De la perte des sens au sens de soi : Conséquences psychosociales du handicap sensoriel (auditif et/ou visuel), effets subjectifs de la prise en charge médicale dans le contexte de la médecine génétique et technoscientifique et spécificités psychothérapeutiques.

From the loss of the senses to the sense of self : Psychosocial consequences of sensory handicap (hearing and/or visual), subjective effects of medical care in the context of genetic and technoscientific medicine and psychotherapeutic specificities.

• Auteur / Autrice : Marine Arcous
• Direction : Rémy Potier
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Recherches en psychanalyse et psychopathologie
• Date : Soutenance le 07/11/2022
• Etablissement(s) : Université Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Recherches en psychanalyse et psychopathologie (Paris ; 2001-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de recherches Psychanalyse, Médecine et Société (Paris ; 2001-....)
• Jury : Président / Présidente : Ouriel Rosenblum
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Rémy Potier, Ouriel Rosenblum, Olivier Putois, Raphaël Minjard, Agnès Bonnet, Nathalie Dumet
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Olivier Putois, Raphaël Minjard

Mots clés

Mots clés contrôlés

Traumatisme psychique

Sujet (psychologie)

Implants cochléaires

Maladies rares

Maladies héréditaires

Surdicécité

Handicapés sensoriels

Mots clés libres

Handicap sensoriel

Surdicécité

Maladie génétique rare

Implants cochléaires

Processus de subjectivation

Traumatisme

Prise en charge psychothérapeutique du handicap sensoriel

Sensory disability

Deafblindness

Rare genetic disease

Cochlear implants

Process of subjectivation

Trauma

Psychotherapy of sensory disability

Résumé

C'est par les sens que le sujet construit sa représentation de lui-même et du monde. De fait, il semble logique d'affirmer que toute affection d'un sens a des conséquences sur le sujet dans son rapport à lui-même et au monde. Qu'advient-il d'un sujet quand celui est frappé par la perte ou l'affaiblissement d'un sens ? Que se passe-t-il lorsque le Moi n'est plus en mesure de pleinement saisir les exigences du monde extérieur à cause d'une défaillance d'un sens? Notre recherche doctorale se propose d'analyser les conséquences psychosociales du handicap sensoriel (trouble de l'audition et/ou de la vision) sur le sujet. Pour cela, nous nous sommes référés au modèle biopsychosocial du handicap qui prend en compte les facteurs physiques, sociaux et psychologiques agissant comme des barrières à la subjectivation et à l'autonomisation du sujet ou à l'inverse lui permettant de s'adapter au mieux à sa situation de handicap. Nous avons utilisé une méthodologie mixte (quantitative et qualitative), qui selon nous, nous permettait au mieux d'analyser ces différentes dimensions. Le recours à une méthodologie mixte permet également un partage interdisciplinaire des résultats, interdisciplinarité nécessaire dans le champ du handicap. Malgré les politiques d'intégration en vigueur, les sujets éprouvés par la perte sensorielle font face à des difficultés d'inscription sociale sous-tendues par des fantasmatiques que le handicap vient réveiller. Cette thèse vise à comprendre quels sont les ressorts inconscients à la discrimination vécues par ces sujets. De plus, l'annonce de la perte peut être vécue comme un véritable traumatique ébranlant les assises moïques du sujet et impliquant une réécriture de soi nécessaire à l'établissement d'une nouvelle économie psychique. Ce processus peut être marqué par des mouvements régressifs réveillant des angoisses archaïques potentiellement désorganisatrices pour le sujet et pouvant entrainer l'apparition de certains troubles psychopathologiques, généralement transitoires et d'avantage réactionnels à la perte. Cette thèse se propose d'explorer les mécanismes inconscients sous-tendant l'apparition de ces troubles ainsi que les stratégies d'adaptation étayantes utilisées par les sujets afin d'établir de nouvelles voies de subjectivation. Le recours à des technologies palliatives telles que l'implant cochléaire fait partie des stratégies d'adaptation possibles face au handicap. Notre recherche doctorale se propose d'analyser les effets psychosociaux de l'implantation cochléaire sur les sujets affectés par un trouble de l'audition, ainsi que les mécanismes inconscients sous-tendant sa réussite ou son échec. Nous analyserons également les effets subjectifs de la prise en charge médicale sur les sujets, particulièrement lorsque la perte sensorielle est causée par une maladie génétique. Nous verrons en quoi la connaissance et la compréhension des données génétiques influencent le processus d'acceptation de la maladie chez les patients. Le caractère incurable de la maladie génétique met à mal la réponse médicale, qui éthiquement ne peut faire l'impasse sur la prise en charge psychologique. Cette recherche doctorale a également pour objectif de définir les spécificités de la prise en charge psychologique des sujets affectés par la perte sensorielle : redéfinition des notions de santé, de maladie et d'autonomie, clinique de l'extrême, du deuil et du traumatisme impliquant une nécessaire redéfinition du cadre et une ouverture à l'intégration de techniques actives s'inscrivant dans une approche capacitaire. Enfin, la perte sensorielle causée par une maladie génétique est aussi une histoire de famille. Nous analyserons les effets psychiques du handicap sensoriel sur les membres de la famille et apporterons des pistes de réflexions sur les modalités de prise en charge psychologiques de ces derniers.

