Le corps de l’enfant à l'épreuve de la drépanocytose : traitement psychique de la douleur et représentations de la maladie dans les dessins d’enfants et le discours des patients, des familles et des soignants

par Éliane Josset

Thèse de doctorat en Psychologie

Sous la direction de Mi-Kyung Yi.

Le président du jury était Fethi Benslama.

Le jury était composé de Mi-Kyung Yi, Fethi Benslama, Sidi Askofaré, Frédéric Galacteros, Alain Vanier.

Les rapporteurs étaient Sidi Askofaré, Frédéric Galacteros.


  • Résumé

    La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Elle se manifeste principalement par une douleur intense et imprévisible. Les crises de douleur nécessitent parfois un traitement médical et psychique en hospitalisation. Pendant ces crises, l’enfant éprouve des angoisses massives et un état de désaide. Même si la douleur peut être destructurante, le traitement psychique de la crise peut être soutenu par une prise en charge psychologique. La douleur suit une trajectoire entre l’enfant et son environnement. Par contagion et identification, l’entourage peut être menacé et submergé. Les crises de drépanocytose émaillent la vie des patients dès leur plus jeune âge, et sont à la fois effractantes et constitutives de leur sentiment d’être. Il arrive ainsi que sans cesser de souligner la difficulté d’exister du sujet, la crise douloureuse signe parfois le mouvement et l’expression de sa subjectivité.Ce travail abordera tout d’abord des aspects cliniques et théoriques de la drépanocytose, en particulier, les enjeux de la représentation de la douleur, de la maladie et de la filiation. Puis, à travers une étude qualitative, nous proposerons à des enfants de dessiner leur douleur et un entretien semi-directif sera mené auprès d’un de leur parent.Cette recherche a pour objectif de contribuer à l’amélioration de la prise en charge médicale et psychique des enfants drépanocytaires et de leurs parents.

  • Titre traduit

    The body of children proof against sickle cell disease : psychic treatment of pain and representation of the disease in children’s drawings and discourse of patients, families and caregivers.


  • Résumé

    Sickle cell disease is the most common genetic disorder in the world. The main symptom is intense and unpredictable pain. Painful crisis sometimes require medical and psychic cares during hospitalization. In painful crisis, the child experiences massive anxieties and feelings of helplessness. Even if pain could be destructuring, an intrapsychic treatment can be held by psychological support. Pain follows a path between the child and his environment. By contagion and identification, people nearby may feel threatened and overwhelmed. Sickle cell crisis, peppering the lives of patients at a young age, are at once effractant and constitutive of their “feeling of being”. Without understating the difficulty to exist of the subject, painful crisis sometimes sign the movement and expression of subjectivity.At first, this research approaches clinical and theoretical aspects of sickle cell disease, specifically, issues of representations of the disease, pain, and filiation. Then, in a qualitative study, we will offer to children to draw their pain. A semi-structured interview will be conducted with their parent. This research aims to contribute to the improvement of medical and psychic care for children with sickle cell disease and their parents.

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