Enfance et handicap L'avenir de l'homme aux frontières de l'humain

par Thierry Billette De Villemeur

Projet de thèse en Philosophie

Sous la direction de Cynthia Fleury et de Éric Fiat.

Thèses en préparation à Paris, CNAM , dans le cadre de École doctorale Abbé Grégoire (Paris) , en partenariat avec Centre de recherche sur la formation (Paris) (laboratoire) depuis le 01-10-2018 .


  • Résumé

    Enfance et handicap Par nature, l'enfant est une personne humaine immature, incomplète, fragile, périssable, dépendante de l'adulte. Il est plus petit, plus faible, inférieur à l'adulte dont il est dépendant : il est mineur, ni autonome, ni responsable. Il est aussi la promesse d'avenir, de pérennité, de progrès, de renouvellement de l'humanité et des sociétés humaines. Il est enfin, pour chacun de nous, ce que nous avons été et que nous ne pouvons et ne voulons plus être. La minorité est à la fois un état et un statut, l'état et le statut de la personne qui n'a pas l'autonomie de sa liberté de choix ni de complète maîtrise de sa vie. Tant qu'il n'en est pas sevré par l'attribution d'un statut d'adulte, l'enfant garde une dépendance qui le maintient dans un état de mineur non seulement physiologique mais aussi de mineur social. La minorité est l'état de celui à qui l'on ne reconnaît pas (encore) la pleine responsabilité de ses actions. Mais être un enfant est avant tout une promesse d'avenir et de liberté pour lui, une promesse de pérennité et de renouvellement pour la société et sa culture dans lesquelles il est élevé, une promesse de progrès et d'évolution pour l'humanité. Par sa nature même, l'enfant est l'un des biens les plus précieux de tout humain, de toute société, de toute culture, de l'humanité. Etre un enfant n'est pas un handicap, tout au contraire. Mais avoir un handicap, est pour l'enfant un obstacle qui peut parfois devenir infranchissable pour atteindre la majorité, c'est-à-dire sa pleine autonomie et sa pleine liberté. Le handicap peut alors le conduire au maintien en l'état de minorité, y compris à l'âge adulte. Pour l'enfant, le handicap est une entrave non par son existence ou sa nature, mais par la perception qu'en ont les adultes, les majeurs, les êtres libres de sa communauté, et par l'usage qu'ils en font. Ainsi, handicap et minorité sont liés. Si les interactions entre la minorité et le handicap sont une question de philosophie morale, d'éthique, elles sont aussi une question de philosophie sociale et politique. L'hôpital est un lieu d'exercice de l'éthique médicale et qui renvoie à la philosophie éthique mais aussi sociologique et politique. La pédiatrie est une discipline où les questionnements éthiques naissent, notamment, de situations médicales aiguës où il faut prendre des décisions en urgence, où il faut décider de la mort ou de la survie d'enfants qui n'ont jamais exprimé leur souhait ou leur volonté, et où les parents sont dans une situation ambiguë de décideur en tant que responsable de leur enfant, mais en même temps de « mineurs » , puisque leur avis n'est pas décisionnaire. A l'inverse, pendant la grossesse, la répartition des positions est inversée, les parents prennent la décision concernant le fœtus ; le corps médical statue sur le caractère légal d'une demande d'interruption médicale de grossesse, et dans ce cas l'exécutent conformément à la décision écrite, signée par la mère. Décider pour le mineur quand sa vie est en jeu pose des questions éthiques multiples et complexes. La loi ne donne pas de norme ni d'indication de ce qu'il convient de faire qui reste « à chaque fois unique » ; elle définit ce qui est raisonnable et ce qui est une obstination déraisonnable. Elle précise ce qui est possible et ce qui n'est pas permis. Cette frontière n'est pas tracée entre la vie d'un côté et la mort de l'autre, elle est un problème, dans les acceptions qu'en donne Jacques Derrida : problema écrit-il. Car elle est à la fois une ligne, une frontière, un passage, un seuil, derrière lesquels on tente de se protéger de la décision qui nous incombe et nous pose problème ; elle est aussi cette limite que l'on projette de faire franchir à l'autre, à l'agresseur virtuel qu'est le fœtus ou l'enfant « trop » handicapé. Problématique L'enjeu essentiel de cette thèse est d'analyser et de comprendre comment définir une personne mineure, comment interagir avec elle, comment concilier la prise en compte de l'incapacité de cette personne et le respect dû à cet être humain. Enfance et handicap sont deux concepts de minorité. Ils diffèrent avant tout par le caractère naturel et transitoire de l'enfance alors que le handicap est pathologique et définitif. Pathologique en tant qu'invalidant et irréparable, pathologique en tant qu'infirmité. Le cheminement de la question sur les interactions entre enfance et handicap se décline ainsi : - L'enfant, être imparfait, immature, non fini, dépendant, est-il un être humain à part entière, ou un humain partiel ? - L'enfant est-il un être humain à part entière quand il est gravement handicapé, atteint d'une maladie chronique invalidante, quand il s'agit de justifier les soins qu'on lui donne ou de prendre à son égard une décision de fin de vie ? - L'enfant garde-t-il un statut d'être humain quand il cesse d'avoir un avenir d'homme libre et autonome, lorsqu'on découvre qu'il est gravement handicapé ou atteint d'une maladie chronique incurable ? - L'enfant a-t-il une valeur sociale en dehors d'être un humain en puissance d'homme libre, d'homme productif, ou d'homme exploitable ? Je me propose d'explorer ces interactions à partir de trois questions : Quel péril le handicap fait-il courir et à qui ? Qu'est-ce qui maintient la personne handicapée à l'état de minorité ? Qu'implique pour la personne le maintien définitif en état de minorité pour ce qui concerne son statut d'être humain en termes d'autonomie, de responsabilité et de liberté ? Mots-clés : Enfance, handicap, minorité, éthique, humain Corpus philosophique 1.   L'enfant a principalement mobilisé les philosophes sur les aspects de l'éducation et de la formation de l'esprit. A travers l'éducation apparaîssent les insuffisances, les carences et les incapacités naturelles de l'enfant telles que les philosophes les déterminent en montrant comment il faut amener l'enfant à s'en libérer pour acquérir le statut d'homme, c'est-à-dire essentiellement à ressembler à l'adulte qui l'éduque, à être intégrer dans la société dans laquelle il grandit. [Erasme : Du plan des études, 1512 ; Il faut donner très tôt aux enfants une éducation libérale, 1529 ; Traité de civilité puérile, 1530 ; Montaigne : Essais, 1572 ; Rousseau : l'Emile, 1762 ; Kant : Réflexions sur l'éducation, 1776-1787 ; Bergson : L'évolution créatrice, 1907 ; Dewey : Démocratie et éducation, 1916 ; Arendt : La crise de la culture, 1961] 2.   La différence entre l'enfant et l'adulte est-elle une différence de nature opérée par l'éducation qui façonnerait l'enfant, personne potentielle, pour le « transformer » en personne humaine qui a droit au respect et au statut d'être humain ? [Jeff McMahan : The ethics of killing, 2002] Ou bien, l'enfant est-il un être humain immature, incomplet, non-fini, mais qui se définit lui-même et en ce cas de la même essence que « l'homme ce caméléon que nous sommes ». [Pic de la Mirandole : Discours sur la dignité de l'homme, 1486 ; Heptale, 1489 ; 900 conclusions philosophiques, cabalistiques et théologiques, 1986]. L'expérience permet à l'enfant d'apprendre et de progresser depuis la minorité jusqu'à atteindre la majorité [Rousseau : Confessions, 1782 ; Kant : Qu'est-ce que les lumières, 1784] 3.   Les hommes sont interdépendants, et en cela l'enfant ne diffère des adultes que par le caractère asymétrique de sa dépendance à l'adulte qui est unidirectionnelle. L'enfant devient majeur par reconnaissance mutuelle dans la société dans laquelle il vit. [Hume : Traité de la Nature humaine, 1740 ; John Dewey : L'influence de Darwin sur la philosophie, 1910] Les communautariens [Charles Taylor : Les sources du moi, 1989 ; John Rawls : La justice comme équité, 2001 ; Michael Sandel : Justice, 2010]. L'Ecole de Frankfort [Theodore Adorno : Minima moralia, 1947; Walter Benjamin : Critique de la violence, 1921; Axel Honneth : Lutte pour la reconnaissance, 1992; La société du mépris, 2006] 4.   La psychanalyse montre combien l'interaction entre les hommes, si elle est indispensable à l'enfant pour s'épanouir, est aussi indispensable aux adultes qui ne sont jamais des êtres achevés, mais aussi des êtres en perpétuelle évolution. La raison, le psychisme, la vie sont une perpétuelle progression interactive entre les hommes. [Jung : La structure de l'âme, 1928 ; L'énergétique psychique, 1947 ; Winnicott : Cure, 1970 ; Lacan : Le Séminaire livre VII L'éthique de la psychanalyse, 1986]. Cette interdépendance n'est pas le fait seulement des individus entre eux, mais aussi celle de chaque personne avec la communauté des hommes dans laquelle elle évolue, et celle à laquelle elle se sent appartenir, [Judith Butler : Antigone : La parenté entre vie et mort, 2000]. Cette dépendance envers le groupe est encore plus marquée dans la dépendance de l'être avec les institutions qui sont à même de façonner l'individu pour l'adapter à la société qui le considère comme lui appartenant. [Mary Douglas, Comment pensent les institutions, 1986]. 5.   Les êtres incapables, enfant, déficient intellectuel, polyhandicapé, sont sous la protection de l'institution qui crée des lois pour protéger ces personnes dépendantes de la souveraineté de fait de leurs proches. L'incapacité engendre une relation asymétrique, et une soumission de fait de l'incapable à celui qui l'entoure. Cette double extraction de la société, celle de l'incapable et celle de celui qui s'en occupe, est l'exclusion de la « vie nue » et celle du souverain d'Agamben : [Homo Sacer, le pouvoir souverain et la vie nue, 1995]. Cette insécurité de celui qui est en position d'être l'homo sacer, est présente au quotidien. C'est un leurre de penser que les institutions protège l'incapable. Elles le font par la loi vis-à-vis des individus, mais il est des exemples où l'institution se comporte de façon souveraine, et hors la loi, vis-à-vis de celui qui ne peut se défendre. [Chomsky et Foucault : De la nature humaine : justice contre-pouvoir, 1971 ; Wolff : Notre humanité, d'Aristote aux neurosciences, 2010]. 