La pratique éthique des soins palliatifs pédiatriques en équipe ressource : le care de second ordre

par Sandra Frache

Thèse de doctorat en Médecine, santé publique, environnement et société

Sous la direction de Régis Aubry et de Estelle Ferrarese.

Soutenue le 07-05-2019

à Bourgogne Franche-Comté , dans le cadre de École doctorale Environnements, Santé (Dijon ; Besançon ; 2012-....) , en partenariat avec Laboratoire de neurosciences : intégratives et cliniques (Besançon) (laboratoire) , Université de Franche-Comté (Site de préparation) et de Laboratoire de Neurosciences Intégratives et Cliniques - UFC / NEURO (laboratoire) .


  • Résumé

    Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont été créées en France, en 2010 dans le cadre d’une politique nationale de développement des soins palliatifs. Mon travail présente un concept aux fondements éthiques appelé « care de second ordre ».Ces équipes, dont la mission est l’intégration de la démarche palliative dans la pratique de tout professionnel de santé, sont particulièrement dédiées aux professionnels de santé. En effet, les professionnels de ces équipes de care de second ordre, doivent assurer conseil et soutien aux professionnels de care de premier ordre ayant la charge d’un patient en situation palliative. Or la pratique quotidienne de ce care de second ordre révèle des tensions éthiques entre le principe de justice qui sous-tend la création de ces équipes (tous les patients qui le nécessitent doivent avoir accès à des soins palliatifs) et les éthiques du care (l’importance de la singularité des situations). Pour résoudre ces tensions éthiques, nous avons utilisé une méthodologie qualitative appelée objectivation participante.Le care de second ordre suppose une pratique éthique, faite d’attitudes et d’activités qui s’acquièrent par un mouvement volontaire de la pensée. Avec l’aide de l’empathie inductive, le care de second ordre doit avoir pour visée éthique l’autonomisation du professionnel de care de premier ordre dans l’identification et la prise en charge de ses propres besoins. Grâce à la narration des histoires cliniques, le care de second ordre doit ajuster les temporalités en jeu, celles du patient, celles de ses proches et celles des professionnels de care de premier ordre. In fine, ce care de second ordre implique un changement majeur de paradigme : la considération de notre interdépendance en lieu et place de notre semblant d’autonomie. Ce concept de care de second ordre, a priori extrapolable aux équipes ayant les mêmes missions, contribue à la réflexion nécessaire sur la modernisation de notre système de santé.

  • Titre traduit

    Ethical practice in pediatric palliative care teams : second order care


  • Résumé

    Following the French national strategy to develop palliative care promulgated in 2010, several regional pediatric palliative care teams have been implemented nationwide. Our work will present a fundamental ethical concept, which we call “second order care”.The primary mission of these teams is to integrate a palliative approach in all areas of health care, and they are especially dedicated to assisting health care professionals. For “second order care teams”, this entails advising and supporting “first order care teams” who directly provide for patients in palliative care. However, the daily practice of these second order care teams reveals underlying ethical tensions between the principle of justice which created these teams initially (palliative care must be available to all patients in need of such care) and the ethics of care (importance placed upon the singularity of each situation). In order to resolve these ethical tensions, we used a qualitative methodology known as “participant objectivation”.Second order care implies an ethical practice combining one’s disposition, outlook and activities, which are acquired by voluntary thought movements. The ethical aim of second order carers, with the help of inductive empathy, must be to assist first order carers in being autonomous in identifying and managing their own needs. Using clinical narratives, the second order team must adapt and harmonize the different temporalities in play: that of the patient, of their family and of the first order care team. Ultimately, second order care implies a major paradigm shift: to consider our inter-dependence in place of an illusionary autonomy. The concept of second order care, which can be extrapolated to other teams with identical missions, is a necessary contribution when considering the modernization of our health care system.


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Informations

  • Sous le titre : La pratique éthique des soins palliatifs pédiatriques en équipe ressource : le care de second ordre
  • Détails : 1 vol (159 p.)
  • Annexes : Bibliogr. p. 149-158
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