Partenariat patient dans une démarche d’amélioration de la qualite des soins : l’expérience du programme qualité en mucoviscidose

par Dominique Pougheon Bertrand

Thèse de doctorat en Sante publique

Sous la direction de Pierre Lombrail et de Rémi Gagnayre.

Le président du jury était Étienne Minvielle.

Le jury était composé de Rémi Gagnayre, Étienne Minvielle, Cyrille Colin, Leïla Moret-Majoube, Jean-Baptiste Faure, Gilles Rault.

Les rapporteurs étaient Cyrille Colin, Leïla Moret-Majoube.


  • Résumé

    Contexte : Un programme d’amélioration de la qualité des soins est implémenté depuis2011 en France dans la filière mucoviscidose en adaptant la démarche qualité collaborativedéveloppée aux USA par la Cystic Fibrosis Foundation et le Dartmouth Institute pour lescentres spécialisés américains.Objectif : Evaluer l’apport de la participation des patients et parents d’enfants malades, auxcôtés des professionnels soignants, dans les équipes qualité des CRCM formés auprogramme qualitéMéthode : Design mixte de recherche associant un volet quantitatif sur l’évolution desindicateurs de santé des patients et un volet qualitatif selon une étude réaliste à travers uneenquête par questionnaire et focus group auprès des patients, parents et professionnelsimpliqués dans le programme qualité.Résultats : Les résultats témoignent des bonnes conditions créées par le programme pourla participation des patients et parents, de l’appropriation de cette démarche par lesprofessionnels et les patients/parents, de son utilité perçue pour améliorer la qualité dessoins et de l’évolution de la représentation de la place de l’usager dans l’amélioration del’organisation et des processus jusqu’à la considérer comme une évidence et un atout.Discussion : La démarche qualité développe la pratique collaborative interdisciplinaire etavec les patients/parents. Les progrès organisationnels observés sont concomitants dudéveloppement d’une culture de la qualité. L’implication des patients/parents dans unedémarche qualité au sein du microsystème clinique constitue une évolution majeure pourl’amélioration du système de soin.

  • Titre traduit

    Patient and parent involvement in a Quality Improvement Program in Cystic Fibrosis (CF) care in France


  • Résumé

    Background: A quality improvement program (QIP) has been implemented since 2011 inthe CF care network in France adapting the Learning and Leadership Collaborative programdeveloped in the US by the CF Foundation and the Dartmouth Institute for the American CFCentre network.Objective: Assess the contribution of patients and parents of children with CF engaged inthe CF center quality improvement teams, besides their care team, to improve care in theircenter.Method: Mixed design research including a quantitative study focusing on patient outcomesevolution and a qualitative study according to a realist approach using a questionnaire andfocus groups to patients, parents and professionals engaged in the QIP.Results: Participants attested of the good conditions implemented by the QIP to allowpatient and parent engagement, a consensus about the appropriation of the quality methodand tools, the usefulness of the program to improve the quality of care; in the end, patientand parent engagement in the QIP was found to be a given and an asset.Discussion: The QIP has developed collaborative practice in multidisciplinary teams andwith patients and parents. Organizational improvements were concurrent with a cultural shifttowards a culture of quality improvement. Patient and parent engagement in a QIP within theclinical microsystem is a major development for the improvement of the health care system.


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