6.   La parenté entre l'enfant et la personne déficiente intellectuelle est clamée par Erasme [Eloge de la folie, 1509]. L'idiot, l'imbécile, le déficient intellectuel, le handicapé mental, l'incapable, dont « la faiblesse ne permet jamais aux malheureux de sortir de l'état d'enfance sont trop connus pour qu'il soit nécessaire que je m'y attarde longtemps » écrit Kant [Essai sur les maladies de la tête, 1764]. Mais cette nature particulière du « malade mental » n'est souvent pas abordée par les philosophes et n'est déductible qu'a contrario des nombreux écrits sur l'entendement humain. [Hume, Enquête sur l'entendement humain, 1758 ; Locke : Essais sur l'entendement humain, 1689 ; Leibniz : Nouveaux essais sur l'entendement humain, 1715) ; Rousseau : Discours sur l'origine et les fondements de l'inégalité parmi les hommes, 1755]. 7.   Canguilhem a rappelé, notamment aux médecins, que « la vie est en fait une activité normative » et que « dans l'espèce humaine, la fréquence statistique ne traduit pas seulement une normativité vitale mais une normativité sociale », [Essai sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique, 1943]. L'enfant polyhandicapé, s'apparente au monstre, ce « mixte de vie et de mort : le fœtus qui vient au jour avec une morphologie telle qu'il ne peut pas vivre ». Cette « transgression de la loi naturelle » renvoie « à une transgression du droit humain et divin » monstrueuse [Foucault : Les anormaux, 1974-1975]. L'hôpital est alors nécessaire « pour les maladies difficiles, complexes, « extraordinaires » auxquelles la médecine sous sa forme quotidienne ne peut faire face. » [Naissance de la clinique, 1963 ; Histoire de la folie à l'âge classique, 1972]. Chez l'enfant, la lésion neurologique interagit avec le développement du cerveau. « Entre le processus morbide et le fonctionnement général de l'organisme, la maladie ne s'interpose plus comme une réalité autonome. » [Maladie mentale et psychologie, 1954]. 8.   L'autre totalement séparé, l'expérience de l'approche du visage de l'autre d'où surgit la responsabilité à laquelle on ne peut se soustraire, l'être exposé et sans défense : Levinas a défini autrui, l'être vulnérable, l'enfant. [Totalité et infini, 1971 ; Humanisme de l'autre homme, 1972 ; La mort et le temps, 1975 ; Autrement qu'être, ou au-delà de l'essence, 1978 ; Ethique comme philosophie première, 1992]. Juger la capacité d'autrui est une gageure, car la conscience observée n'est pas la conscience ressentie rappelle Ricœur, [Soi-même comme un autre, 1990]. Mais au-delà de cet état, applicable à tout être « incapable », sa prise en compte passe par la recherche de ce que peut être la vie bonne pour lui en même temps que pour soi ; et quelle vie bonne est possible dans un monde mauvais, quand le monde mauvais inclus parfois les institutions mêmes à qui l'incapable est confié (hôpitaux, tutelles, aide sociale à l'enfance, médico-social, école) ? [Judith Butler : Qu'est-ce que la vie bonne, 2012 ; Mary Douglas : Comment pensent les institutions ?, 1986]. Méthodologie L'enfant est un être humain normal qui présente une incapacité naturelle qui ne lui permet pas d'avoir le statut d'homme doué de raison, de conscience de soi, d'autonomie. L'étude des textes philosophiques doit permettre de comprendre le statut de l'enfant et du fœtus. Les philosophes de la Grèce antique n'ont laissé qu'une faible place dans leurs pensées à l'enfant, au mineur, et à tous ces êtres qui n'ont que peu d'autonomie, les reléguant, avec les animaux, à des rangs d'inférieurs. Ils se sont essentiellement appuyés à définir ce qu'est un homme et en quoi il est une être supérieur et en ce sens digne de respect. Il nous revient de déduire, de ce qu'ils n'en disent pas, ou en disent « en creux », ce qu'ils pouvaient penser de l'être imparfait, immature ou fragile et de sa place dans la cité (de Socrate et Platon à Aristote). Les approches philosophiques de l'enfance en tant qu'âge particulier de l'être humain permet d'appréhender différentes façons de considérer l'enfant, le nourrisson, le fœtus, comme être pleinement humain ou futur humain. Les philosophes pensent le statut d'être humain de l'enfant, ses incapacités et ses limites et les variations de l'entendement. Celles-ci, dues à sa nature même d'être immature, en devenir, ou à sa minorité, sont souvent indirectement abordées dans les textes (Averroes, Erasme, Rousseau, Canguilhem, Agamben). Autrui, l'autre, le différent, font l'objet de nombreux travaux de philosophie éthique (de Levinas et Ricœur à Derrida). Les philosophies éthiques descriptives analysent l'enfant et la personne handicapée afin de comprendre ce qu'ils sont, ce qu'ils vivent et ressentent. Cette approche empathique prône une démarche de justice et de respect, et tente de décrire les conséquences du handicap sur la personne, et sur ce qu'elle ressent dans sa vie quotidienne. Ces philosophies visent à connaître le handicap non par son insuffisance mais par ce qu'endure la personne et ce qu'il lui faut surmonter. La finalité de ces philosophies vise à amener la société à plus de justice, à apporter les compensations qui permettraient de lever le déficit dû au  handicap et de donner accès à la personne handicapée à la possibilité de vivre « comme tout le monde ». Certaines de ces philosophies éthiques abordent la question de la situation de la personne handicapée et étudient ce qu'elle est au-delà de ses déficiences et ce qu'elle représente pour la société et ce qu'elle nous apprend sur nous-même. (Foucauld, Ancet, Agamben, Quentin, Saulus) Aujourd'hui, certains courants philosophiques analysent, selon une méthode rationnelle de philosophie morale, ce qu'implique le handicap sur l'autonomie de la personne et les conséquences qui en découlent sur le respect dû à la personne handicapée. Ces courants se fondent sur une analyse du déficit produit par le handicap et en déduisent un degré d'humanité restant à la personne. Selon ce degré d'humanité restant, ils définissent, croyant les avoir pré-établis, les critères qui leur permettent de déterminer le niveau en deçà duquel un être humain est autonome et libre ou à l'inverse dépendant de son entourage et donc incapable d'autonomie et de liberté (rationalisme, utilitarisme, conséquentialisme, de Bentham à Mill et de Williams, Glover et Parfit à Singer et McMaham). Ces philosophies ont prospérées à propos des discussions au sujet de la légalisation de l'avortement qui est devenu une pratique médicale autorisée. L'analyse de ces différentes approches philosophiques, parfois en apparence contradictoires et incompatibles donnent une voie pour tenter de débusquer ce qu'elles ont de présupposés et de biais d'analyse, qui parfois sont inclus dans les prémisses de façon imperceptible ou insoupçonnée, et qui prédéterminent les fins comme l'a souligné Bernard Williams. Il nous faut chercher devant cette complexité les interactions et les jonctions possibles entre des logiques et des connaissances différentes, qui sont le propre de la pensée complexe. Ce travail sera complété par une exploration avec une analyse philosophique des connaissances acquises par des approches différentes de la pensée humaine sur l'enfant et sur les diverses formes de l'être handicapé. Les travaux des scientifiques avec la biologie, l'anthropologie, l'ethnologie et la sociologie, la psychologie, la psychanalyse, l'histoire et le droit. Enfin les croyances sur la nature de l'enfant et du handicapé seront abordées avec les religions et les mythologies. La diversité des orientations de ces connaissances académiques et intellectuelles, nécessite de trouver un terrain commun sur ces questions de l'enfance et de ses conséquences en terme d'incapacité et de dépendance, et de la façon dont celles-ci sont pensées. Les textes apportant des connaissances sur les enfants sauvages et les enfants maltraités, négligés ou séquestrés, seront aussi pris en compte car ils ont aussi interrogé la possibilité de devenir pleinement humain, notamment intellectuellement, relationellement ou socialement, lorsqu'on a grandi tout seul (enfants séquestrés, orphelinats carentiels, enfants exploités (sexe, travail, guerre). Les connaissances médicales seront elles aussi partie prenante dans ce travail, non pas tant par l'entremise de la pathologie que par l'analyse de la place de l'enfant telle que le pédiatre peut l'observer dans certaines situations particulières, mais aussi exemplaires du fait de leur caractère extrême, situations où l'enfant se trouve aux limites de la vie humaine : vie fœtale, handicap intellectuel et physique grave (le polyhandicap), fin de vie, maltraitance, misère, seront analysées au regard de ce que l'on peut observer sur la façon dont ces incapacités sont pensées aujourd'hui et des conséquences qui s'ensuivent sur le statut de l'enfant, du mineur, de l'incapable. De ce point de vue la pédiatrie est un observatoire précieux. Développements 1. Incapacité et dépendance sont naturellement humaines. Évolution, apprentissage, maturation ... Jean Pic de la Mirandole a compris que l'homme était un être inachevé. L'homme est un être immature, imparfait, non fini. Cette imperfection est bénéfique à tout homme en lui donnant la possibilité de développer des capacités et des compétences inédites et de s'adapter à son environnement naturel ou non. Cette capacité d'adaptation est active, rapide, efficace et le distingue des autres animaux qui eux n'ont le plus souvent qu'une aptitude limitée à modifier leur comportement individuel au contexte dans lequel ils vivent. L'homme, lui, a une capacité d'innovation qui lui est propre. Cette capacité d'innovation est liée à ses incapacités naturelles qu'il doit compenser par l'invention de moyens d'adaptation. La sélection naturelle de Darwin ne retient que les êtres les plus adaptés, il s'agit d'une sélection des innovations passives apparues avec les mutations génétiques qui vont induire l'apparition de caractères nouveaux dont certains sont favorables à la survie de l'espèce et qui