Transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes chez les adolescents porteurs de maladie chronique

Transition from pediatric to adult care for adolescents with chronic disease

• Auteur / Autrice : Enora Le Roux
• Direction : Corinne Alberti, Serge Gottot
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé Publique
• Date : Soutenance le 30/06/2017
• Etablissement(s) : Paris 6
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Pierre Louis de santé publique : épidémiologie et sciences de l'information biomédicale (Paris ; 2000-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Evaluation et recherche en services et politiques en santé pour les populations vulnérables (Paris ; 2014-....)
• Jury : Président / Présidente : Philippe Touraine
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Isabelle Aujoulat, Joan-Carles Suris

Mots clés

Mots clés contrôlés

Chez l'adolescent

Maladies chroniques

Adolescents -- Soins médicaux

Mots clés libres

Transition des soins

Adolescence

Maladie chronique

Parcours de soins

Interventions complexes

Méthode mixte

Transition to adult care

Adolescence

Chronic diseases

Care pathway

Complex interventions

Mixed methods

Résumé

A l'adolescence, les patients porteurs de maladie chronique depuis l'enfance passent une étape de transition des soins, qui implique la sortie des services pédiatriques et l'entrée dans les services pour adultes. Cette étape pose de nombreux défis et elle est reconnue comme une période à risque de rupture de soins. Pour éviter ces situations, des recommandations internationales et des programmes variés ont été proposées. En France, il n'existe pas de recommandation générique pour la transition. Notre objectif était de proposer un programme générique, pertinent et faisable pour la transition des jeunes porteurs de maladies chroniques variées dans un grand nombre de services en France. Pour cela nous avons employé une méthode mixte : 1) Revue systématique des études interventionnelles au niveau international ; 2) Enquête qualitative des pratiques de transition existantes dans un ensemble de services hospitaliers d'Ile de France ; 3) Enquête de consensus national pour l'élaboration d'un programme de transition pertinent et faisable par la méthode Delphi. Nous avons observé que l'existence de programmes de transition était très dépendante des services : certains ne proposant pratiquement aucune adaptation de la prise en charge, d'autres proposant des programmes très structurés. Globalement, les programmes sont peu spécifiques des pathologies. A l'issue de ce travail de thèse, nous avons proposé un programme générique qui peut être considéré comme un tronc commun. Il pourra notamment permettre aux professionnels impliqués dans le suivi de pathologies peu étudiées dans le contexte de la transition de proposer des pratiques essentielles et minimales aux patients concernés.

At the end of their adolescence, patients with chronic disease since childhood go through a phase of healthcare transition, which involves the discharge of pediatric services and the entry into adult care services. This step poses many challenges and is recognised as a high risk period of discontinuity in care pathway. To avoid these situations, international recommendations and various programs have been proposed. In France, there is no generic recommendation for transition to adult care.The final goal of this thesis work was to propose a generic, relevant and feasible program for the transition of young people with varied chronic diseases into a large number of services in France.For this purpose, we used a mixed method research including: 1) Systematic review of intervention studies at the international level; 2) Qualitative study of existing transition practices in a set of hospital services in the Ile de France region (including Paris and its surroundings); 3) National consensus survey for the development of a relevant and feasible transition program using the Delphi method.We observed that the existence of transition programs was highly dependent on services: some offering almost no adaptation of care during this process, others offering highly structured programs. Overall, the programs were not really specific to pathologies.At the end of this thesis work, we proposed a generic program which can be considered as a common core of transition practices. Among other thing, it will allow professionals involved in the follow-up of pathologies that are under-studied in the context of the transition to propose essential and minimal practices to their patients.