohabitation with illness, death and emergency (Vega, 2000); a fortiori headed by a pyramidal organization (Crozier and Friedberg, 1977) - at least in the public service. As for palliative care units, they constituted 'a privileged field that makes it possible to explore a working environment where actors, in particular carers, are constantly confronted with the risks of 'professional wear and tear' and 'emotional exhaustion' due to the proximity of death, which becomes the very object of care' (Castra, 2003); as witnessed by carers since (Desfosses, 2011). In connection, back in the field, we then reflected as a team on how to respond to requests for services without exhausting ourselves, by redefining our work environment and our method of intervention. Indeed, interprofessional collaboration 'is made up of a set of relationships and interactions that may or may not allow health professionals to share their knowledge, expertise, experience, skills and abilities in order to put them at the service of patients and for their benefit' (D'amour, Sicotte and Lévy, 1999). It was at that time that I began to wonder about the phenomenon at work within my own team: about the fabric of interprofessional collaboration and its impact on the quality of life at work, the diversification of clinical activity towards pedagogy and research. The exchanges we had on these subjects made it possible to highlight first of all the importance of language and translation between professionals because of the different training courses, which required time to adjust, before we could develop shared professional and personal values (Castra and Schepens, op.cit). Secondly, it is the emotional work, as an awareness process that is updated in our daily practice, that has once again appeared. Also, to help us understand this phenomenon, we asked Christophe Dejours: in order to have an external view on our work organization - which led to a collaborative research work carried out by his team. In this sense, I am encouraged by my colleagues on the mobile support and palliative care team and by my hierarchy to pursue research work on interdisciplinary collaboration, opening it up more to socio-anthropology - hence the first state of the literature presented here. Finally, I am also involved in the 2017 call for projects of the Ile de France Regional Health Agency (ARS), entitled 'Support for innovation in the teaching and research of health professionals, support for the emergence of dual-owned teacher-researchers', another measure of the major health conference in February 2016. The theme of this emerging project - 'How to teach interprofessionalism? Research in simulation with students in health professions' - is based on the Illumens-Diderot health simulation platform. One of the ARS's requirements for validating the project is my commitment to a doctorate, hence this first work of elaboration carried out thanks to the support of Anne Vega, the roadmap of the cited health conference highlighting a movement already initiated, particularly with the award of doctoral grants by some university hospitals for paramedics (three years of funded thesis). 3. Research objectives 'At a time when national priorities are leading to major changes in the content, organization, relationships and collaboration of the health professions, there is an urgent need to collectively appropriate the theoretical and practical dimensions of nursing' (Lecordier et al., 2016). At the crossroads of important professional, political and scientific issues, interdisciplinary collaborative experiments are multiplying in the field of health in France, particularly between nurses and doctors. However, they develop under certain conditions, including personal investment and motivation for long-term work, which disrupts frameworks of thought and requires the organisation of meeting times 'devoted to clearing up misunderstandings'. Working in interdisciplinarity means taking a reflexive look at yourself and others, taking a step back, being clear about your field of competence, knowledge and disciplinary identity (Castra, 2010), with at least one recurring difficulty: 'accepting to take risks and first of all the transformation of your own practice in contact with other professionals with whom you interact. '(Bolly and Vanhalewyn, 2002). In this sense, our project will focus on interprofessional and identity-based nursing and medical constructions, with the main objective of studying the construction and delimitation of the fields of intervention of these two professional groups via two entry gates. 3.1 From the first theoretical frameworks to a dual entry into the field In this doctoral project, I will seek to better understand the social interactions between nurses and physicians and their mutual influences on interprofessional collaboration in public hospitals. As a link, this project will be part of the sociology of professional groups, of the hospital, but also of a socio-anthropology of emotions. Indeed, nurses and hospital doctors work together, within a system of interaction, encompassing not only culture and social structure, but also intra-, inter- and transprofessional forces (Abbott in Rothier Bautzer, 2002). In addition, manifestations of 'emotional exhaustion' (Dejours, 2000; Castra, 2003), 'emotional disorder' or 'emotional work' (Fernadez et al., 2014) are documented on both sides (Vega and Pouyalet, op.cit), including in palliative care. Indeed, when a person dies in hospital, emotions are exacerbated (Fernadez et al., 2014), putting interprofessional collaboration to the test (D'amour, Sicotte and Lévy, 1999), suggesting the ability to interact or not between different professional groups (Bolly and Vanhalewyn, 2002). Particular attention will therefore be paid to the emotional dynamics of these social processes. In addition, this emotional work participates in Axis 1 (sub axis 3) of Sophiapol - Self-control and control of others: the social uses of the bodies -, also including 'Practices and policies related to death' (referring to sub axis 1: Health, illness and care, including the 'distance from death' in our society). At this stage, I already have two entries in the field, which seem to be preferred because they are related to the impacts of interdisciplinary collaboration, which are mainly studied in Canada. They are located at four levels: patients, professionals, in connection with the organization and the system (D'Amour and Oandasan, 2005). 