seront conservés, d'autres sont neutres et d'autres enfin sont délétères et ne seront pas retenus. Cette sélection naturelle darwinienne intervient lentement, au rythme des mutations nouvelles, et au rythme des contraintes environnementales qui exercent une pression sur la survie des espèces vivantes. L'espèce humaine est caractérisée, notamment, par l'immaturité exceptionnelle du nouveau-né humain qui est très dépendant des soins de l'adulte pour sa survie immédiate, et par une enfance particulièrement longue comparativement aux autres animaux et notamment ses plus proches cousins primates et grands singes actuels mais aussi semble-t-il humains du genre homo disparus. Cette immaturité du nouveau-né et de l'enfant humain entraîne une contrainte sur son entourage humain immédiat qui implique un mode de vie sociale particulière permettant « l'élevage » des enfants. La longue durée de l'élevage de l'enfant autorise, outre le développement des capacités propres à l'espèce humaine sélectionnées par l'évolution darwinienne (telle le langage), la transmission de compétences « enseignées » par les plus grands et les adultes, compétences culturelles et sociales qui renforcent les capacités de survie de l'espèce humaine et sont sélectionnées de façons rapides en lien direct avec leur efficacité. Ces capacités acquises par l'éducation ne sont pas des évolutions passives de type darwinien, mais des évolutions actives, imaginées et créées ou observées et reproduites par les humains. Ainsi, cette immaturité, ce caractère non fini, incomplet, imparfait de l'être humain, en est non seulement une caractéristique spécifique, mais aussi une « qualité » conservée par la sélection darwinienne du fait de son extraordinaire puissance d'adaptation rapide aux modifications de l'environnement hostile et changeant dans lequel l'homme évolue. On peut donc retenir cette immaturité de l'enfant comme une caractéristique des plus pertinentes de l'être humain, et que la persistance à l'âge adulte de ce caractère non fini, incomplet, imparfait est un atout majeur de l'espèce humaine. En dépit de l'atout majeur que représente cette immaturité, cette imperfection, pour l'espèce humaine, l'enfant est spontanément considéré par l'adulte, et qualifié par la société dont il est pourtant l'avenir, comme un être mineur. Cette incapacité liée à l'âge doit être analysée à travers les écrits des philosophes, des sociologues, des pédagogues et des législateurs. L'enfant y est souvent considéré comme devant être protégé du fait de son incapacité physiologique liée à l'âge. Mais cette incapacité physiologique liée à l'âge n'est pas seule retrouvée dans les écrits. Elle y est côtoyée par d'autres types d'incapacités réelles ou alléguées, permettant de justifier des attitudes, des comportements et des réglementations irrespectueuses vis-à-vis des personnes qui en sont affublées, au motif même de cette incapacité qui leur est attribuée. Les législations et règlements qui régissent les relations entre les humains, au motif de protéger ces êtres incapables, qu'ils soient enfant, handicapé, femme, esclave, réfugié, migrant, dans un statut d'infériorité et de dépendance, aboutit parfois, voire vise même, à annihiler toute possibilité d'émancipation. Ici l'homme devient un être de droit, qui diffère des autres êtres humains qui ont des marques d'infériorité, dont ils doivent s'affranchir pour acquérir les pleins droits de l'homme libre. Apparaît ainsi deux humanités, celle des hommes libres et dominants et celle des individus incapables, moins libres et moins dominants et toujours dominés. 2. Incapacité et dépendance sont parties intégrantes de l'être humain adulte normal. La science de Darwin nous a appris que l'être humain est un maillon d'une évolution du vivant, que le vivant est une variation ininterrompue et que l'espèce humaine n'est pas le produit final de notre branche évolutive mais l'une des dernières ramifications en date, et que d'autres surviendront. La biologie nous a montré que le code génétique est le support de cette évolution mais aussi que le remaniement du code génétique est constant. Cette biologie s'applique à l'homme, à chaque homme, et notre identité biologique est en constante évolution. Cette évolution n'est pas uniquement génétique, mais aussi commensale comme le révèle l'impact du microbiote sur le fonctionnement de notre organisme et en particulier le fonctionnement de notre cerveau. Notre identité n'est pas fixe et n'est pas autonome nous indique Thomas Pradeu. L'être humain n'existe qu'en tant qu'être social. Sa valeur individuelle n'est rien sans la société dans laquelle elle s'exerce (Elias). Les capacités d'un individu ne sont évaluables qu'en fonction du contexte dans lequel il évolue. Les révolutions ont illustrées la faiblesse des capacités individuelles lorsque les interactions interhumaines changent. Les humains capables d'avoir une influence transcendante, ou du moins universelle, sont eux-mêmes des humains insérés dans leur environnement social et leurs pensées, leurs découvertes, leurs productions, sont toujours fondées sur la substance sociale à laquelle ils appartiennent. Aucun être humain n'est seul, aucun être libre ne l'est sans une structure sociale qui lui permet de l'être. Tout être humain est dépendant de son environnement social. Tout homme est soumis à l'interdépendance de l'être social. L'espèce humaine, d'après la théorie de l'évolution, est sélectionnée par ses capacités d'adaptations à son environnement qui sont parmi les plus performantes dans le monde animal. L'espèce humaine est une des espèces animales sociales et capables de modifier son environnement, lui permettant d'adapter son environnement immédiat à ses besoins biologiques de vie, améliorant les chances de maintien de l'espèce. L'espèce humaine a de plus la capacité de modifier son environnement de façon non programmée génétiquement. Elle est capable d'organiser sa structure sociale et d'aménager son environnement, voire de créer des environnements, en fonction des besoins des différents groupes sociaux qui la constitue. La vie humaine évolue par l'effet de la sélection naturelle, à un rythme que nous ne pouvons pas voir en direct, mais que nous déduisons, et qui est le produit de la sélection naturelle. La vie humaine évolue aussi, et cette fois très rapidement et visiblement, du fait même de la structure sociale de l'humanité, sous l'effet d'une élaboration collective complexe, à partir de modèles sociaux qui impactent directement la vie de ses membres et qui sont en concurrences avec les modèles concomitants. L'incapacité et le handicap sont présents de façon récurrente dans l'histoire, la mythologie, la religion. Souvent handicap et incapacité sont utilisés de façon allégorique pour illustrer la vie humaine, par exemple dans les écrits religieux, le handicap ou l'incapacité étant paradigmatiques et exemplaires pour décrire les situations de la vie humaine sociale. 3. Des différentes catégories d'incapacité Selon quels critères les incapacités sont-elles normales, pathologiques, induites, affublées, décrétées ? Les incapacités les plus flagrantes sont de ce point de vue celles de l'enfant, la femme, le déficient mental, l'esclave. De manière plus sournoise celles du migrant, de l'étranger, entre autres. La distinction que l'on peut faire des incapacités physiologiques, celles du fœtus, de l'enfant, sont des incapacités qui sont temporaires, universelles, et qui nécessitent d'expliciter en quoi cet état d'incapacité distingue ces êtres de l'être humain complètement accompli. Autrement dit, s'agit-il d'une différence de nature, ou s'agit-il d'une différence de degré ? La distinction arbitraire des incapacités, affublées ou décrétées, qui n'ont pour seule justification que de soumettre à la domination d'un maître une catégorie de personnes utile à une caste dominatrice, qui se décrète elle-même comme la seule essence humaine pleinement accomplie, concerne la distinction faite de la femme ou de l'esclave, de l'étranger ou du migrant. Ces incapacités ne sont pas universellement admises même si elles existent de fait universellement dans le temps et dans l'espace dans toutes les sociétés humaines. Selon les situations il s'agit d'une différence de degré, mais aussi d'une différence de nature. Les incapacités pathologiques, celles du déficient intellectuel, sont-elles le fait d'une différence de nature, comme cela est parfois affirmé ? La notion de monstruosité peut-elle avoir un support biologique et théorique ? Ces différentes classes d'incapacités sont catégorisées par des lois et des règlements qui définissent leurs droits en termes de justice, d'autonomie d'action, de liberté, de statut social. L'incapacité légale du code Napoléon persiste actuellement. L'évolution du concept d'incapacité légale depuis 200 ans traduit les limitations de l'égalité des hommes dans la pensée républicaine. C'est l'incapacité des mineurs, des femmes, des incapables majeurs mis sous curatelle ou sous tutelle. Les lois de bioéthique et les lois sur la fin de vie gardent des stigmates de la façon dont l'incapacité  doit être prise en compte par la société afin d'apporter une protection à la personne incapable. On voit aussi la façon dont les lois et les règlements laissent des failles dans la protection des individus incapables afin de permettre à l'autorité qui les protège de disposer de certains pouvoirs sur la personne incapable, à commencer par le pouvoir décisionnaire sur sa vie, et sur sa mort, pour les lois sur la fin de vie. Les comparaisons des droits de l'enfant dans différents pays et au niveau international au vingt et unième siècle se confronte avec les problèmes pratiques notamment ceux de l'enfant migrant quand il est en nombre. La protection de l'incapable s'accompagne d'une asymétrie de relation qui isole et exclue tant l'être asocial, ou désocialisé, et son protecteur. Cette asymétrie est constante depuis le maître et l'esclave (Hegel versus Patterson), le fœtus et l'interruption de la grossesse (Boltanski), « homo sacer » et le souverain (Agamben). La marginalisation sociale, tant du protecteur que de l'incapable, leur asymétrie, certes le plus souvent relative, sont néanmoins institutionnalisées de fait par les textes qui les rationalisent. L'application du raisonnement à une catégorie d'incapable peut se transposer à une autre catégorie de façon abusive. L'enfant, être incapable, est parfois plus capable que l'homme accompli : enfants facteurs d'accueil dans un monde interdit ou privé. 