SAFETIM - Suivi des adolescents des familles et des équipes pour une transition idéale dans la mucoviscidose

SAFETIM – Following patients, famillies and teams for an ideal transition in French CF centers

• Auteur / Autrice : Véronique Vion-Genovese
• Direction : Nicolas Pinsault, Aurélie Gauchet
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences cognitives, psychologie et neurocognition
• Date : Soutenance le 11/12/2020
• Etablissement(s) : Université Grenoble Alpes
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale ingénierie pour la santé, la cognition, l'environnement (Grenoble ; 1995-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Techniques de l’ingénierie médicale et de la complexité - Informatique, mathématiques et applications (Grenoble)
• Jury : Président / Présidente : Isabelle Durieu
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Nicolas Pinsault, Aurélie Gauchet, Benoît Allenet
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Isabelle Sermet-Gaudelus, Joan-Carles Suris

Mots clés

Mots clés contrôlés

Parcours de soins coordonnés

Relations personnel médical-famille

Éducation des patients

Enfants atteints de mucoviscidose

Mots clés libres

Transition

Mucoviscidose

Adolescence

Maladie chronique

Education thérapeutique

Parcours de soin

Transition

Cystic fibrosis

Teenagers

Chronic disease.

Therapeutic education

Healthcare pathway

Résumé

La mucoviscidose (MV) est la plus fréquente des maladies génétiques rares en France. Les patients sont suivis au sein de l’un des CRCM de la filière Muco CFTR. Grace aux progrès thérapeutiques et au dépistage néonatal systématique, instauré depuis 2002, la France comptait en 2017, 7114 patients dont 56% d’adultes.La transition vers les centres adultes, définie comme « le mouvement intentionnel et planifié, des adolescents et des jeunes adultes, souffrant de problèmes physiques et médicaux chroniques, vers les systèmes de santé adultes » est un sujet d’actualité. La pertinence des actions alors mises en œuvre est multifactorielle, prenant en compte les ponts de vues des patients, de leur parents et des équipes des CRCM.Le projet SAFETIM : « Suivi de l’Adolescent, de sa Famille et des Equipes vers une Transition Idéale dans la Mucoviscidose », est une étude Nationale, qualitative et quantitative, prospective, multicentrique qui visait a clarifier la déclinaison des actions à mettre en œuvre dans le parcours de soin de la transition au sein des CRCM. Ce travail présente les résultats deux parties de l’étude SAFETIM.SAFETIM APP (soutien financier Vertex®.) : Analyse des Pratiques Professionnelles au sein des CRCM, est une étude prospective en ouvert déroulée entre 2015 et 2016. Les équipes des CRCM ont répondu à un questionnaire auto administré. Le questionnaire interrogeait leurs pratiques au moment de la transition et leur demandait de pondérer une liste de critères de qualités issus des données de la littérature. Les équipes ont mis en avant des critères de qualité retrouvés dans les données de la littérature, mais des critères spécifiques pour les équipes des CRCM, tenant compte de l’organisation du parcours de soin patient au sein de la filière Muco-CFTR.SAFETIM Besoins (soutien financier Société Française de la Mucoviscidose et réseau Ensemble pour la Mucoviscidose En Rhône Alpes Auvergne (retranscription des entretiens)): est une étude prospective qui s’est déroulée au sein des CRCM de la région AURAA. Des entretiens individuels de43 adolescents et leurs parents avant et après le transfert ont été réalisés. Chaque entretien été enregistré et retranscrits. L’analyse qualitative exhaustive des entretiens a mis en avant des besoins emblématiques et spécifiques. La transition doit s’annoncer, s’anticiper et s’accompagner. Les parents ont besoin de : définir leur place dans le parcours de soin du jeune adulte, d’être soutenus moralement, dans leur parentalité et d’être accompagnés dans le transfert de leurs compétences. Les adolescents ont besoin de : Renforcer leurs connaissances sur la Mucoviscidose et leurs compétences d’auto soin, contenir leur moindre adhésion thérapeutique, renforcer leur estime de soi, favoriser la relation a leur pairs et leur « prêtitude ». D’autres besoins spécifiques émergent de ce travail. Ils sont la base d’indicateurs de parcours complexe nécessaires à prendre en compte pour personnaliser chaque parcours de transition. Nos résultats peuvent aider à la conception d’un programme ETP pour une transition idéale au sein de la filière Muco-CFTR.

Cystic fibrosis (CF) is the most common French rare genetic disease. Patients are followed up in one of the CF Center in the national network. Thanks to therapeutic progress and systematic neonatal screening, introduced since 2002, in 2017 France incouted 7114 patients, including 56% adults.The transition to adult centres, defined as "the intentional and planned movement of adolescents and young adults, suffering from chronic physical and medical problems, to adult health care systems", is a topical issue. The relevance of the actions then implemented is multifactorial, taking into account patients’, their parents’ and teams’ point of views.The SAFETIM project: « Follow-up of Adolescents, their Families and Teams towards an Ideal Transition in Cystic Fibrosis », is a national, qualitative and quantitative, prospective, multicentric study, which aimed to clarify declination of actions must to be implemented in the transition care path, by CF Teams. This work presents the results of two parts of the SAFETIM study.SAFETIM APP (Vertex® as financial support.): Professional Practices Analysis in the French CF centers, is a prospective open study carried out between 2015 and 2016. CF teams answered a self-administered questionnaire. The questionnaire asked their practices at the time of transition and asked them to choice a quality criteria’s list, based on previous littérture review. Teams put forward quality criteria also named in the literature data, but also specific criterias , taking into account the French organization of the patient care pathway, within the national CF network.SAFETIM Needs (financial support Société Française de la Mucoviscidose and Ensemble pour la Mucoviscidose En Rhône Alpes Auvergne network (interviews transcription) ): is a prospective study which took place in 5 regional CF Centers. Individual interviews were conducted with 43 adolescents and their parents, before and after the transfer. Each interview was recorded and transcribed. Exhaustive qualitative analysis of the interviews highlighted emblematic and specific needs. The transition must be announced, anticipated and accompanied. Parents need to: define their place in the young adult's care pathway, be supported morally in their parenting role and be supported in their skills transfer to their chid. Adolescents need : Reinforce their knowledge about Cystic Fibrosis and their self-care skills, contain their least therapeutic adherence, strengthen their self-esteem, foster relationships with their peers and their transition "readiness". Other specific needs emerge from this work. They are the basis of complex pathway indicators that must be taken into account in order to personalize each transition pathway. Our results can help in the design of an TPE program for an ideal transition within the national CF care pathway.