Usability, efficacy, and perspectives of an Internet-based psycho-educational program for informal caregivers of persons with Alzheimer's disease : the contributions of an iterative user-centered design and a randomized clinical trial

par Victoria Lacroix (Cristancho-Rocha)

Thèse de doctorat en Psychologie

Sous la direction de Anne-Sophie Rigaud.

Soutenue le 07-11-2014

à Paris 5 , dans le cadre de École doctorale Cognition, comportements, conduites humaines (Boulogne-Billancourt) , en partenariat avec Maladie d'Alzheimer (laboratoire) .

Le président du jury était Catherine Bungener.

Le jury était composé de Anne-Sophie Rigaud, Catherine Bungener, Rose-Marie Dröes, Hélène Amieva, Joël Ankri.

Les rapporteurs étaient Rose-Marie Dröes, Hélène Amieva.

  • Titre traduit

    Utilisabilité, efficacité et perspectives d'un programme psycho-éducatif en ligne pour les aidants informels de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer : contributions d'un design itératif participatif et d'une étude clinique randomisée


  • Résumé

    Compte tenu des risques non-négligeables liés à la prise en charge des personnes souffrant de maladie d'Alzheimer sur la santé globale et le bien-être des aidants informels, l'OMS recommande fortement la mise en place d'interventions à leur égard. Bien que les programmes en ligne représentent un outil prometteur pour ces aidants surchargés, peu de recherches ont été menées sur leur conception et leur efficacité. Le but de cette thèse de doctorat était de contribuer à la connaissance et la compréhension des processus du développement et d'évaluation de ces interventions. Pour cela, quarante-neuf participants (12 professionnels de la santé, 6 aidants et 31 personnes âgées) ont participé au processus itératif de conception du programme Diapason centrée sur l'utilisateur. La dernière version a été évaluée dans un essai clinique randomisé, basé sur des méthodes de recherche mixtes. Quarante-neuf aidants informels de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ont été randomisés soit dans le groupe expérimental (n = 25) ou soit dans le groupe de contrôle (n = 24). Bien que les résultats portant sur l'efficacité du programme ne soient pas concluants, les personnes du groupe expérimental ont significativement augmenté leurs niveaux de connaissance de la maladie (p = 0,008 d' = 0,79). Par ailleurs, l'analyse qualitative a montré que les enfants des patients avaient donné un avis plus favorable que les épouses sur l'utilité du programme. Les résultats de ces travaux offrent des perspectives prometteuses pour ce type d'interventions, en particulier quand elles sont personnalisables et centrées sur les besoins des aidants. Ce travail permet de mieux appréhender les spécificités méthodologiques liées au développement et à l'évaluation des interventions des aidants.


  • Résumé

    Given the important consequences of caregiving on the overall health and wellbeing of informal caregivers, the WHO strongly recommends interventions for them. Although Internet-based programs represent a promising tool for overburdened caregivers, little research has been conducted about their design and efficacy. The purpose of this PhD dissertation was to contribute to the knowledge and understanding of the development, evaluation, and implementation process of these programs. For this purpose, we involved forty-nine participants (12 healthcare professionals, 6 caregivers, and 31 healthy older-adults) in the iterative user-centered design process for the development of the Diapason program. The latest version of this program was evaluated in a randomized clinical trial, based on mixed methods research. Forty-nine informal caregivers of persons with Alzheimer's disease were randomly assigned to the experimental (n=25) or control group (n=24). Although the results were non conclusive about the program's efficacy, the experimental group significantly improved their knowledge of the disease (p=0.008 d=0.79). Furthermore the qualitative analysis showed that children of patients were more positive than female spouses caregivers about the usefulness of the program. The findings of this research offer promising perspectives for this kind of interventions, particularly when individualized and centered on the needs of caregivers. This work allows for the understanding and analysis of specific methodological features to develop and evaluate caregivers' interventions.

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