4. Les incapacités et les dépendances déterminent des catégories distinctes d'humains La reconnaissance de différentes catégories d'humains incapables, selon une différence de degré de capacité ou une nature d'incapacité, individualise des statuts sociaux qui, s'ils sont réglementés, sont aussi le plus souvent associés à une inégalité morale. On peut distinguer trois types d'incapacités : - les incapacités naturelles, communes à tous les humains, celles de l'enfant, - les incapacités sociales, qu'elles soient liées à des croyances, entérinées par la religion, la « coutume », voire encadrées par la loi et qui limitent le statut moral de ceux envers qui ces incapacités sont alléguées, celles de la femme, celles de l'esclave, - enfin les incapacités pathologiques quelle qu'en soit la nature. Selon que l'on appartient à telle ou telle catégorie d'incapable, on est plus ou moins investit des qualités caractéristiques, spécifiques, constitutives, de l'être humain. Si tel est le cas, ces catégories d'incapacités définissent des inégalités entre les humains. Ces inégalités sont-elles exclusives de l'appartenance à l'humain à part entière, définissent-elles des sous catégories d'êtres humains qui seraient par voie de conséquence des humains partiels ou inférieurs, qui n'ayant pas les mêmes capacités, n'auraient pas les mêmes droits d'être humain. Autrement-dit, les inégalités entre les hommes déterminent-elles des degrés d'humains, des sous-hommes, des sur-hommes, des humains partiels ? Les notions d'être né de parents humains, d'avoir une conscience de soi, d'être autonome, d'être doué de parole, de faire preuve de sa capacité de penser librement, de posséder les qualités qui différencient l'homme des autres animaux, qui caractérisent l'espèce humaine, sont-elles nécessaires et sont-elles suffisantes à être reconnu comme un être humain ? Parmi les incapacités pathologiques certaines sont congénitales, d'autres sont acquises et peuvent être progressives. Ces incapacités acquises ou progressives vont entraîner un changement de statut de celui qui en est atteint. La question se pose alors de savoir si cette incapacité qui survient chez un être humain lui fait perdre son statut d'humain, autrement dit s'il reste pleinement humain ou s'il perd une partie de son statut. Si cette perte partielle ou totale d'humanité est vraie, la question est de savoir à partir de quand perd-on le statut d'humain, et partant si on peut être ou devenir un être partiellement humain. En particulier, lorsqu'un humain n'a pas ou perd certaines des capacités dites supérieures, le langage, la communication, les capacités relationnelles, la raison, l'intellect, qu'il est reconnu comme incapable et que cette incapacité est assortie d'une dépendance, il n'est peut-être plus totalement humain. Cette perte de qualités caractéristiques du genre humain, amène l'homme qui en est victime, à un statut dégradé. Cet homme de statut dégradé est-il un être humain dégradé, un sous-homme, ou n'est-il pas plutôt une être humain dans sa pleine et entière nature humaine, d'être imparfait, fragile, interdépendant. L'homme est un être social, il n'est en rien un être isolé, il n'existe qu'en interaction avec les humains de son environnement tant pour sa survie physique que pour son existence en tant qu'être humain. Ses fonctions supérieures ne se développent, ne s'expriment et ne se maintiennent qu'au contact d'un milieu d'humains avec lequel il entretient des relations sociales. C'est de cette compétence à entretenir des relations sociales avec autrui que se manifestent les capacités de l'être humain à avoir une place parmi les humains. Cette place d'humain parmi les humains ne nécessite pas d'être une place au soleil ni d'avoir un statut particulier, mais d'être en lien avec ses pairs humains, indépendamment du statut social et des capacités supérieures de chacun. C'est aussi de cette façon que l'être reste humain tant que certains de ses pairs, non par statut social mais par parité humaine, et au travers d'une certaine fraternité humaine, maintiennent des liens avec celui d'entre eux qui perd ses capacités. 5. Quand devient-on humain à part entière ? La possibilité de régulation des naissances, individuelles par la contraception, l'avortement et parfois l'infanticide, ou collective par le contrôle réglementaire ou religieux des droits à la procréation, au-delà de la question de la liberté individuelle, du droit des femmes à disposer de leur corps, ou de celle de la survie de l'espèce, ou d'un peuple, renvoie à la question du statut d'humain de l'embryon, du fœtus, du nouveau-né. La question philosophique n'est pas seulement celle de l'éthique de tuer un être humain ou un potentiel être humain (McMaham). Elle est aussi de comprendre comment un œuf fécondé devient un être humain, quand la biologie du vivant acquiert un développement permettant d'y reconnaître l'être humain. Elle est encore de se confronter au spectre d'un eugénisme médical légal dissimulé dans un dépistage prénatal qui conduit quasi systématiquement à une interruption de la grossesse. Sur cette question, on ne peut s'abstenir d'inclure dans la réflexion les retombées des extraordinaires avancées de la loi (loi Veil en France) et de la technique médicale, tant dans la pratique des avortements que dans la qualité du dépistage, par la génétique ou l'imagerie, de certaines incapacités du futur enfant ou du futur adulte. Ces avancées ont conduit à une évolution considérable de la façon dont on pense le statut de l'être humain, et des connaissances sociologiques (Boltanski). On ne peut non plus se dispenser d'intégrer les connaissances récentes acquises par les anthropologues et les spécialistes des mythologies (Witzel). Ces approches posent aussi la question de l'identité humaine qui n'est pas uniquement celle d'un individu, mais aussi celle des interactions interhumaines et de leur caractère constitutif de l'être humain par la reconnaissance du statut d'être humain par la collectivité dans laquelle on évolue. Il peut s'agir de la reconnaissance par la mère, par l'État civil, par l'Église, par la société, de membre de la communauté. Cette reconnaissance pose la question inverse de la perte de ce statut en cas d'apparition d'une incapacité liée à une pathologie ou à la mise au ban de la société (esclavage, bannissement volontaire, ou par désocialisation ou par condamnation) Les situations particulières de l'enfant déficient intellectuel qui sert de traducteur à ses parents normaux mais étrangers, ou de l'enfant normal dont les parents sont déficients intellectuels ou sociaux et de fait incapables d'assurer la charge de leur enfant, éclairent sur la part de l'adulte qui est déjà présente chez l'enfant. La façon dont la société pallie ces carences traduit la responsabilité que les sociétés humaines se reconnaissent vis-à-vis de l'enfant dont la situation familiale est non conforme à la norme sociale. Les différents modèles sociaux n'apportent pas la même réponse au statut de l'enfant. Par exemple, la répartition des rôles à chaque membre de la famille de gens du voyage est un modèle de l'humain et de la pensée collective associant dépendance mutuelle et confiance réciproque, solidarité et fraternité. A travers les textes du code Napoléon, de l'évolution du droit international et du droit comparé au sujet de l'enfant on comprend que les législateurs cherchent à protéger certains enfants d'un statut d'humanité partielle dont le fonctionnement des institutions fait parfois usage, à son corps défendant ou sciemment (Mary Douglas). Les rituels initiatiques de passage à l'âge adulte dans de nombreuses sociétés, y compris les plus élaborées (C Fleury, B Cyrulnik) témoignent de la nécessité de reconnaître à chacun son appartenance pleine et entière à la communauté. Cette reconnaissance peut-elle être accordée à chacun ou s'il agit de la sélection d'une élite, où relègue-t-elle les non élus ? Comment sont accueillis ou intégrés ceux qui n'ont pas la même culture, la même origine, les mêmes capacités ? 6. De l'incapacité à la responsabilité et à la décision pour autrui. L'enfant, être vulnérable, est naturellement sous la responsabilité de l'autorité parentale. La place de l'enfant dans sa famille est naturelle et les éléments qui garantissent son intérêt supérieur (soins, éducation, amour) sont assurés par ceux-là même qui l'aiment et l'entourent. Ce sont ces derniers qui prennent les décisions importantes pour lui. La Loi et la Société s'assurent qu'ils se conforment à la loi et exercent un contrôle si et seulement si certaines obligations ne sont pas remplies : soins, scolarisation, sécurité. En cas de carence des parents, de quelle que nature qu'elle soit, la justice et la société prennent le relais assurant la charge et la responsabilité de l'enfant. L'incapacité naturelle de l'enfant, ou de toute autre nature, a pour corollaire le fait que les décisions sont prises par d'autres que lui. Lorsque ces décisions concernent des choix de vie, ou des décisions de fin de vie, par exemple en cas de handicap et de déficit intellectuel graves, pendant la vie fœtale, à la naissance ou plus tard, il peut apparaître un conflit entre l'intérêt supérieur de l'enfant et l'intérêt de ses parents. Il peut aussi apparaître un conflit, parfois plus pernicieux, avec l'intérêt réel ou supposé de la société. Dans ce cas les gardes fous du cadre légal, de l'éthique professionnelle sont parfois difficiles à assumer. Dans ce contexte, surgit la réalité du rôle de la reconnaissance par la société du statut d'être humain. La loi et les règlements ne sont jamais parfaits et les failles liées aux situations de la vie non prévues par les textes, mais cruellement réelles, font reposer sur des particuliers détenteurs d'un statut de parent et de professionnels de s'accorder sur une décision de vie ou de mort. Interviennent alors des