Qualité de vie chez les enfants atteints de cancer : impact des perceptions de la maladie des enfants et des parents sur la qualité de vie

par Marta sofia Abreu da fonseca

Thèse de doctorat en Psychologie

Sous la direction de Elisabeth Spitz.


  • Résumé

    La qualité de vie dans le domaine du cancer pédiatrique est devenue un critère d'évaluation important. L’Inventaire Systémique de Qualité de Vie pour Enfants (ISQV-E) permet une évaluation générique et spécifique (module «cancer») de la qualité de vie. Les objectifs de la présente thèse sont : de valider la version portugaise générique de l’ISQV-E ; de comparer la qualité de vie : d’enfants atteints de cancer en traitement et hors traitement ; d’enfants atteints de cancer ou non ; d’explorer, dans le cadre du Modèle du Sens Commun d’Autorégulation, l’impact des perceptions de la maladie par les enfants et leurs parents (n=39) sur la qualité de vie générique et spécifique au cancer pédiatrique. A cette fin, les enfants tout-venant (n=120) et les enfants atteints de cancer (n=40), âgés de 8 à 12 ans, ont répondu à l’ISQV-E et complété un questionnaire sociodémographique, le Stait Trait Anxiety Inventory for Children - format État – et le Children’s Depression Inventory. Les enfants atteints de cancer et leurs parents ont de plus complété le Brief Illness Perception Questionnaire et les parents un questionnaire sociodémographique et clinique. En conclusion, les résultats soulignent l’importance (1) d’intégrer des instruments tel que l’ISQV-E dans les essais thérapeutiques afin d’obtenir de la part de l’enfant le plus grand nombre d’appréciations sur différents domaines de sa vie et pas uniquement sur celui des soins ; (2) de la prise en compte des perceptions de la maladie des enfants et des parents dans le domaine du cancer pédiatrique. Ces connaissances permettront de faire des propositions d’intervention afin de favoriser la qualité de vie d’enfants atteints de cancer.

  • Titre traduit

    Quality of life in pediatric cancer patients : impact of children’s and parents’ illness perceptions on quality of life


  • Résumé

    Quality of life in pediatric cancer has become an important evaluation criterion. The Child Quality of Life Systemic Inventory (QLSI-C©) assesses both generic and specific (cancer module) quality of life. This thesis aims to validate the Portuguese version of the generic QLSI-C© and to compare quality of life of: children with cancer in treatment and out of treatment; children with cancer and their healthy pairs. This study also intends to explore, within the Common Sense Model of Self-Regulation, the impact of children’s and their parents’ (n=39) illness perceptions on children’s generic and specific quality of life in pediatric cancer. To achieve these aims, healthy children (n=120) and children with cancer (n=40), from 8 to 12 years old, answered the QLSI-C© and completed a sociodemographic questionnaire, the Stait Trait Anxiety Inventory for Children - Stait format - and the Children's Depression Inventory. Children with cancer and their parents (n=39) also completed the Brief Illness Perception Questionnaire and parents a sociodemographic and clinical questionnaire. In conclusion, results highlight the importance to: (1) integrate tools such as QLSI-C© in clinical trials to obtain from the child judgements on different domains of his life and not only on those related to health care, (2) the inclusion of children’s and parents’ illness perceptions in the pediatric cancer domain. This knowledge will allow making proposals for interventions in order to promote children’s with cancer quality of life.