Naevus mélanocytaire congénital géant : impact psychologique chez l'enfant et sa famille et dispositif d'Education Thérapeutique du Patient aux stratégies de coping

par Pauline Vabres

Projet de thèse en Psychologie

Sous la direction de Alexandra Laurent.

Thèses en préparation à Bourgogne Franche-Comté , dans le cadre de École doctorale Sociétés, Espaces, Pratiques, Temps (Dijon ; Besançon ; 2017-....) , en partenariat avec PSY-DREPI - Psychologie-Dynamiques Relationelles et Processus Identitaires (laboratoire) depuis le 09-10-2018 .


  • Résumé

    Le naevus mélanocytaire congénital géant est une affection dermatologique rare se présentant sous la forme d'une tache de naissance pigmentée étendue, pouvant recouvrir jusqu'à 50% de la surface corporelle. Il comporte un risque de complications médicales (mélanome, mélanose neuroméningée) et des conséquences psychologiques : les études retrouvent des difficultés sociales notables dans environ 30% des cas. Grâce à une étude mixte, qualitative et quantitative, notre objectif est de comprendre plus en détails l'impact psychologique du naevus géant congénital chez l'enfant et sa famille et d'évaluer l'efficacité d'un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) destiné à améliorer l'ajustement au regard d'autrui, et proposé à des enfants entre 8 et 11 ans. A travers une meilleure compréhension du vécu du corps et des enjeux psychosociaux du naevus géant, nous souhaitons améliorer la qualité de vie de ces enfants et de leur famille, et favoriser ainsi leur intégration sociale et scolaire.

  • Titre traduit

    Giant congenital melanocytic naevus : psychological impact in children and families and therapeutic patient education programme for coping strategies


  • Résumé

    Giant congenital melanocytic naevus is a rare dermatologic condition, presenting as an extensive pigmented birthmark. It can involve up to 50% of body surface area. It may result in medical complication (melanoma, central nervous system involvement) and in psychological consequences: studies have found significant social dysfunction in about 30% of cases. Through a dual design study, both qualitative and quantitative, our aim is to gain insight into psychological impact of giant congenital naevi in children and their families, and to assess the efficacy of a therapeutic education patient programme for improvement of coping strategies and social skills in 8-11 year-old children. Through enhanced understanding of self body image and psychosocial impact of giant congenital naevi, we wish to improve quality of life in children and their families, and to enhance their integration in society and at school.