estimations de la qualité de vie présente et future de l'enfant. Mais l'estimation des parents et celle des professionnelles ne sont pas toujours concordantes. La valeur d'une telle vie n'est pas toujours évaluée à la même hauteur. On peut admettre qu'une personne humaine en pleine possession de ses moyens, ayant les capacités de raison et de conscience de soi, puisse estimer sa qualité de vie, les soins qu'il considère déraisonnables, le degré de sédation qu'il souhaite au moment de mourir. Elle évalue, elle décide pour elle-même. Mais qu'en est-il de l'enfant, ou du handicapé qui ne peut évaluer ni décider pour lui-même ? La décision revient à autrui. La responsabilité pour autrui de Lévinas se concrétise régulièrement dans le contexte du dépistage prénatal, de la réanimation, du polyhandicap où l'expérience de l'approche du visage d'autrui est une épreuve éthique majeure. Elle repose sur ce qu'autrui juge comme une vie bonne au sens de Judith Butler, pour l'incapable. Décider pour ou à la place d'autrui quand la responsabilité pour autrui consiste à se substituer à autrui. Décider pour son plus grand bien, pour son plus grand intérêt. Qui peut, doit, a le droit de décider à la place d'autrui ? Comment peut ont prendre de telle décision quand on est parent ? L'enfant ou toute personne à la place de qui on décide, devient un tiers exclu de la prise de décision dont il est le sujet. Peut-il toutefois être partie prenante de la décision qui le concerne. Quelle différence cela ferait-il ? Les motivations de la décision, sa qualité, sa recevabilité par l'enfant, l'adhésion de l'enfant à la décision qui le concerne, sont des concepts qu'il faut analyser.

  • Titre traduit

    Childhood and disability The future of human being, at the frontiers of earthborn


  • Résumé

    Childhood and Disability A child is by nature a human person immature, incomplete, fragile, perishable, dependent on an adult. He is smaller, weaker, inferior to an adult from which he is dependent : he is a minor, not autonomous, not responsible. He also is a promise for the future, a promise of sustainibility, of progress, of renewing for humanity and human societies. He is finally, for each of us, what we have been and that we can not and do not want to be any more. Minority is both a state and a status, the state and the status of the person who does not have the autonomy of his freedom of choice or complete control of his life. As long as he is not weaned by the attribution of an adult status, the child keeps a dependence that keeps him in a minor state not only physiological but also social minor. Minotity is the state of the one to whom one does not recognize (yet) the full responsibility of his actions. But to be a child is above all a promise of future and freedom for him, a promise of continuity and renewal for the society and culture in which he is raised, a promise of progress and evolution for humanity. By its very nature, the child is one of the most valuable goods of every human being, of any society, of any culture, of humanity. Being a child is not a handicap, quite the contrary. But to have a handicap, is for the child an obstacle which can sometimes become impassable to reach the majority, that is to say its full autonomy and its full freedom. Disability can then lead to the maintenance in a minority status , including adulthood. For the child, disability is a hindrance not by its existence or its nature, but by the perception of adults, free beings in its community, and by the use they make of it. Thus, disability and under-aged are linked. If the interactions between minority and handicap are a question of moral philosophy, of ethics, they are also a question of social and political philosophy. The hospital is a place of medical ethics practice and refers to the ethical philosophy but also sociological and political. Pediatrics is a discipline in which ethical questions arise, in particular, from acute medical situations where decisions must be made urgently, in which the decision must be made about the death or survival of children who have never expressed their wish or will, and where the parents are in an ambiguous decision-maker situation as responsible for their child, but at the same time as "minors", since their opinion is not decision-making. Conversely, during pregnancy, the distribution of positions is reversed, the parents make the decision about the fetus; the medical profession decides on the legal nature of a request for a medical termination of pregnancy, and in this case it executes it according to the written decision, signed by the mother. Deciding for the minor when his life is at stake poses multiple and complex ethical questions. The law does not provide a standard or an indication of what should be done, which remains "unique every time"; it defines what is reasonable and what is unreasonable obstinacy. It specifies what is possible and what is not allowed. This frontier is not drawn between life on one side and the death of the other, it is a problem, in the meanings given by Jacques Derrida: problema he writes. For it is at the same time a line, a frontier, a passage, a threshold, behind which we try to protect ourselves from the decision which is incumbent upon us and presents us with a problem; it is also this limit that one plans to make cross to the other, to the virtual aggressor who is the fetus or the child "too" handicapped. Issues The main challenge of this thesis is to analyze and understand how to define a minor, how to interact with it, how to reconcile the consideration of the person's disability and the respect due to this human being. Childhood and disability are two concepts of minority. They differ, above all, by the natural character and transient nature of childhood, whereas the handicap is pathological and definitive. Pathological as invalid and irreparable, pathological as infirmity. The path of the question on the interactions between childhood and disability is as follows: - The child, imperfect being, immature, unfinished, dependent, is he a human being in his own right, or a partial human? - Is the child a fully-fledged human being when he is severely handicapped, suffering from a disabling chronic illness, when it comes to justifying the care given to him or taking a decision to end of life ? - Does the child retain the status of a human being when he ceases to have a future as a free and independent man, when one discover to be severely handicapped or suffering from an incurable chronic illness? Does the child have a social value apart from being a human having the potency to be a free human, a productive man, or an useable man? I propose to explore these interactions from three questions: What danger the handicapn implies and to whom? What keeps the disabled person in a state of minority? What does it mean for the person to remain permanently with a minority status as regards his status as a human being in terms of autonomy, responsibility and freedom? Keywords : Childwood, disability, minority, ethics, human Philosophical text corpus 1. The child has mainly mobilized the philosophers on aspects of education and training of the mind. Through education emerge the child's insufficiencies, deficiencies, and natural disabilities, as determined by the philosophers showing how to bring the child to liberate himself to acquire the status of man, to essentially resemble the adult who educates him, to be integrated into the society in which he grows up. [Erasme : Du plan des études, 1512 ; Il faut donner très tôt aux enfants une éducation libérale, 1529 ; Traité de civilité puérile, 1530 ; Montaigne : Essais, 1572 ; Rousseau : l'Emile, 1762 ; Kant : Réflexions sur l'éducation, 1776-1787 ; Bergson : L'évolution créatrice, 1907 ; Dewey : Démocratie et éducation, 1916 ; Arendt : La crise de la culture, 1961] 2. Is the difference between the child and the adult a difference in nature through the education that would shape the child, potential person, to "transform" him into a human person who is entitled to respect and status of human being? [Jeff McMahan : The ethics of killing, 2002] Or is the child an immature human being, incomplete, unfinished, but who defines himself and in this case of the same essence as "the man this chameleon that we are". [Pic de la Mirandole : Discours sur la dignité de l'homme, 1486 ; Heptale, 1489 ; 900 conclusions philosophiques, cabalistiques et théologiques, 1986]. Experience allows the child to learn and progress from minority to majority. [Rousseau : Confessions, 1782 ; Kant : Qu'est-ce que les lumières, 1784] 3. Humans are interdependent, and in this the child differs from adults only in the asymmetrical nature of his unidirectional adult dependence. The child becomes adult by mutual recognition in the society in which he lives. [Hume : Traité de la Nature humaine, 1740 ; John Dewey : L'influence de Darwin sur la philosophie, 1910] Communautarians [Charles Taylor : Les sources du moi, 1989 ; John Rawls : La justice comme équité, 2001 ; Michael Sandel : Justice, 2010]. Frankfort school [Theodore Adorno : Minima moralia, 1947; Walter Benjamin : Critique de la violence, 1921; Axel Honneth : Lutte pour la reconnaissance, 1992; La société du mépris, 2006] 4. Psychoanalysis shows how much the interaction between humans, if it is indispensable for the child to flourish, is also indispensable to adults who are never complete beings, but also beings in perpetual evolution. Reason, psyche, life are a perpetual interactive progression between humans. [Jung : La structure de l'âme, 1928 ; L'énergétique psychique, 1947 ; Winnicott : Cure, 1970 ; Lacan : Le Séminaire livre VII L'éthique de la psychanalyse, 1986]. This interdependence is not only the fact of the individuals between eachother, but also that of each person with the human community in which he evolves, and the one to which he feels to belong to, [Judith Butler : Antigone : La parenté entre vie et mort, 2000]. This dependence on the group is even more marked in the dependence of the being with the institutions that are able to shape the individual to adapt him to the society that considers him to belong to him. [Mary Douglas, Comment pensent les institutions, 1986]. 