Mesures spécifiques de la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer : intérêts, propriétés et apports.

par Aurore Wolak

Thèse de doctorat en Médecine - STS

Sous la direction de Damien Jolly.

Soutenue le 10-06-2014

à Reims , dans le cadre de Ecole doctorale Sciences, technologies, santé (Reims, Marne) , en partenariat avec (SPVQVRSF) Santé Publique, Vieillisement, Qualité de Vie et Réadaptation des Sujets Fragiles (laboratoire) .

Le président du jury était Mariette Mercier.

Le jury était composé de Damien Jolly, Jean-Luc Novella.

Les rapporteurs étaient Christine Binquet, Christine Perret-Guillaume.


  • Résumé

    Avec près d'un million de cas de démence en France en 2010, la maladie d'Alzheimer (MA) et les syndromes apparentés constituent un enjeu majeur de santé publique. A l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement médicamenteux permettant de guérir de la MA. Ces médicaments visent à ralentir la progression de la maladie en améliorant certains symptômes. De ce fait, il semblait utile et nécessaire de disposer d'indicateurs permettant d'évaluer les prises en charge mises en place pour ces patients. La qualité de vie liée à la santé (QDV) est donc devenue un critère d'évaluation indispensable tant pour les chercheurs que pour les cliniciens.Les outils de QDV génériques sont en général moins sensibles pour une maladie donnée. C'est pourquoi d'autres outils spécifiques à la MA se sont développés. Aucun parmi eux n'était validé en langue française. L'objectif de cette thèse était donc, après une revue de la littérature, de réaliser la validation transculturelle puis psychométrique du « Quality of Life in Alzheimer's Disease » (QoL-AD) et du « Dementia Quality of Life » (DQoL). Ces deux questionnaires étaient d'après la littérature les plus utilisés en langue anglaise dans cette maladie.Ce travail de thèse a été réalisé sur les données du PHRC National 2004 « Evaluation de la qualité de vie chez le sujet âgé dément : validation d'un instrument spécifique ». Cette étude a permis de recueillir des données d'un total de 155 couples patient-aidant recrutés au sein de sept centres hospitaliers français et d'un centre suisse francophone participant à l'étude. Les patients présentaient une MA au stade léger ou stade modéré (Mini Mental State Examination > ou = 10). Le QoL-AD et le DQoL ont été administrés par un enquêteur. Le QoL-AD aidants a été auto-administré. L'adaptation transculturelle puis la validation psychométrique ont donc été réalisées pour ces deux questionnaires.Nous disposons donc désormais d'une version française du QoL-AD et d'une version française du DQoL, ayant bénéficié d'une adaptation transculturelle effectuée selon les recommandations internationales, et qui présentent toutes deux de bonnes propriétés psychométriques.

  • Titre traduit

    Specific measures of quality of life in Alzheimer's disease : interests, properties and contributions.


  • Résumé

    With nearly one million cases of dementia in France in 2010, Alzheimer's disease (AD) and related syndromes are a major public health issue. Up to now, there is no drug for treatment or preventing for AD. The only available drugs aim to slow down the progression of the disease by improving some symptoms. Therefore, it seemed necessary to have indicators enabling assessment of treatment strategies for these patients. So, health related quality of life (HRQoL) became an essential criterion for evaluation for both researchers and clinicians.Generic HRQoL tools are generally less sensitive for a given disease. That is why other specific tools for AD have been developed. None of them was validated in French. The aim of this thesis was therefore, after a review of the literature, to achieve a cross-cultural adaptation and psychometric validation of the "Quality of Life in Alzheimer's Disease" (QoL-AD) and "Dementia Quality of Life" (DQoL). These two questionnaires were selected because they were the most popular in English-language literature for this disease.This thesis was conducted on data collected during the PHRC National 2004 "Evaluation of the quality of life in elderly demented people: validation of a specific instrument". This study concerned a total of 155 patient-caregiver pairs recruited from seven French hospitals and a Francophone Swiss center. Patients had a confirmed diagnosis of AD (mild to moderate stage: Mini Mental State Examination > ou = 10). QoL-AD and DQoL were administered by an interviewer. The caregiver sheet of QoL-AD was self-administered. Cross-cultural adaptation and psychometric validation have been carried out for these two questionnaires.We now have at disposal two HRQoL questionnaires specifics for AD in French language. They are issued from a cross-cultural adaptation performed according to international quidelines and both have good psychometric properties. So they can be used to evaluate quality of life in Alzheimer's disease on French speaking population.


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