Renforcer l'autonomie des patients grâce à la santé digitale - Analyse de symptom checkers, de self-sampling-devices et de collectes électroniques des résultats rapportés par les patients dans le domaine des soins en rhumatologie et de la médecine d'urgence

Empowering patients with digital health - Analysis of symptom checkers, self-sampling devices and electronic patient reported outcomes in rheumatology care and emergency medicine

• Auteur / Autrice : Johannes Knitza
• Direction : Nicolas Vuillerme
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Mouvement et comportement pour la santé et l'autonomie
• Date : Soutenance le 19/06/2024
• Etablissement(s) : Université Grenoble Alpes
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale ingénierie pour la santé, la cognition, l'environnement (Grenoble ; 1995-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Autonomie, Gérontologie, E-santé, Imagerie & Société (Grenoble, Isère, France ; 2015-....)
• Jury : Président / Présidente : Marie Joyeux-Faure
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Hügle Wagner, François Berger
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Anthony Fleury, Daniel Wagner

Mots clés

Mots clés contrôlés

Médecine d'urgence

Rhumatologie

Télémédecine

Patients -- Positionnement

Patients

Autonomisation

Mots clés libres

Empouvoirement du patient

Patient acteur de sa santé

E-Santé

Télémédecine

Rhumatologie

Données et mesures déclarées par les patients

Patient empowerment

Health self-Management

E-Health

Telemedicine

Rheumatology

Patient-Reported outcomes

Résumé

Faciliter l'accès aux soins et améliorer la qualité de la prise en charge des patients sont des objectifs essentiels pour tout établissement de santé. Cependant, dans un contexte marqué par une diminution du nombre de médecins actifs, toutes spécialités confondues, répondre à une demande croissante de soins et d'hospitalisations devient complexes. Les services de rhumatologie, qui prennent en charge des maladies chroniques nécessitant un suivi continu, sont particulièrement affectés par cette situation. Il en va de même pour les services d'urgence qui se retrouvent régulièrement saturés en raison d’une gestion inefficace de ressources devenues de plus en plus limitées.La crise sanitaire a exacerbé la situation, poussant à un déploiement massif d'outils numériques destinés à soutenir à la fois les patients et les professionnels de santé. Toutefois, peu de solutions numériques ont fourni des preuves scientifiques démontrant leur faisabilité, leur efficacité et leur valeur clinique réelle. Dans ce contexte, l’objectif principal de ce travail doctoral était d'explorer comment trois technologies numériques de santé innovantes pouvaient être intégrées et utilisées pour renforcer l'autonomie des patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, de leurs traitements et dans leur suivi par les professionnels de santé. Ces technologies comprennent : (1) les ‘symptom checkers’ (SC), ou ‘outils d’évaluation des symptômes et d’orientation’; (2) les ‘self-sampling-devices’ (SSD), ou ‘dispositifs de prélèvement d’échantillon de liquide autonome’; et (3) les résultats électroniques rapportés par les patients (ePRO).Trois objectifs ont dès lors été successivement visés. Il s’agissait : (1) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SC chez des patients atteints de maladies rhumatismales et chez des patients admis aux services d'urgence; (2) d’évaluer la précision, l'acceptation et la facilité d'utilisation des SSD chez les patients atteints de maladies rhumatismales; et (3) d’évaluer les ePRO chez les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthrite axiale. Pour répondre à ces objectifs, nous avons conduit 12 études (dont six essais contrôlés randomisés) sur un total de 3971 participants (3356 patients présentant des troubles rhumatologiques, 450 patients admis aux urgences et 165 professionnels de santé). Ces études ont donné lieu à la rédaction de 20 articles scientifiques, dont 18 ont été publiés dans des journaux internationaux à comité de lecture et 2 sont actuellement soumis à publication.Nos résultats indiquent une forte acceptation des SC par les patients. Cependant, leur précision diagnostique est encore très insuffisante et leur utilisation a tendance à produire des surdiagnostics et à omettre certains diagnostics. Plus inquiétant encore, les SC ont échoué à diagnostiquer des cas urgents mettant en danger la vie des patients. Par ailleurs, nos résultats soulignent une préférence des patients pour l’utilisation de SSD appliqué au niveau de leur bras, jugés moins douloureux que ceux appliqués au niveau de la pulpe du doigt. Enfin, fournir aux rhumatologues un accès aux données des patients collectées à domicile, combinant les données issues des SC et des SSD, a significativement amélioré la précision du diagnostic. L'application d'algorithmes d'apprentissage automatique et l’ajout de données d'imagerie ont augmenté cette précision. Par ailleurs, la combinaison des données ePRO et des marqueurs inflammatoires issus des SSD a permis de réduire de manière significative le nombre de consultations en face-à-face programmées et a libéré de nouvelles ressources.Dans l'ensemble, les résultats de ce travail doctoral mettent en évidence la faisabilité et le potentiel d'un parcours de soins enrichi par des outils numériques, que l’on pourrait désormais nommer ‘parcours de soin numérique’.

