Les personnes handicapées vieillissantes : enjeux socio-économiques, organisationnels, et diagnostics : le cas du syndrome de Down

par Farida Djoulah

Thèse de doctorat en Ingénierie et cognitique

Sous la direction de Jean-Marc Andre et de Véronique Lespinet-Najib.

Le président du jury était Bruno Vallespir.

Le jury était composé de Samuel Bottaro.

Les rapporteurs étaient Aline Chevalier, Jean-Pierre Claveranne.


  • Abstract

    Les personnes souffrant d’un syndrome de Down (SD), appelé aussi trisomie 21, ont vu leur espérance de vie augmenter bien au delà des 50 ans induisant l’apparition de démence de type Alzheimer (DTA). Les conséquences de cette augmentation de l'espérance sont multiples : difficulté à diagnostiquer une démence au sein d'une population présentant des déficientes intellectuelles, difficulté de prise en charge de cette population, etc. Ainsi, les établissements médicoOsociaux et les centres de consultation mémoire restent désarmés face à la prise en charge et au diagnostic de cette population. Notre travail de thèse a eu pour objectif d'aborder l'ensemble des difficultés lié à cette problématique.Nos travaux ont ainsi mis en exergue : 1/ cette problématique concerne aussi bien les structures pour personnes âgées que celles pour personnes handicapées 2/ il existe une véritable difficulté à diagnostiquer la présence d'une démence auprès de cette population. Pour répondre à cette difficulté nous avons élaboré et testé un outil d'aide au diagnostic 3/ la problématique de diagnostic, de formation des professionnels PA/PH et de prise en charge de cette population (activités, locaux non adaptés, taux d’encadrement insuffisant, médicalisation accrue..) via la modélisation organisationnelle des parcours de vie des personnes atteintes de SD et de DTA notamment. Cette modélisation montre l’impact sur l’évolution des organisations et des institutions d’accueil ainsi que le manque de lien entre le secteur sanitaire et médico social. Des pistes sont discutées.

  • Alternative Title

    The ageing of the people with disabilities : socioeconomics, organizationals, diagnostic issues : the case of Down syndrome


  • Abstract

    People with Down syndrome (DS), also known as trisomy 21, have seen their life expectancy increase beyond 50 years inducing the onset of AlzheimerOtype dementia (DTA). The consequences of this increase in life expectancy are multiple: difficulty of diagnosing dementia in a population with intellectual disabilities, difficulty of care for this population, etc. Thus, specialised institution and memory clinics remain powerless against the management and diagnosis of this population. Our thesis has aimed to address all the challenges related to this issue.Our work thus highlighted: 1 / this problem concerns both for the elderly than for the disabled, 2 / there is a real difficulty in diagnosing the presence of dementia in this population. To meet this challenge we have developed and tested a diagnostic aid tool. 3 / diagnostic problematic, professional training and support for people in charge of this population (activities, unsuitable premises, insufficient teacher ratio, increasing medicalization, etc.) via organizational modelling the life course of individuals suffering from SD and DTA. This model shows the impact on the evolution of organizations and host institutions and the lack of connection between the health sector and medicoOsocial. Hypothesis and possible solutions are discussed.


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