Le face-à-face entre le nouveau-né et le pédiatre en Réanimation néonatale : entre vulnérabilité et responsabilité extrêmes.

par Jean Matos

Projet de thèse en Éthique

Sous la direction de Emmanuel Hirsch.

Thèses en préparation à l'Université Paris-Saclay (ComUE) , dans le cadre de École doctorale Sciences de l'Homme et de la Société (Sceaux, Hauts-de-Seine ; 2015-....) , en partenariat avec Etudes sur les Sciences et les Techniques (laboratoire) et de Université Paris-Sud (1970-2019) (établissement de préparation de la thèse) depuis le 31-10-2013 .


  • Résumé

    Parmi les 800 000 enfants nés chaque année en France, environ 2% ont besoin de soins intensifs ou de suppléance vitale, dès l'accouchement ou pendant la période néonatale. Différentes situations peuvent conduire à une prise en charge dans une Unité de Réanimation néonatale : certaines sont d'ordre maternel, d'autres sont liées au fœtus lui-même et d'autres, enfin, sont d'ordre obstétrical. Dans certains cas, l'évolution de l'état de santé du nouveau-né peut conduire l'équipe médicale à s'interroger sur le caractère raisonnable des traitements actifs qui lui sont administrés. Faut-il les poursuivre, envisager plutôt une non-escalade thérapeutique, les limiter progressivement ou, enfin, les arrêter, tout en assurant des soins de confort jusqu'au décès de l'enfant ? Telles sont les principales options qui se présentent à l'équipe médicale qui se trouve ainsi convoquée à une responsabilité éthique incontournable : celle de prendre une décision, une décision qui engage l'avenir du nouveau-né et de sa famille. Cette responsabilité est d'autant plus forte que la vulnérabilité du nouveau-né peut être qualifiée d'extrême. Telle est notre hypothèse de travail : la vulnérabilité extrême du nouveau-né assigne le pédiatre à une responsabilité elle-aussi extrême. Tels sont les deux termes du face-à-face qui s'engage entre le pédiatre et le nouveau-né, tout au long de la prise en charge et particulièrement lors de la décision de limitation ou d'arrêt de traitements. C'est ce face-à-face que nous cherchons à interroger dans cette thèse, en mobilisant notamment la pensée de Levinas et Ricoeur, parmi d'autres philosophes. Afin de situer ce face-à-face dans son contexte, notre thèse commence par décrire l'univers que constitue une Unité de Réanimation néonatale. Un univers empreint d'une technicité devant laquelle les parents peuvent se sentir intimidés dans un premier temps, rendant par-là plus difficile le processus d'attachement à l'enfant. Un univers investi par une multiplicité d'acteurs dans un roulement constant des équipes, ce qui peut induire un éclatement des repères pour les parents. Un univers extrême sur le plan émotionnel puisqu'on y passe sans transition d'un bébé qui s'apprête à rentrer à la maison, à un autre bébé dont l'état se dégrade à tel point que la mort se rapproche de façon vertigineuse. Notre attention se porte ensuite sur le nouveau-né, considéré en lui-même, en tant que patient spécifique et particulièrement vulnérable. En effet, même s'il jouit de la personnalité juridique selon le droit français – qui lui confère le droit à la vie et aux soins - le nouveau-né cumule une fragilité somatique majorée – du fait de sa prématurité ou d'une pathologie malformative, par exemple – avec une incapacité décisive, celle d'exprimer sa volonté et son consentement aux soins et aux décisions. De ce fait, il peut être qualifié d'«incompétent », et plus précisément de patient « never competent ». En effet, non seulement il est incapable de consentir à la décision médicale au moment T, mais il l'a toujours été, contrairement à d'autres patients devenus incapables à l'âge adulte du fait, par exemple, d'une altération de leurs capacités cognitives due à une maladie neurodégénérative. La situation du nouveau-né est donc unique car elle conjugue deux formes d'incapacité : celle d'exprimer ses intérêts et celle de mettre sa vie en récit, c'est-à-dire, de se raconter, en tant que sujet doué d'une identité narrative. Son « histoire » ne pourra être mise en récit que de façon indirecte, par ses parents, à partir du vécu et des projections élaborées pendant la grossesse. Étant donnée son « incompétence », il revient aux parents d'exprimer leur consentement aux soins, en tant que titulaires de l'autorité parentale. Aux termes de la Loi, le médecin doit les informer sur l'état de santé de leur enfant, et recueillir leur avis lors d'une décision de limitation et arrêt de traitements. L'autonomie du nouveau-né s'exerce, pour ainsi dire, « par procuration », par le biais de ses parents ; elle ne réside donc pas dans une capacité à rationaliser et exprimer ses intérêts, de toute évidence absente. Elle est d'un autre ordre. En ce sens, la décision est plutôt guidée par le principe de bienfaisance : ne disposant d'aucun indice de ce que seraient les valeurs et la volonté du nouveau-né face à la décision envisagée, le pédiatre doit agir dans son « meilleur intérêt », en appliquant le « best interests standard », tel qu'il est défini dans la littérature anglo-saxonne. La littérature française évoque plutôt l'« intérêt supérieur de l'enfant », rattachant ce principe à l'évaluation de la qualité de vie future de l'enfant . Malgré son « incompétence » au sens juridique, le nouveau-né est reconnu dans ses intérêts en tant que personne à part entière et il appartient aux adultes de les défendre : si les parents sont, a priori, les « meilleurs représentants » de l'intérêt de l'enfant, le pédiatre, lui, est qualifié de son « défenseur » par la Loi. Après avoir identifié la spécificité du nouveau-né en tant que patient, nous cherchons également à étudier les interactions qui se déploient entre les acteurs de sa prise en charge – pédiatres, infirmières et parents. Notre thèse