1-Patient care: a monograph in Paris University Hospital In my experience, difficulties between health professionals arise in particular when caring for palliative care patients in services related to the 'distance from death' (sub axis 1 of Sophiapol). It would then be a question of continuing to observe situations of interaction from my own mobile support and palliative care team (EMASP): to collect various cases of interprofessional collaboration - a priori conflictual - during end-of-life situations in different care services in the same public hospital, in this case the one in which I currently work. Indeed, although belonging to the same As an organization (with common features), this reference university hospital has enough different configurations: 'degrees of complexity in different cases (acute vs. chronic vs. intensive care), different patient populations (adults vs. children), different medical and paramedical specialties (medicine vs. surgery)'. My observations will be supplemented by semi-directive interviews with the identified professionals around the observed patients. I also plan interviews with colleagues I met during my two Masters courses, working at the University Hospital, in order to get experienced insights, particularly on ways to improve work organisations (EMSP links/other services) (sub axis 1: Health, illness and care). Because the obstacles to interdisciplinary collaboration seem numerous in the light of the state of the literature, even though it would be a major issue in transforming the health system. How can it be put into practice in hospitals where the treatment of death continues to reveal difficulties in working together (Herzlich, op.cit; Lalande and Veber, op.cit; Paillé, op.cit; Bataille, op.cit)? In the current economically constrained context of the health system, to what extent can mobile palliative care teams bring about new forms of work organisation (Castra and Schepens, op.cit)? Finally, how could the new arrangements between hospitals and universities - two institutions in transformation - enable health professionals to 'better' collaborate, in particular nurses and doctors? 2- Around the health simulation platform: interviews with the main stakeholders This second entry is justified by the universitarization of the nursing profession. New pioneering projects have emerged, in particular, on the teaching of 'interprofessionalism'. In this respect, the one on the 'emergence of two-owner teacher-researchers' proposed by the ARS île de France (see point 2.4) seems to be an opportunity to be seized, especially since I am already participating in one of the research groups comprising nurses, doctors from different work and university backgrounds, as well as the platform's staff. This work, which has begun, aimed at conducting a 'scoping review' on interprofessional teaching in health simulation, would give me a privileged position as a practitioner-researcher (Paillé, 2010, pp 9-32), which could enrich my perspective from within and as a witness to the hospital (via mobile palliative care teams). Secondly, I hypothesize that the health simulation platform - a mechanism recently set up - would be a new territory of encounters and conflicts to be observed, or even an important place to build interprofessionality. My observations will be enriched in this sense by semi-directive interviews with health students and their teachers. In addition, these other observations and this new state of the literature would allow me to better understand the processes of medical socialization, which are still missing from my curriculum. Linked to this, the first step would be to analyze the place assigned to me and the way in which that of other nurses is 'managed' by the group (Paillet, op. cit.), including by the doctors. Then, while Following the interprofessional construction of this research group, I will observe simulation sessions of medical students as they contribute to the process of learning medical language and the relationship to the sick body (as outlined in Axis 1 of Sophiapol). In the longer term, other observation sites would have to be opened. Indeed, since nursing students have simulation teaching sessions within their IFSIs, they only come to the university's health simulation platform occasionally and for interprofessional sessions on a voluntary basis. Since these interprofessional simulation sessions do not involve medical students, it would be interesting to see the points of convergence and divergence with those of the university platform. In addition, there are other places besides the hospital, where nursing students and medical students meet, including the health service. 3.2 First description of the upcoming analyses In any case, I will use the data analysis method of anchored theorizing (Glaser and Strauss, 1967). Indeed, the latter can allow the researcher to 'bring out the problem that is never posed a priori (...), to interpret the raw data he collects in his field, as part of a qualitative survey' (Paillé, 1994). It will also involve continuing to write the notes from my observations already collected empirically - in connection with my activities within the mobile palliative care team and the teacher-researcher project - through a real field journal. The interest will also be to move away for a while from a strictly operational and localized perspective (how should the 'innovative' work organization of my mobile palliative care team become a 'model' for other PHEs?) This will only be possible by continuing to take a step back (initiated in the previous sections) in order to recognize my own prejudices about both doctors and nurses, and to rigorously analyze the situations (Daunj, 2017) and the testimonies collected. What links or differentiates these two professions, and more precisely what is transmitted and incorporated during initial training - let alone simulation teaching sessions - and/or how does this influence reasoning methods in complex care situations such as those encountered in palliative care? The analysis of the material will make it possible to bring out concepts related to the constructions of interprofessional collaboration (D'amour, Sicotte and Lévy, 1999), identity (Castra, 2010), and even related to situations with a strong emotional component such as those at the end of life (Strauss and Corbin, 1990). In the longer term, they will be able to guide the development of a questionnaire for students and health professionals (hospital and teacher). Translated with www.DeepL.com/Translator