La mise en place d'un dispositif de diagnostic et d'accompagnement des enfants en âge de scolarisation avec troubles du spectre autistique (TSA) en Haïti

par Joël Michel

Projet de thèse en Psychologie

Sous la direction de Minna Puustinen et de Zineb Rachedi-Nasri.

Thèses en préparation à Paris 10 , dans le cadre de Ecole doctorale Connaissance, langage et modélisation (Nanterre) , en partenariat avec Grhapes, Laboratoire (laboratoire) depuis le 17-11-2015 .


  • Résumé

    Dans de nombreuses cultures, notamment africaines (Ebwel et al., 2010), les manifestations de l’autisme font l’objet d’une interprétation évoquant la malédiction et/ou la présence des « Loas » (esprits impurs). Il ne s’agit donc pas de nier l’existence des troubles du spectre autistique (TSA) mais plutôt de les interpréter sur la base d’autres éléments que les critères diagnostics (tels que le DSM-5 ou la CIM-10 par exemple) couramment utilisés dans les pays occidentaux. En Haïti, ce même problème se pose ; selon une conception populaire haïtienne, les TSA comme tels n’existent pas. En même temps, cependant, beaucoup d’enfants haïtiens sont considérés comme des enfants avec TSA par des professionnels sans qu’un diagnostic officiel ait été posé. Sanua (1984) montre qu’il existe un lien entre l’augmentation du taux de prévalence de l’autisme, le mode de vie et la culture. En analysant un ensemble de travaux portant sur la prévalence de l’autisme dans les groupes ethniques, il a montré que l’autisme est moins fréquent chez les Latino-Américains, en Inde, chez les Israéliens vivant dans les Kibboutz et chez les Noirs, par exemple aux États-Unis. Il a fait remarquer que le taux de prévalence de l’autisme est nettement plus élevé chez les blancs que chez les noirs de la population sud-africaine. Sanua émet l’hypothèse que l’autisme est avant tout le fait des sociétés occidentales, technologiquement avancées, combiné avec la prédominance de la famille nucléaire. En revanche, selon les travaux de Dyches et al. (2004) et selon l’APA (2000), il est actuellement admis que l’autisme est représenté de manière égale à travers les différents groupes démographiques (Ebwel et al., 2010). Ces chercheurs affirment que les TSA comme tout autre handicap, n’a pas de frontières raciales, ethniques ou sociales. En Haïti, les enfants qui présentent les signes des TSA selon la description du DSM-5 et la CIM-10, reçoivent un diagnostic culturel par une grande partie de la population. On les considère comme des personnes victimes d’un sort, d’un envoûtement ou de la malédiction (Sterlin, 2006). Ce diagnostic culturel posé pourrait s’expliquer par la conception cosmocentrique que la société haïtienne a de la maladie et du handicap. Selon Sterlin (2006), la culture cosmocentrique haïtienne classe les maladies et certains handicaps comme l’autisme ainsi : -maladie bon dié (Maladie de Dieu), domaine du visible, « ordinaire », peut se guérir à l’aide de la médecine occidentale ou d’un doktè-fey (Guérisseur traditionnel) ; -maladie loa, domaine de l’invisible, peut se guérir par l’intervention d’un tradipraticien oungan ; -maladie fè moun-mal ou maladie du diab, maladie surnaturelle, mauvais sort, provoquée par quelqu’un, domaine de l’invisible, secret ou magique, peut se guérir par l’intervention d’un bòkò ou manbo (prêtre et prêtresse qui louent leurs services). Sans dispositif permettant aux professionnels de diagnostiquer de manière fiable les enfants avec TSA il n’est pas possible d’obtenir des statistiques sur le nombre d’enfants concernés ni de travailler efficacement sur leur prise en charge. Il n’existe actuellement aucun registre épidémiologique national, ni réseau d’information entre les différents professionnels confrontés à ces troubles, et encore moins de système de suivi de diagnostic et de prise en charge. Dans ce contexte, ce projet de thèse – qui se situe aux confluents de la santé, de la psychologie, de la sociologie et de l’anthropologie médicale – a pour objectif principal de tester un dispositif permettant aux professionnels en Haïti de diagnostiquer de manière fiable les TSA et d’accompagner et de prendre en charge ces enfants, en collaboration avec les familles. En cela il s’inscrit fondamentalement dans le cadre de la reconstruction du pays. Pour réaliser ce travail, nous nous appuierons sur les approches diagnostique et épidémiologique car en matière d’évaluation des besoins en services et d’identification des groupes à risque, ces approches se sont révélées très efficaces (Tursz, 2001). Aussi, nous traiterons la question au regard du modèle de la compréhension de la santé et de soins des différentes cultures.


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