Dilemmes éthiques dans le parcours thérapeutique de l'enfant infecté par le VIH:sida en Afrique noire : cas de la Côte d'Ivoire

par Cynthia Coulibaly (Curtis)

Projet de thèse en Éthique

Sous la direction de Emmanuel Hirsch et de Marcelin Lazare Poame.

Thèses en préparation à Paris Saclay , dans le cadre de École doctorale Sciences de l'Homme et de la Société (Cachan, Val-de-Marne) , en partenariat avec Etude sur les sciences et les techniques (laboratoire) et de Université Paris-Sud (établissement de préparation de la thèse) depuis le 22-11-2011 .


  • Résumé

    Depuis près de deux décennies, les avancées thérapeutiques au plan mondial dans le traitement de l'infection à VIH chez l'enfant ont transformé la maladie qui est passée d'une affection létale à une affection chronique. En Côte d'Ivoire, l'accès aux traitements de l'enfant infecté par le VIH a induit une adaptation, une modification, une réorganisation dans les rapports sociaux, occasionnant parfois une véritable « rupture biographique » qui impacte son vécu. La complexité de l'infection à VIH associée à la fragilité de l'enfant contraint de subir un traitement au long cours, appelle une exigence d'humanité dans la relation de soins avec celui-ci. Cette exigence éthique implique une alliance thérapeutique dans laquelle en plus du médecin et des parents, l'enfant doit participer et être respecté à chaque étape de son parcours de soin. S'inscrivant dans un contexte socioculturel africain où le mutisme et le secret entourent la maladie, il n'est pas toujours évident pour le médecin de concilier « normes sociales » et « normes écrites » d'un point de vue éthique et déontologique dans la pratique de sa profession. Aussi, cette thèse interroge-t-elle l'influence des « représentations socioculturelles de la maladie et des soins » sur l'agir du médecin et la « possible » participation de l'enfant malade en tant qu'acteur dans cette alliance thérapeutique. Partant de l'universalité des principes en éthique médicale qui sont une exigence dans toute pratique thérapeutique, l'analyse décrit la relativité de leur application dans le champ axiologique africain où certaines pratiques et croyances ne les rendent pas évidentes. La réflexion d'ensemble est structurée autour d'une part, des conflits de valeurs qui naissent chez le médecin dans la relation thérapeutique en milieu de soins pédiatriques. Et d'autre part, de la question des « capabilités » de l'enfant malade d'un point de vue de son développement cognitif et de son vécu dans l'épreuve de la maladie. A partir d'une approche pluridisciplinaire, ce travail analyse les interactions entre soignants et enfants malades dans les services hospitaliers sous un angle anthropologique, juridique et éthique. Abordant une analyse des mutations des pratiques soignantes dans un environnement qui se veut moins paternaliste, cette étude invite à repenser « la relation de soins » avec l'enfant malade en milieu hospitalier africain.

  • Titre traduit

    Ethical dilemma in the therapeutic itinerary of the child infected with HIV/aids in Côte d'Ivoire


  • Résumé

    For nearly two decades, worldwide therapeutic advances in the treatment of HIV infection among children have transformed the disease that has gone from a lethal disease to a chronic condition. In Côte d'Ivoire, access to treatment of children infected with HIV has led to adaptation, alteration, reorganization of social relationships, causing from time to time a real « biographical rupture » which impacts its experience. The complexity of HIV infection combined to the fragility of the child forced to undergo long-term treatment, call for obligations of the principle of humanity in care and ongoing relationships with it. This ethical requirement implies a therapeutic alliance in which, in addition to the Physician and the parents, the child must be involved and be respected at every stage of his treatment pathway. Within a particular African socio-cultural context, where silence and secrecy surround the disease, it is not always easy for the Physician to reconcile « social norms » and « written rules » from an ethical and deontological point in the exercise and practice of his profession. This thesis examines the influence of « the socio-cultural representation of the disease and care » on the behavior of the Physician and the « possible » participation of the infected child as an actor in this therapeutic alliance. Taking the universal principles in medical ethics that are a requirement in any therapeutic practice as the starting point, the analysis describes the relativity of their application in the African axiological field where certain practices and beliefs do not make them obvious. The overall discussion is structured on one hand around value conflicts that arise within the Doctor in the therapeutic relationship at the pediatric care sites. And on the other hand, the issue of the sick child capabilities from his cognitive development and his experience delaing with the illness. From a multidisciplinary approach, this work analyzes the interaction between caregivers and child patients in hospital services under an anthropological , legal and ethical angle. Adressing an analysis of significant changes of care practices in a less paternalistic environment, this study invites us to re-think « the care-giving relationship » with the sick child in African hospital.