Ensuring that patients can access medical care promptly and improving the standard of that care are crucial aims for healthcare facilities. Healthcare providers however face the challenge of a decreasing number of physicians across all specialties, complicating the effort to keep up with the rising demand for care. Departments specializing in rheumatology, which manage chronic conditions requiring ongoing care, are especially impacted. Emergency services, too, are frequently overwhelmed due to the suboptimal allocation of their ever-shrinking resources.The ongoing health crisis has intensified existing challenges, leading to a widespread implementation of digital tools to aid both patients and healthcare professionals. Nonetheless, the practicality, effectiveness, and clinical value of many digital solutions remain unverified through scientific research. Against this backdrop, the principal aim of this doctoral research was to investigate the integration and application of three cutting-edge digital health technologies (DHT). The purpose was to empower patients, enhance patient autonomy in daily disease management and to improve professional healthcare monitoring. The technologies examined include: (1) symptom checkers (SC), dedicated software for symptom assessment and care seeking guidance; (2) self-sampling devices (SSD), tools enabling patients to collect biological samples independently at home; and (3) electronic patient-reported outcomes (ePRO), systems for capturing patients' self-reported health status.Three objectives were therefore successively pursued. These were: (1) to evaluate the accuracy, acceptance and usability of SCs in patients seeking rheumatology and emergency care; (2) to evaluate the accuracy, acceptance and usability of SSDs in patients with rheumatic diseases; and (3) to evaluate patient-reported electronic outcomes in patients with rheumatoid arthritis and axial spondyloarthritis.To achieve these objectives, we conducted 12 studies (including six randomized controlled trials) involving a total of 3971 participants (3356 patients presenting with rheumatological complaints, 450 patients admitted to the emergency department and 165 healthcare professionals). These studies have resulted in 20 scientific articles, 18 of which have been published in international peer-reviewed journals and 2 are currently submitted for publication.Our results indicate a high level of patient acceptance of SCs. However, their diagnostic accuracy is still highly inadequate, and their use tends to produce overdiagnosis and omission of certain diagnoses. More worryingly, SCs have failed in a substantial number of cases to diagnose life-threatening emergencies. In addition, our results underline a patient preference for the use of SSDs applied to the upper arm, judged to be less painful than traditional fingerpricking. Ultimately, granting rheumatologists access to patient-generated data from home, merging insights from symptom checkers and self-sampling devices, has markedly enhanced diagnostic accuracy. Employing machine learning algorithms to analyse patient symptom reports, along with the integration of imaging data, has further increased diagnostic accuracy. Moreover, the incorporation of electronic patient-reported outcomes (ePRO) alongside data on inflammatory markers obtained through SSDs has substantially decreased in-person consultations and released new resources.The findings of this doctoral study underscore the viability and promise of a digitally supported patient pathway. This pathway is particularly encouraging for managing individuals with chronic diseases such as rheumatic conditions however also for patients requiring emergency care.