Le dossier de santé détenu par le patient : attentes des acteurs, impact médical, relationnel et systémique

A patient-held records : expectations and impact on the healthcare system

• Auteur / Autrice : Laure Guittard
• Direction : Cyrille Colin
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Épidémiologie
• Date : Soutenance en 2006
• Etablissement(s) : Lyon 1

Mots clés

Mots clés contrôlés

Cancer du sein

Delphi, Méthode

Patients -- Coopération

Patients -- Satisfaction

Relations personnel médical-patient

Dossier médical partagé

Résumé

Les conditions d’utilisation et d’accès au dossier du patient ayant profondément évolué, nous avons souhaité évaluer l’impact médical et systémique d’un dossier de santé, géré par le patient, et partagé avec les professionnels de santé. Prenant l’exemple de la prise en charge du cancer du sein, nous avons défini les attentes des acteurs et le format du dossier qui pourrait être confié à la patiente. Un essai randomisé multicentrique a ensuite été réalisé, comparant un groupe de patientes de référence, à un groupe bénéficiant du dossier expérimental. Le dossier élaboré est source d’adhésion et de satisfaction pour les patientes et les médecins. Il a représenté un outil de communication patient-médecin et intra-professionnels et a pu généré de l’anxiété chez certains types de patientes. La qualité de vie, la confidentialité des données ou la consommation de soins sont restées identiques dans les deux groupes. L’étude objective un nouveau format de dossier porté par les patients

The conditions of use and access to medical records became an important source of interest in the last decade. Our objective was to estimate the impact of a patient-held records, shared with health professionals. Using the example of breast cancer management, we identified practitioners and patients’ expectations and we defined the size of a medical records which could be held by each patient. The synthesis of these works allowed us to set up a randomized controlled trial comparing patients with the usual follow-up and patients holding this new records containing essential information for their follow-up. The patient-held records is a source of membership and satisfaction for the patients and health professionals. It was used as a tool of communication between physicians and patients but could also cause anxiety to some patients. The patient quality of life, the data confidentiality or the care consumption remained identical. A new concept of medical records was revealed by this study