s'intéresse particulièrement au nécessaire ajustement entre pédiatres et parents. En effet, une décision comme celle de limitation et arrêt de traitements s'inscrit dans un cadre légal et elle exige une articulation du calcul médical avec la subjectivité narrative et les projections des parents. Plutôt que d'opposer la « rationalité » médicale à la prétendue « irrationalité » profane des parents, il s'agit de les articuler dans le respect des compétences et du cheminement de chacun. L'exigence éthique consiste à se donner les moyens d'un véritable ajustement avec les parents, notamment par le biais d'entretiens, de telle sorte qu'ils puissent adhérer à la décision médicale envisagée, dans la co-construction d'un projet de vie pour l'enfant et dans le respect de son intérêt supérieur. Si l'interaction entre pédiatres et parents est fondamentale, les autres interactions sont tout aussi importantes : celle qui se noue entre infirmières et parents – vu le rôle qu'elles ont afin de favoriser l'attachement des parents à l'enfant – et celle qui relie les infirmières aux pédiatres, dans l'exercice d'une véritable et nécessaire collégialité lors du processus délibératif préalable à la décision. Enfin, notre attention se focalise sur le face-à-face entre le pédiatre et le nouveau-né. Même si d'autres acteurs essentiels sont concernés par la prise en charge, notamment les parents et les infirmières, la relation entre le nouveau-né et le pédiatre nous semble primordiale et nucléaire, étant donnée la responsabilité décisionnelle que la Loi confère à ce dernier. En dernière instance, c'est bien face à l'enfant que le pédiatre doit prendre la décision, quels que soient par ailleurs les moyens engagés lors de la délibération en équipe et de l'ajustement avec les parents. Dans cette perspective, nous cherchons d'abord à identifier le statut que les pédiatres accordent, de fait, au nouveau-né dans leur pratique quotidienne. Nous étudions également l'attitude éthique que sa prise en charge exige de la part du pédiatre. Enfin, nous interrogeons ce face-à-face à partir de la notion levinassienne d'otage, sachant qu'elle concerne non seulement le pédiatre, assigné à une responsabilité incontournable par le visage du nouveau-né, mais aussi celui-ci lui-même, dans son dénuement ; un dénuement qui invite le pédiatre à se dévêtir de ses compétences techniques pour se laisser concerner, pénétrer par le nouveau-né dans son altérité irréductible. Nous soutenons que celui-ci constitue une figure de l'Autre, qui se dit lui-même, par et dans son corps, privé qu'il est de langage verbal. Notre thèse cherche ainsi à interroger le Soi du nouveau-né dans ses modalités d'attestation, en mobilisant les catégories herméneutiques proposées par Ricoeur, sachant que le nouveau-né est incapable de « porter au langage » sa souffrance et d'exprimer sa « plainte ». En ce sens, la dissymétrie qui caractérise la relation médecin-malade en néonatologie est extrême. Sur le plan méthodologique, cette thèse met en tension le plan conceptuel avec celui de la réalité du terrain, telle qu'elle est vécue en Réanimation néonatale. A cette fin, nous avons réalisé une enquête de terrain dans trois Unités de Réanimation néonatale : Necker Enfants Malades, CHSF Corbeil Essones et CHU-Hôpital Sud Rennes. Outre l'observation directe des soins et la participation à différentes réunions (« transmissions », staffs, etc.), ces stages d'immersion nous ont permis de mener 68 entretiens semi-directifs, en face à face, avec des pédiatres, des puéricultrices et des parents de nouveau-nés. Ce croisement de perspectives cherche à identifier des points de convergence tout comme de dissonance, tant entre les différentes catégories d'acteurs qu'entre les trois Unités retenues. Une partie de ces entretiens a fait l'objet d'une transcription intégrale, en vue d'une recherche qualitative, selon la méthode de la « théorie ancrée » (grounded theory), en utilisant le logiciel d'analyse qualitative de données ATLAS.ti. A partir d'un travail analytique de codage du discours, cette méthode permet d'élaborer des hypothèses explicatives pour chaque phénomène étudié. Elle s'avère pertinente pour une recherche d'ordre phénoménologique comme la nôtre, car elle favorise la prise de recul réflexif à l'égard des données obtenues dans les entretiens. Notre démarche se veut d'ordre phénoménologique au sens où elle cherche à accueillir les propos de chacun des acteurs tels qu'ils ont été énoncés, dans leur contexte précis. Sans chercher à extrapoler des règles universalisables, d'autant que notre échantillon est limité, elle vise à interroger certains concepts mobilisés en situation. Cela exige de la part du chercheur une mise à distance de ses propres représentations sur chaque phénomène, de telle sorte que celui-ci puisse être accueilli, tel qu'il se manifeste et se donne à la conscience. Cette réduction nous semble particulièrement importante pour le nouveau-né, considéré comme un phénomène en lui-même : sans préjuger de son statut ontologique, nous cherchons à l'accueillir tel qu'il se donne à la subjectivité des acteurs directement concernés par sa prise en charge (parents, pédiatres et puéricultrices) mais aussi à la nôtre en tant que chercheur.

  • Titre traduit

    The face-to-face between the physician and the newborn in the NICU : between un extreme vulnerability and responsability.


  • Résumé

    The face-to-face between the physician and the newborn in the NICU : between un extreme vulnerability and responsability. Ethical insights from a field research in 3 NICUs in France (observation, staffs and other meetings, interviews with physicians, nurses and parents). The results are analysed from an ethical point of vue, based on some major concepts developped by Emmanuel Levinas and Paul Ricoeur.