SAFETIM - Suivi des adolescents des familles et des équipes pour une transition idéale dans la mucoviscidose

par Véronique Vion Genovese (Genovese)

Projet de thèse en PCN - Sciences cognitives, psychologie et neurocognition

Sous la direction de Nicolas Pinsault et de Aurélie Gauchet (edshpt).

Thèses en préparation à Grenoble Alpes , dans le cadre de Ingénierie pour la santé la Cognition et l'Environnement , en partenariat avec Techniques de L'Ingénierie Médicale et de la Complexité - Inofrmatique, Mathématiques et Applications. (laboratoire) et de ThEMAS (equipe de recherche) depuis le 08-03-2017 .


  • Résumé

    L'adolescence est une période de transformation physiques et psychologiques importantes, être porteur de pathologie chronique et aborder cette période devient un facteur important en termes de santé, de par les progrès médicaux, les équipes soignantes pédiatriques qui jusque-là avaient des files actives spécifiques voient leur patients arriver à l'âge adulte. Non seulement ces nouvelles structures de soin doivent être accolées à des services adultes, pour des raisons légales, mais cette transition implique que ces même équipes doivent être compétentes au regard des problèmes de santé de ces nouveaux patients. L'enjeu principal est de permettre à ces jeunes patients et leurs parents d'aborder cette transition selon des modalités organisationnelles qui leur permettent de répondre à leurs interrogations et attentes tant sur le plan de leur suivi médical, que des problématiques liées à l'adolescence elle-même, et leur devenir adulte. Que ce soit sur le plan international ou national, nombre d'équipes soignantes suivant des patients porteurs de pathologies chroniques, ont déjà proposé des modalités d'organisation du parcours de soin des patient, visant à rendre cette transition vers les centres adultes la plus sécurisante possible. Cette interrogation sur la qualité des soins amène donc nombre de propositions organisationnelles. Concernant les propositions qui sont faites, Il s'agit de prévoir cette transition en douceur et plusieurs étapes, entre le début de l'adolescence et le passage en service adulte effectif. Cette préparation de la transition comprend des étapes clefs qui vont de la première annonce de la transition, à la mise en place de consultations individuelles adolescent, puis à une évaluation des compétences (savoir, savoir faire, savoir être) des patients , et à la dernière année charnière pendant laquelle les équipes pédiatriques et adultes s'organisent et se mettent en lien pour transmettre les données cliniques des patients et enfin le passage effectif dans les centres adultes termine ce parcours. Les nombreux modèles organisationnels montrent qu'au final l'idéal d'une transition réussie dépend de nombreux facteurs qu'il convient d'évaluer pour permettre une offre de soins de qualité. En France, l'organisation en filières de soins pour les maladies rares a permis aux équipes de s'interroger aussi sur la transition et de proposer des modalités faisant consensus au sein de leur filière. Mais la faisabilité de ces propositions reste encore une question qui demande d'en évaluer leur pertinence au regard des besoins des patients, des parents et des moyens mis à disposition des équipes. la particularité de la filière Mucoviscidose est qu'elle est mono-pathologique. le suivi des patients porteurs de mucoviscidose, (pathologique pluri-organique) bénéficie déjà d'une organisation territoriale éprouvée, depuis plus de dix ans, depuis la création des centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose. Le modèle de soins Français, pour le suivi de ces patients, semble donc un contexte intéressant pour construire un modèle robuste de transition réussie. - Pour répondre à l'objectif fixé de modéliser la transition dans le cadre de la mucoviscidose il nous faut : o Connaitre les pratiques professionnelles d'accompagnement des patients porteurs de mucoviscidose adolescents et leurs familles vers les centres adultes -> moyens mis en œuvre : revue de littérature et questionnaire d'enquête auprès des centres référents français o Caractériser échecs et réussites perçus par les patients et leur famille lors de la transition -> moyens mis en place : enquête qualitative + quantitative, auprès des jeunes adultes porteurs de mucoviscidose et de leur famille o Proposer un modèle de transition réussi (et pourquoi pas le tester, en perspective au moins….)

  • Titre traduit

    SAFETIM - patients, famillies and teams needs for an ideal transition in CF French centers


  • Résumé

    Adolescence is a important period in witch physical and psychological transformation impact on health for young. For patients with chronic desease coming in age becomes difficult regarding to the impact for their health. For care givers, it's also an important gap and they must help their patients going to adulthood. Not only because of the adult framework witch are probalby not already enought the transition need them to aquire new skill regarding to these new patients. The main challenge is to allow these young patients and their parents in this transition , according to team's organisation offering them time to answer their questions and needs However many care teams following patients with chronic desease have already proposed some strategies aiming to make this transition as most secureless as possible. According to this teams, it is necessary to plan transition smoothly and built several gaps, between the beginning of adolescence and the effectiveness transition to adult service. This includes important steps begining at the first transition announcement, proposing individual consultations, and assessment the patient's skills. At last year in pediatric's hospital, care teams must link them about patients' clinical data. Finally the effective transition to adult centers ends this course. The many models proposed show that successful transition depends on many factors in order to ensure quality of care. In France, careteams for rare diseases also consider the transition as their main concern, they proposed new consensuals modalities according to their spécialities and experience. Their feasibility is still a question witch need to be assessed regarding to the patient's and parent's needs. For patients with Cystic fibrosis there is large experience due to a territorial organization for more than ten years. Thus French care model seems an interesting context to build a robust model of successful transition. - To modeling transition care in cystic fibrosis we need to: O highlighting actual professional practices -> means implementing: literature review and survey questionnaire in French CF centers. O Specify perceived needs by patients and families during the transition -> means set up: qualitative + quantitative survey of young CF patients and their families O Proposing a successful transition model for the french CF center