Intérêt et propriétés du Sexuel Activity Questionnaire (SAQ) pour la mesure de la fonction sexuelle dans la prise en charge thérapeutique des patientes souffrant d'endométriose

par Anne Oppenheimer

Projet de thèse en Santé publique - épidémiologie

Sous la direction de Arnaud Fauconnier.

Thèses en préparation à Paris Saclay , dans le cadre de École doctorale Santé Publique (Le Kremlin-Bicêtre, Val-de-Marne ; 2015-...) , en partenariat avec Risques cliniques et sécurité en santé des femmes et en santé périnatale (laboratoire) et de Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines (établissement de préparation de la thèse) depuis le 31-10-2017 .


  • Résumé

    Endométriose- Symptômes, altération de la qualité de vie et traitement L'endométriose est une maladie chronique qui se caractérise par la présence de foyers ectopiques (en dehors de la cavité utérine) de tissu endométrial estrogénodépendant (1). La prévalence de l'endométriose tous stades confondus est importante : 8 à 10 % des femmes en âge de procréer (2) et 20 à 50 % des femmes infertiles (3). Cette maladie peut entraîner des symptômes douloureux chroniques sévères et invalidants comme des douleurs pelviennes en période de règle, des douleurs pelviennes non menstruelles, des dyspareunies profondes et des symptômes digestifs ou urinaires à recrudescence menstruelle et parfois une infertilité. Tous ces symptômes sont à l'origine d'une altération de la qualité de vie et notamment une atteinte de la qualité de vie sexuelle. Les douleurs liées à l'endométriose ont en effet un impact sur la vie intime, sociale et professionnelle des patientes par la restriction des relations sociales et l'absentéisme dans le milieu professionnel. Les femmes qui souffrent d'endométriose ont en moyenne une qualité de vie inférieure comparée aux femmes en bonne santé : 56% des patientes ressentent des douleurs sévères, 29% voient leurs activités habituelles perturbées par la maladie et 16% ont leur mobilité affectée (13). La traitement de l'endométriose consiste en un traitement médical hormonal visant à l'obtention d'une aménorrhée ou un traitement chirurgical qui peut parfois être lourd et à l'origine également d'une altération de la qualité de vie. Définition des PRO's et mesure de la qualité de vie de l'endométriose Une revue systématique conduite en 2002 a souligné le manque d'évaluation de la qualité de vie des patientes souffrant d'endométriose du fait du manque d'échelles spécifiques, sensibles et valides (16). Les recherches qualitatives portant sur la perception de l'endométriose par les patientes ont suggéré que le développement et l'utilisation d'instrument d'évaluation de la qualité de vie spécifiquement relié à cette maladie pourrait permettre d'améliorer la prise en charge des patientes (9). Les échelles spécifiques pourraient permettre d'évaluer plus finement la qualité de vie de ces patientes en intégrant le ressenti de la maladie. Les échelles spécifiques ont, en effet, l'avantage d'être plus sensibles au changement, plus proches du jugement clinique. D'une façon générale, afin d'améliorer la compréhension de l'impact d'une maladie chronique par les cliniciens, des mesures normalisées ont été développées pour appréhender diverses évaluations de l'état de santé rapporté spécifiquement par les patients. Ces mesures incluent les caractéristiques des symptômes, le fonctionnement physique, Le fonctionnent mental, la fonction sociale et le bien-être. La démarche de prise en compte des évaluations rapportées par le patient (ou Patient-Reported Outcomes (PRO's)) (20) dans la pratique quotidienne pourrait permettre l'amélioration de la qualité des soins du point de vue du patient en réduisant l'écart entre la vision du clinicien et du patient sur la réalité clinique et aider à adapter les plans de traitement pour mieux répondre aux besoins du patient. Dans certaines pathologies, les PRO's sont reconnues comme des critères de jugement indispensables pour le suivi des patients dans les essais thérapeutiques et il existe un consensus pour promouvoir leur utilisation. Une telle démarche n'a pas été réalisée pour l'endométriose. De nombreuses publications ont utilisé un grand nombre de PRO's durant ces trois dernières décennies ; les symptômes, les capacités fonctionnelles ou la qualité de vie ont été bien souvent évalués par des instruments différents en fonction du pays ou de la spécialité médico-chirurgicale sans qu'aucun processus de validation n'ait été réalisé. Ainsi, ce manque de consensus dans le choix des questionnaires ne permet pas la généralisation des résultats. Certaines autorités sanitaires et agences de régulation comme la FDA (Food and Drug Administration) (21) exigent désormais que tous les instruments de mesure soient rigoureusement validés avant toute utilisation dans les essais cliniques. Le COSMIN (22) (COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments), publié en 2016, est une initiative d'une équipe multidisciplinaire internationale de chercheurs visant à améliorer la sélection des instruments de mesure tant dans la recherche que dans la pratique clinique en développant des outils pour sélectionner l'instrument disponible le plus approprié. Différentes méthodes d'évaluation de la douleur sont disponibles dans le contexte de l'endométriose, dont certaines ont été validées avec un niveau élevé de preuves. L'échelle visuelle analogique (VAS) et l'échelle de notation numérique (NRS) sont les échelles de douleur les plus fréquemment utilisées pour évaluer les différents types de douleur liée à l'endométriose (dysménorrhée, dyspareunie profonde et douleur pelvienne chronique non menstruelle, etc.). Bien que ces échelles soient appropriées pour la mesure individuelle des symptômes douloureux, elles ne tiennent pas compte de l'hétérogénéité des symptômes douloureux de l'endométriose d'une patiente à l'autre (8) et ne permettent pas de mesurer précisément la douleur des patientes souffrant d'endométriose. Pour évaluer la qualité de vie des patientes souffrant d'endométriose les chercheurs ont souvent utilisé des échelles génériques telles que le MOS-SF36 ou l'EuroQol. Il existe que très peu d'échelle spécifique de l'endométriose et aucune d'elles n'avait été validée jusqu'à récemment en langue française. OBJECTIFS SCIENTIFIQUES DE LA THESE Trouver les facteurs améliorant la sensibilité au changement du sexuel activity questionnaire (SAQ) avec d'éventuelle avec ciblage de la population et éventuel combinaison avec d'autres échelles. Evaluation de ce questionnaire chez les patientes en AMP et souffrant d'endométriose

  • Titre traduit

    Interest and properties of the Sexual Activity Questionnaire to assess sexual function of painful women with endometriosis


  • Résumé

    Tools to evaluate the quality of sex life in patients with endométriosis