Caractérisation de l'installation posturale assise dans la performance occupationnelle des usagers de fauteuil roulant ayant une maladie neuromusculaire

par Elise Dupitier

Projet de thèse en Sciences du sport et du mouvement humain

Sous la direction de Pascal Laforet et de Samuel Pouplin.

Thèses en préparation à Paris Saclay , dans le cadre de École doctorale Sciences du sport, de la motricité et du mouvement humain (Orsay, Essonne ; 2015-....) , en partenariat avec ENDICAP - Handicap Neuromusculaire : Physiopathologie, Biothérapie et Pharmacologie appliquées (laboratoire) et de Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines (établissement de préparation de la thèse) depuis le 05-11-2018 .


  • Résumé

    Les maladies neuromusculaires font référence à un groupe hétérogène de plus de 330 pathologies rares résultant d'une atteinte primitive du moto-neurone, du nerf, de la jonction neuromusculaire ou du muscle, majoritairement d'origine génétique, concernant 40 à 50 000 personnes en France. Ces pathologies sont invalidantes, évolutives et multi-systémiques avec parfois, une atteinte des fonctions vitales. L'absence ou la perte de la marche dans certaines maladies nécessitent l'utilisation journalière du fauteuil roulant par la personne, sur une durée moyenne de 12h. L'être humain ayant un profond besoin d'agir, ces usagers réalisent toutes leurs occupations (soins personnels, productivité, loisirs) avec ce produit d'assistance à la mobilité. Le contrôle postural assis peut alors devenir un facteur majeur de la réalisation des activités de la vie quotidienne des usagers de fauteuils roulant. Or, la clinique nous montre qu'il est fortement altéré dans les maladies neuromusculaires. L'évaluation du contrôle postural, qui est encore peu pratiquée et surtout en condition statique, semble alors être indispensable. Car elle sera déterminante pour aider au choix des composantes du fauteuil roulant électrique (base motrice, fonctions électriques, commande, type d'assise et réglages) qui concourt au niveau de compensation du contrôle postural. Les travaux envisagés visent à répondre à la question préliminaire suivante : quelle est l'implication du contrôle postural sur la performance occupationnelle des usagers de fauteuil roulant ayant une maladie neuromusculaire ? Les différents axes de travail permettront de (i) faire état de la littérature sur la caractérisation du contrôle postural assis sur la performance occupationnelle et ses composantes ; (ii) De décrire le contrôle postural assis des usagers de fauteuil roulant ayant une MNM, par pathologies, par âge et/ou stade de la maladie ; (iii) D'explorer les besoins occupationnels des usagers de fauteuil roulant ayant une MNM et les critères d'un contrôle postural optimal ainsi que leurs conséquences dans la performance occupationnelle. Enfin, il s'agira de vérifier la relation entre le contrôle postural assis et la performance occupationnelle des usagers. Ce sujet d'étude s'inscrit dans un contexte de fragilité de ces personnes, de complexité de ces dispositifs médicaux et leur coût, pouvant participer à la limitation des erreurs d'appréciation. Ces dernières étant susceptibles de concourir à des dégradations de la santé et de la qualité de vie de l'usager.

  • Titre traduit

    Characterization of the seated postural installation in the occupational performance of wheelchair users with neuromuscular disease


  • Résumé

    Neuromuscular diseases refers to a heterogeneous group of more than 330 rare diseases resulting from a primitive impairment of the motor unit mostly of genetic origin, affecting about 40 to 50 000 people in France. These diseases are disabling, progressive and multi-systemic, involving sometimes vital functions . The absence or loss of walking ability in some disorders require daily use of the wheelchair by the patienton an average of 12 hours. As human beings have a deep need to act, these users achieve all their occupations (personal care, productivity, recreations) with this means of mobility assistance. The seated postural control can become a major factor for performing daily activities of wheelchair users. However, the clinic shows us it is strongly altered in neuromuscular diseases. Assessment of postural control, which is rarely taken into account, and more especially in static positioning, seems to be essential. So it will be crucial to guide the choice of the diverse components of the power wheelchair (motor base, electrical functions, control, type of seat and settings) which contributes to compensation level of the postural control. The objective of the proposed works is to respond to the preliminary question: what is the involvement of the postural control on the occupational performance of wheelchair users with neuromuscular disease? The different lines of this work will (i) make state of the literature on characterization of the postural control seating on the occupational performance and its components; (ii) describe control postural seating wheelchair users with a MNM, by diseases, by age and/or stage of the disease; (iii) explore occupational requirements users of wheelchair with a MNM and the criteria for optimal postural control, as well as their consequences in occupational performance. Finally, it comes to check the relationship between seated postural control and users occupational performance. This study fits into a context of fragility of these people, complexity of these medical devices and their cost, which may restrict errors of assessment. These factors are likely harmful to health and quality of life of the user.