It is through the senses that the subject constructs his representation of himself and of the world. In fact, it seems logical to affirm that any affection of a sense has consequences on the subject in his relationship to himself and to the world. What happens to a subject when he is struck by the loss or weakening of a sense? What happens when the ego is no longer able to fully grasp the demands of the external world because of a failure of one sense? Our doctoral research aims to analyze the psychosocial consequences of sensory disability (hearing and/or vision disorder) on the subject. We referred to the biopsychosocial model of disability which takes into account the physical, social and psychological factors acting as barriers to the subject's subjectivation and empowerment or conversely allowing him to adapt better to his disability. We used a mixed methodology (quantitative and qualitative), which, in our opinion, allowed us to best analyze these different dimensions. The use of a mixed methodology also allows an interdisciplinary sharing of results, an interdisciplinarity necessary in the field of disability. Despite the integration policies in force, subjects affected by sensory loss face difficulties in social inclusion underpinned by fantasies that the disability comes to awaken. This thesis aims to understand what are the unconscious springs to the discrimination experienced by these subjects. Moreover, the announcement of the loss can be experienced as a true traumatic event shaking the ego foundations of the subject and implying a rewriting of oneself necessary for the establishment of a new psychic economy. This process can be marked by regressive movements awakening archaic anxieties potentially disorganizing for the subject and which can lead to the appearance of certain psychopathological disorders, generally transitory and more in reaction to the loss. This thesis proposes to explore the unconscious mechanisms underlying the appearance of these disorders as well as the supporting coping strategies used by the subjects in order to establish new paths of subjectivation. The use of palliative technologies such as the cochlear implant is one of the possible adaptation strategies in face of disability. Our doctoral research aims to analyze the psychosocial effects of cochlear implantation on subjects affected by a hearing disorder, as well as the unconscious mechanisms underlying its success or failure. We will also analyze the subjective effects of medical management on subjects, particularly when the sensory loss is caused by a genetic disease. We will see how the knowledge and understanding of genetic data influence the process of acceptance of the disease in patients. The incurable nature of the genetic disease undermines the medical response, which ethically cannot ignore psychological care. This doctoral research also aims to define the specificities of the psychological care of subjects affected by sensory loss: redefinition of the notions of health, illness and autonomy, clinic of extremes, bereavement and trauma involving a necessary redefinition of the therapeutic framework and an openness to the integration of active techniques as part of a capability approach. Finally, sensory loss caused by a genetic disease is also a family affair. We will analyze the psychological effects of the sensory handicap on the members of the family and will bring avenues of reflection on the methods of psychological care for the latter.