5. The incapable beings, child, intellectual deficient, polyhandicapped, are under the protection of the institution which creates laws to protect these persons dependent on the de facto sovereignty of their relatives. Inability generates an asymmetrical relationship, and a de facto submission of the incapable person to the one around him. This double extraction of society, that of the incapable and that of the person who cares for him, is the exclusion of the "bare life" and that of the sovereign from Agamben. [Homo Sacer, le pouvoir souverain et la vie nue, 1995]. This insecurity of one who is in a position to be the homo sacer, is present daily. It is a delusion to think that institutions protect the incapable. They do it by law towards individuals, but there are examples where the institution behaves in a sovereign way, and outside the law, towards the one who can not defend himself. [Chomsky et Foucault : De la nature humaine : justice contre-pouvoir, 1971 ; Wolff : Notre humanité, d'Aristote aux neurosciences, 2010]. 6. The kinship between the child and the intellectual deficient person is proclaimed by Erasmus. [Eloge de la folie, 1509] The idiot, the fool, the intellectually handicapped, the mentally handicapped, the incompetent, "whose weakness never allows the unfortunate to get out of the childhood state are too well known to make it necessary for me to lingers long" wrote Kant. [Essai sur les maladies de la tête, 1764] But this peculiar nature of the "mentally ill" is often not addressed by philosophers and is deductible only contrario from the many writings on the human understanding. [Hume, Enquête sur l'entendement humain, 1758 ; Locke : Essais sur l'entendement humain, 1689 ; Leibniz : Nouveaux essais sur l'entendement humain, 1715) ; Rousseau : Discours sur l'origine et les fondements de l'inégalité parmi les hommes, 1755] 7. Canguilhem reminded, especially doctors, that "life is in fact a normative activity" and that "in the human species, the statistical frequency does not only translate a vital normativity but a social normativity", [Essai sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique, 1943]. The polyhandicapped child, is akin to the monster, this "mixed life and death: the fetus comes to light with a morphology such that it can not live." This "transgression of natural law" refers to "a monstrous transgression of the human and divine right" monstrous. [Foucault : Les anormaux, 1974-1975]. The hospital is then needed "for the difficult, complex, 'extraordinary' diseases that medicine in its daily form cannot cope with." [Naissance de la clinique, 1963 ; Histoire de la folie à l'âge classique, 1972]. In children, the neurological lesion interacts with brain development. "Between the morbid process and the general functioning of the organism, the disease no longer interposes itself as an autonomous reality. " [Maladie mentale et psychologie, 1954]. 8. The other totally separated, the experience of the approach of the face of the other from which arises the responsibility to which one can not escape, the exposed and defenseless being: Levinas has defined others, the vulnerable being, the child. [Totalité et infini, 1971 ; Humanisme de l'autre homme, 1972 ; La mort et le temps, 1975 ; Autrement qu'être, ou au-delà de l'essence, 1978 ; Ethique comme philosophie première, 1992]. Juger la capacité d'autrui est une gageure, car la conscience observée n'est pas la conscience ressentie rappelle Ricœur, [Soi-même comme un autre, 1990]. But beyond this state, applicable to any "incapable" being, its taking into account goes through the search for what can be the good life for him as well as for oneself; and what good life is possible in a bad world, when the bad world sometimes includes the very institutions in which is entrusted the incompetent (hospitals, guardianships, welfare for children, medico-social, school)? [Judith Butler : Qu'est-ce que la vie bonne, 2012 ; Mary Douglas : Comment pensent les institutions ?, 1986]. Methodology The child is a normal human being who has a natural incapacity that does not allow him to have the status of a man endowed with reason, self-awareness, autonomy. The study of philosophical texts must make it possible to understand the status of the child and the fetus. The philosophers of ancient Greece left only a small place in their thoughts to the child, the miner, and all those beings who have little autonomy, relegating them, with the animals, to ranks of inferior. They have basically been defining what a human is and in what he is a superior being and in that sense worthy of respect. It is up to us to deduce, from what they do not say, or what they say "hollow", what they could think of the imperfect being, immature or fragile and its place in the city (from Socrates and Plato to Aristotle). The philosophical approaches of childhood as a particular age of the human being makes it possible to apprehend different ways of considering the child, the infant, the fetus, as being fully human or future human. Philosophers think about the child's status as a human being, his or her disabilities and limitations, and the variations of the understanding. These, due to its nature of immature being , becoming, or to their minority, are often indirectly addressed in the texts (Averroes, Erasme, Rousseau, Canguilhem, Agamben). Others, the other, the different, are the subject of many works of ethical philosophy (from Levinas and Ricœur to Derrida). Descriptive ethical philosophies analyze the child and the person with a disability in order to understand what they are, what they experience and feel. This empathic approach advocates a process of justice and respect, and attempts to describe the consequences of disability on the person, and on what they feel in their daily lives. These philosophies aim to know the handicap not by its insufficiency but by what the person endures and what he has to overcome. The purpose of these philosophies is to bring society to more justice, to provide compensation that would remove the deficit due to disability and give access to the disabled person to live "like everyone else". Some of these ethical philosophies address the issue of the disabled person's situation and consider what she is beyond her disabilities and what she represents for society and what she teaches about ourselves. (Foucauld, Ancet, Agamben, Quentin, Saulus) Nowadays, certain philosophical currents analyze, according to a rational method of moral philosophy, what the handicap implies on the autonomy of the person and the consequent consequences on the respect due to the handicapped person. These currents are based on an analysis of the deficiency produced by the handicap and deduce the degree of humanity remaining to the person. According to this remaining degree of humanity, they define, believing to have pre-established them, the criteria that allow them to determine the level below which a human being is autonomous and free or conversely dependent on those around him and therefore unable to autonomy and freedom (rationalism, utilitarianism, consequentialism, from Bentham to Mill and Williams, Glover and Parfit to Singer and McMaham). These philosophies have flourished over discussions about the legalization of abortion, which has become a licensed medical practice. The analysis of these different philosophical approaches, sometimes seemingly contradictory and incompatible, provides a way to try to find out what they have from presuppositions and analytical biases, which are sometimes included in the premises in an imperceptible or unsuspected way, and which predetermine the ends as pointed out by Bernard Williams. We must look in the face of this complexity for the possible interactions and junctions between different logics and knowledge, which are characteristic of complex thought. This work will be completed by an exploration with a philosophical analysis of the knowledge acquired by different approaches of human thought on the child and on the various forms of the handicapped person. The work of scientists with biology, anthropology, ethnology and sociology, psychology, psychoanalysis, history and law. Finally, beliefs about the nature of the child and the disabled will be discussed with religions and mythologies. The diversity of the orientations of this academic and intellectual knowledge, requires to find a common ground on these questions of the childhood and its consequences in term of incapacity and dependence, and the way in which these are thought. The texts bringing knowledge about the wild children and the abused, neglected or sequestered children, will also be taken into account because they also questioned the possibility of becoming fully human, in particular intellectually, relationally or socially, when one grew up alone ( kidnapped children, deficient orphanages, exploited children (sex, work, war). Medical knowledge will also be involved in this work, not so much through the pathology as by the analysis of the place of the child as the pediatrician can observe in certain situations, but also exemplary Because of their extreme nature, situations where the child is at the limits of human life: fetal life, serious intellectual and physical disability (polyhandicap), end of life, abuse, misery, will be analyzed in light of what the we can observe how these disabilities are thought today and the consequences that follow on the status of the child, the minor, the incapable person. From this point of view pediatrics is a valuable observatory. Developments 1. Incapacity and dependence are naturally human. Evolution, learning, maturation ... Jean Pic de la Mirandole understood that man was an unfinished being. Man is an immature, imperfect, unfinished being. This imperfection is beneficial to any man by giving him the opportunity to develop new abilities and skills and adapt to his natural environment or not. This ability to adapt is active, fast, effective and distinguishes him from other animals, which most often have only a limited ability to modify their individual behavior to the context in which they