La construction des politiques de l'autisme : concurrence des acteurs et arbitrage de l'Etat

par Alexandra Struk Kachani

Thèse de doctorat en Science politique

Sous la direction de Robert Lafore et de Marion Paoletti.

Soutenue le 27-06-2017

à Bordeaux , dans le cadre de École doctorale Sociétés, politique, santé publique (Bordeaux) , en partenariat avec Centre Émile Durkheim - Science politique et sociologie comparatives (Pessac, Gironde) (équipe de recherche) et de Centre Emile Durkheim (laboratoire) .

Le président du jury était Thierry Berthet.

Le jury était composé de Marion Paoletti, Thierry Berthet, Pierre-Yves Baudot, Ghislain Magerotte, Brigitte Chamak.

Les rapporteurs étaient Pierre-Yves Baudot, Ghislain Magerotte.


  • Résumé

    Cette thèse interroge les processus de construction de la réalité́ à l’oeuvre lors de l’émergence duproblème politique de l’autisme. Un mécanisme largement bottom-up s’est imposé, sousl’impulsion déterminante de « coalitions de causes » (notamment celle des associations deparents) qui ont opéré un véritable travail de capacitation et d’expertisation pour s’approprier destravaux de recherche, contester la légitimité du pouvoir médical, revendiquer des droits auprès despouvoirs publics en utilisant différentes armes, médiatiques, et judiciaires principalement.Expliquer pourquoi l’autisme est devenu un problème politique au milieu des années 1990 jusqu’àêtre reconnu « grande cause nationale » en 2012 suppose d’analyser, sur un temps long, lesprocessus qui changent le statut de l’autisme (d’un problème familial d’abord, social ensuite,politique enfin) et en définissent les traitements publics possibles.

  • Titre traduit

    The construction of autism policies : stakeholders’ competition and the State’s arbitration


  • Résumé

    This thesis questions the processes and mecanisms in the emergence of the political problem ofAutism in France. A bottom-up movement has emerged, thanks to the actions of "coalitions ofcauses" (especially those of parents' associations) which have carried out a work of empowerment,in order to appropriate the research work, legitimate themself against the medical power, and claimrights with the public authorities.This reasearch explore the reasons why Autism became a political issue in the mid-1990s untilbeing recognized as a "Great national cause" in 2012. It elaborate an analysis of the process thatchange the status of autism (family problem first, social problem then, and political problem at end)and define the possible public treatment.


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