live. Man has his own capacity for innovation. This capacity for innovation is linked to its natural incapacities which it must compensate by the invention of means of adaptation. Darwin's natural selection retains only the most adapted beings. It is a selection of the passive innovations that have appeared with the genetic mutations that will induce the appearance of new characters, some of which are favorable to the survival of the species, and which will be preserved. Others are neutral and others are deleterious and will not be retained. This Darwinian natural selection occurs slowly, at the rate of new mutations, and at the rate of environmental constraints that put pressure on the survival of living species. The human species is characterized, in particular, by the exceptional immaturity of the newborn human who is very dependent on the care of the adult for his immediate survival, and by a particularly long childhood compared to other animals and in particular his closest cousins primates and apes current but also it seems human homo disappeared. This immaturity of the newborn and of the human child places a strain on his immediate human environment, which implies a particular social way of life that allows the "rearing" of children. The long duration of child rearing allows, in addition to the development of human capacities selected by Darwinian evolution (such as language), the transmission of skills "taught" by older adults and adults cultural and social skills that enhance the survival capacity of the human species and are selected in quick ways that are directly related to their effectiveness. These abilities acquired through education are not passive Darwinian evolutions, but active evolutions, imagined and created or observed and reproduced by humans. Thus, this immaturity, this unfinished, incomplete, imperfect character of the human being, is not only a specific characteristic, but also a "quality" preserved by Darwinian selection because of its extraordinary power of rapid adaptation to modifications of the hostile and changing environment in which man evolves. We can therefore remember this immaturity of the child as a characteristic of the most relevant of the human being, and that the persistence in adulthood of this unfinished, incomplete, imperfect character is a major asset of the human species. Despite of the major advantage represented by this immaturity, this imperfection, for the human species, the child is spontaneously considered by the adult, and qualified by the society of which he is the future, as a minor being. This age-related disability must be analyzed through the writings of philosophers, sociologists, pedagogues and legislators. The child is often considered to be protected because of his age-related physiological disability. But this age-related physiological incapacity is not found alone in the writings. There are other types of actual or alleged disabilities that make it possible to justify disrespectful attitudes, behaviors and regulations towards people inflicted with it, because of the incapacity attributed to them. The laws and regulations governing relations between humans, on the grounds of protecting those incapable persons, whether children, handicapped, women, slaves, refugees, migrants, in a status of inferiority and dependence, sometimes lead, even even aims to annihilate any possibility of emancipation. Here humans becomes a being of right, which differs from other human beings who have marks of inferiority, from whom they must free themselves to acquire the full rights of the free man. Thus appears two humanities, that of free and dominant men and that of incapable individuals, less free and less dominant and always dominated. 2. Incapacity and dependence are integral parts of the normal adult human being. Darwin's science has taught us that the human being is a link in an evolution of the living, that the living is an uninterrupted variation and that the human species is not the end product of our evolutionary branch but one the last ramifications to date, and that others will arise. Biology has shown us that the genetic code is the support of this evolution but also that the reworking of the genetic code is constant. This biology applies to humans, to every man, and our biological identity is constantly evolving. This evolution is not only genetic, but also commensal as revealed by the impact of the microbiota on the functioning of our organism and in particular the functioning of our brain. Our identity is not fixed and is not autonomous, says Thomas Pradeu. The human being exists only as a social being. Its individual value is nothing without the society in which it is exercised (Elias). The capacities of an individual are evaluable only according to the context in which it evolves. Revolutions have illustrated the weakness of individual capacities when interpersonal interactions change. Humans capable of having a transcendent, or at least universal, influence are themselves humans inserted into their social environment and their thoughts, discoveries, and productions are always based on the social substance to which they belong. No human being is alone, no free being is without a social structure that allows it to be. Every human being is dependent on his social environment. Every man is subject to the interdependence of the social being. The human species, according to the theory of evolution, is selected by its capacities of adaptations to its environment which are among the most performing in the animal world. The human species is one of the social animal species capable of modifying its environment, allowing it to adapt its immediate environment to its biological life needs, improving the chances of maintaining the species. The human species also has the capacity to modify its environment in a non-genetically programmed way. It is able to organize its social structure and to arrange its environment, even to create environments, according to the needs of the different social groups that constitute it. Human life evolves through the effect of natural selection, at a rate that we can not see live, but which we deduce, and which is the product of natural selection. Human life is also changing, and this time very quickly and visibly, by the very fact of the social structure of humanity, under the effect of a complex collective elaboration, from social models that directly impact the lives of its members and which are in competition with the concomitant models. Disability and handicap are recurrently present in history, mythology, religion. Often disability and disability are used allegorically to illustrate human life, for example in religious writings, disability or handicap being paradigmatic and exemplary to describe the situations of social human life. 3. Different categories of disability According to what criteria are the disabilities normal, pathological, induced, inflicted, decreed? The most flagrant disabilities are from this point of view those of the child, the woman, the mentally retarded, the slave. More sneakily those of the migrant, from abroad, among others. The distinction that can be made physiological disabilities, those of the fetus, the child, are disabilities that are temporary, universal, and that need to explain how this state of disability distinguishes these beings from being completely accomplished human. In other words, is it a difference of nature, or is it a difference of degree? The arbitrary distinction of incapacities, whether proclaimed or decreed, whose only justification is to submit to the domination of a master a category of persons useful to a domineering caste, which decrees itself as the only fully accomplished human essence concerns the distinction made between the woman or the slave, the foreigner or the migrant. These disabilities are not universally accepted even if they exist universally in time and space in all human societies. Depending on the situation, it is a difference in degree, but also a difference in nature. These different classes of disabilities are categorized by laws and regulations that define their rights in terms of justice, autonomy of action, freedom, social status. The legal incapacity of the Napoleon code persists today. The evolution of the concept of legal incapacity for 200 years reflects the limitations of the equality of humans in republican thought. It is the incapacity of the minors, the women, the incapacitated major under curatorship or under guardianship. Bioethics laws and end-of-life laws bear scares of how disability must be taken into account by society in order to provide protection to the incapable person. We also see how the laws and regulations leave flaws in the protection of incapable individuals to allow the authority that protects them to have certain powers over the incapable person, starting with the decision-making power over his life, and on his death, for end-of-life laws. Comparisons of the rights of the child in different countries and at the international level in the twenty-first century are confronted with the practical problems, particularly those of the migrant child when he is numerous. The protection of the incompetent is accompanied by an asymmetry of relationship that isolates and excludes both the asocial, or desocialized being, and its protector. This asymmetry is constant since the master and the slave (Hegel versus Patterson), the fetus and the interruption of the pregnancy (Boltanski), "homo sacer" and the sovereign (Agamben). The social marginalization, both of the protector and of the incapable, of their asymmetry, certainly the most often relative, are nonetheless institutionalized in fact by the texts that rationalize them. The application of reasoning to one category of incapable person can be transposed to another category in an abusive way. The child, incapable being, is sometimes more capable than the accomplished man: children factors of reception in a forbidden or deprived world. 4. Disabilities and addictions determine distinct categories of humans The recognition of different categories of incapable humans, according to a difference of degree of capacity or a nature of incapacity, individualizes social statuses which, if they are regulated, are also most often associated with a moral inequality. We can distinguish three types of disabilities: - natural disabilities, common to all humans, those of the child, - social disabilities, whether related to beliefs, endorsed by religion, "custom", even framed by the law and which limit the moral status of those towards whom these disabilities are alleged, those of the woman, those of the slave, - finally the pathological incapacities whatever the nature. Depending on whether one belongs to a particular category of incapable person, one is more or less invested with characteristic, specific, constituent qualities of the human being. If so, these categories of disability define inequalities between humans. Are these inequalities exclusive to human belonging in their own right? Do they define sub-categories of human beings that are consequently partial or inferior humans, who do not have the same abilities, who would not have the same rights to be human. In other words, do the inequalities between humans determine humans degrees, subhumans, superhumans, partial humans? The notions of being born of human parents, of having a self-awareness, of being autonomous, of being endowed with speech, of showing one's ability to think freely, of possessing the qualities that differentiate man from other animals, which characterize the human species, are they necessary and are they sufficient to be recognized as a human being? Some of the pathological disabilities are congenital, others are acquired and may be progressive. These acquired or progressive disabilities will result in a change of status of those who are affected. The question then arises whether this incapacity that occurs in a human being makes him lose his human status, in other words whether he remains fully human or if he loses part of his status. If this partial or complete loss of humanity is true, the question is, from when do we lose the status of human, and therefore whether we can be or become a partially human being? In particular, when a human does not have or loses some of the so-called higher capacities, the language, the communication, the relational capacities, the reason, the intellect, that he is recognized as incapable and that this incapacity is accompanied by ependence, he is perhaps no longer totally human. This loss of characteristic qualities of the human race brings his victim to a degraded status. Is this man of degraded status a degraded human being, a sub-man, or is he not rather a human being in his full and entire human nature, to be imperfect, fragile, interdependent? Human is a social being, he is in no way an isolated being, he exists only in interaction with the humans of his environment both for his physical survival and for his existence as a human being. His higher functions are developed, expressed and maintained only in contact with a human environment with which he maintains social relations. It is this competence to maintain social relations with others that manifests the capacity of the human being to have a place among humans. This place of human among humans does not require to be a place in the sun nor to have a particular status, but to be in connection with his human peers, regardless of the social status and superior abilities of each. It is also in this way that the being remains human as long as some of his peers, not by social status but by human parity, and through a certain human fraternity, maintain links with the one of them who loses his abilities. 5. When does one become human in its own right? The possibility of regulating individual births through contraception, abortion and sometimes infanticide, or collective control through regulatory or religious control of reproductive rights, beyond the issue of individual freedom, women's rights to dispose of their body, or that of the survival of the species, or of a people, refers to the question of the human status of the embryo, the fetus, the newborn. The philosophical question is not only that of the ethics of killing a human being or a potential human being (McMaham). It is also to understand how a fertilized egg becomes a human being, when the biology of the living acquires a development allowing to recognize in him the human being. It is still confronted with the specter of a legal medical eugenics hidden in a prenatal screening that almost always leads to an interruption of pregnancy. On this issue, we can not refrain from including in the reflection the repercussions of the extraordinary advances of the law (Veil law in France) and medical technology, both in the practice of abortions and in the quality of screening, by genetics or imagery, some disabilities of the future child or future adult. These advances have led to a considerable evolution in the way one thinks about the status of the human being, and sociological knowledge (Boltanski). Neither can we dispense with integrating the recent knowledge acquired by anthropologists and specialists in mythology (Witzel). These approaches also raise the question of human identity, which is not only that of an individual, but also that of human-human interactions and their constitutive character as human beings through the recognition of the status of human beings by the community in which one evolves. It can be the recognition by the mother, by the civil status, by the Church, by the society, of member of the community. This recognition raises the opposite question of the loss of this status in the event of an incapacity related to a pathology or the banishment of society (slavery, voluntary banishment, or by desocialization or conviction). The special situations of the child with intellectual disability who serves as a translator for his normal but foreign parents, or the normal child whose parents are intellectually or socially disabled and who are in fact incapable of caring for their child, shed light on the adult part which is already present in the child. The way in which society compensates for these shortcomings reflects the responsibility that human societies recognize for the child whose family situation is not in conformity with the social norm. Different social models do not provide the same answer to the status of the child. For example, the distribution of roles to each member of the Traveler family is a model of the human and collective thinking associating mutual dependence and mutual trust, solidarity and fraternity. Through the texts of the Napoleonic Code, the evolution of international law and comparative law on the subject of the child, we understand that legislators seek to protect certain children from a status of partial humanity, the functioning of institutions sometimes use, defensively or knowingly (Mary Douglas). The initiatory rituals of passage into adulthood in many societies, including the most elaborate (C Fleury, B Cyrulnik) testify to the need to recognize to everyone its full membership in the community. Can this recognition be given to everyone or does it involve the selection of an elite, where does the unelected relegate? How are those who do not have the same culture, the same background, the same abilities, are welcomed or integrated? 6. From incapacity to responsibility and decision for others. The child, to be vulnerable, is naturally under the responsibility of the parental authority. The place of the child in his family is natural and the elements that guarantee his best interests (care, education, love) are provided by those who love him and surround him. It is the latter who make the important decisions for him. The Act and the Society ensure that they comply with the law and exercise control if and when certain obligations are not met: care, schooling, security. In case of parents of deficiency of any kind, justice and society take over to ensure the burden and responsibility of the child. The natural incapacity of the child, or of any other nature, has the corollary that decisions are made by others than himself. When these decisions concern life choices, or end-of-life decisions, for example in cases of severe disability and intellectual deficit, during the fetal life, at birth or later, there may be a conflict between the interest superior of the child and the interest of his parents. It can also appear a conflict, sometimes more pernicious, with the real or supposed interest of society. In this case the crazy guards of the legal framework, of the professional ethics are sometimes difficult to assume. In this context, there arises the reality of the role of society's recognition of the status of human beings. The law and regulations are never perfect and the loopholes related to life situations not provided for by the texts, but cruelly real, rely on individuals with parenthood status and professionals to agree on a decision. of life or death. Then come estimates of the present and future quality of life of the child. But the estimation of the parents and that of the professionals are not always concordant. The value of such a life is not always evaluated at the same height. It can be admitted that a human person in full possession of his means, having the capacity of reason and self-awareness, can estimate his quality of life, the care he considers unreasonable, the degree of sedation he wishes at the time to die. She evaluates, she decides for herself. But what about the child, or the handicapped person who can not evaluate or decide for himself? The decision is up to others. The responsibility for others of Lévinas is concretized regularly in the context of prenatal screening, resuscitation, polyhandicap where the experience of approaching the face of others is a major ethical challenge. It is based on what other judges see as a good life in the sense of Judith Butler, for the incapable person. Decide for or in the place of others when the responsibility for others is to substitute for others. Decide for his greater good, for his greater interest. Who can, must, have the right to decide in the place of others? How can one make such a decision when one is a parent?